Doktor Tartışma Kılavuzu: PPMS Hakkında Ne Sorulmalı

İçerik

• 1. PPMS'yi nasıl edindim?
• 2. PPMS'nin diğer MS türlerinden farkı nedir?
• 3. Durumumu nasıl teşhis edeceksiniz?
• 4. PPMS'deki lezyonlar tam olarak nedir?
• 5. PPMS'yi teşhis etmek ne kadar sürer?
• 6. Ne sıklıkla kontrole ihtiyacım olacak?
• 7. Belirtilerim kötüleşecek mi?
• 8. Hangi ilaçları reçete edeceksiniz?
• 9. Deneyebileceğim alternatif tedaviler var mı?
• 10. Durumumu yönetmek için ne yapabilirim?
• 11. PPMS için bir tedavi var mı?

Birincil progresif multipl skleroz (PPMS) teşhisi ilk başta çok zor olabilir. Durumun kendisi karmaşıktır ve multipl sklerozun (MS) bireyler arasında farklı şekilde ortaya çıkması nedeniyle pek çok bilinmeyen faktör vardır.

Bununla birlikte, artık yaşam kalitenizin önüne geçebilecek komplikasyonları önlerken PPMS'yi yönetmenize yardımcı olabilecek eylemler gerçekleştirebilirsiniz.

İlk adımınız doktorunuzla dürüst bir konuşma yapmaktır. Bir PPMS tartışma kılavuzu olarak bu 11 sorudan oluşan listeyi randevunuza getirmeyi düşünün.

1. PPMS'yi nasıl edindim?

PPMS'nin ve diğer tüm MS formlarının kesin nedeni bilinmemektedir. Araştırmacılar, çevresel faktörlerin ve genetiğin MS'nin gelişiminde rol oynayabileceğine inanıyor.

Ayrıca, Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü'ne (NINDS) göre, MS'li kişilerin yaklaşık yüzde 15'inin durumu olan en az bir aile üyesi var. Sigara içen kişilerin de MS olma olasılığı daha yüksektir.

Doktorunuz size tam olarak nasıl PPMS geliştirdiğinizi söyleyemeyebilir. Ancak, daha iyi bir genel resim elde etmek için kişisel ve aile sağlığı geçmişiniz hakkında sorular sorabilirler.

2. PPMS'nin diğer MS türlerinden farkı nedir?

PPMS birkaç yönden farklıdır. Kondisyon:

• diğer MS türlerinden daha erken sakatlığa neden olur
• genel olarak daha az iltihaplanmaya neden olur
• beyinde daha az lezyon üretir
• daha fazla omurilik lezyonuna neden olur
• yetişkinleri hayatın ilerleyen dönemlerinde etkileme eğilimindedir
• genel olarak teşhis etmek daha zordur

3. Durumumu nasıl teşhis edeceksiniz?

Spinal sıvınızda en az bir beyin lezyonunuz, en az iki omurilik lezyonunuz veya yüksek bir immünoglobulin G (IgG) indeksiniz varsa PPMS tanısı konabilir.

Ayrıca, diğer MS türlerinden farklı olarak, remisyon olmadan en az bir yıl boyunca sürekli olarak kötüleşen semptomlarınız varsa PPMS ortaya çıkabilir.

MS'in relapsing-remitting formunda, alevlenmeler (alevlenmeler) sırasında, sakatlığın derecesi (semptomlar) kötüleşir ve sonra remisyon sırasında ya kaybolur ya da kısmen düzelir. PPMS, semptomların kötüleşmediği dönemlere sahip olabilir, ancak bu semptomlar daha önceki seviyelere inmez.

4. PPMS'deki lezyonlar tam olarak nedir?

Tüm MS formlarında lezyonlar veya plaklar bulunur. Bunlar, PPMS'de omurganızda daha çok gelişmesine rağmen, öncelikle beyninizde meydana gelir.

Bağışıklık sisteminiz kendi miyelini yok ettiğinde lezyonlar enflamatuar bir yanıt olarak gelişir. Miyelin, sinir liflerini çevreleyen koruyucu kılıftır. Bu lezyonlar zamanla gelişir ve MRI taramaları ile tespit edilir.

5. PPMS'yi teşhis etmek ne kadar sürer?

Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne göre, bazen PPMS teşhisi, relapsing-remitting MS (RRMS) teşhisine göre iki veya üç yıl daha uzun sürebilir. Bu, durumun karmaşıklığından kaynaklanmaktadır.

Yeni bir PPMS teşhisi aldıysanız, bu muhtemelen aylar hatta yıllar süren test ve takip sürecinden kaynaklanmıştır.

Henüz bir MS türü teşhisi almadıysanız, teşhis etmenin uzun zaman alabileceğini bilin. Bunun nedeni, doktorunuzun beyninizdeki ve omurganızdaki kalıpları belirlemek için birden fazla MR çekmesi gerekmesidir.

6. Ne sıklıkla kontrole ihtiyacım olacak?

Ulusal Multipl Skleroz Derneği, yılda en az bir kez MRI ve nörolojik muayene önermektedir.

Bu, durumunuzun nüksettiğini mi yoksa ilerlediğini mi belirlemeye yardımcı olacaktır. Ek olarak, MRI'lar doktorunuzun doğru tedavileri önerebilmeleri için PPMS'nizin seyrini belirlemesine yardımcı olabilir. Hastalığın ilerlemesini bilmek, engelliliğin başlangıcını engellemeye yardımcı olabilir.

Doktorunuz özel takip önerileri sunacaktır. Kötüleşen semptomlar yaşamaya başlarsanız, onları daha sık ziyaret etmeniz gerekebilir.

7. Belirtilerim kötüleşecek mi?

PPMS'de semptomların başlangıcı ve ilerlemesi, diğer MS formlarına göre daha hızlı olma eğilimindedir. Bu nedenle semptomlarınız, hastalığın nükseden formlarında olduğu gibi dalgalanmayabilir, ancak giderek kötüleşmeye devam edebilir.

PPMS ilerledikçe, bir sakatlık riski vardır. Omurganızdaki daha fazla lezyon nedeniyle, PPMS daha fazla yürüme zorluğuna neden olabilir. Ayrıca kötüleşen depresyon, yorgunluk ve karar verme becerileri yaşayabilirsiniz.

8. Hangi ilaçları reçete edeceksiniz?

2017 yılında, Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), PPMS tedavisinde kullanılabilen ilk ilaç olan ocrelizumab'ı (Ocrevus) onayladı. Bu hastalığı modifiye edici tedavi, RRMS'yi tedavi etmek için de onaylanmıştır.

PPMS'nin nörolojik etkilerini azaltacak ilaçlar bulmak için araştırmalar devam etmektedir.

9. Deneyebileceğim alternatif tedaviler var mı?

MS için kullanılan alternatif ve tamamlayıcı tedaviler şunları içerir:

• yoga
• akupunktur
• bitkisel takviyeler
• biofeedback
• aromaterapi
• Tai Chi

Alternatif tedavilerle güvenlik bir endişe kaynağıdır. Herhangi bir ilaç alırsanız, bitkisel takviyeler etkileşimlere neden olabilir. Yoga ve tai chi'yi yalnızca MS'e aşina olan sertifikalı bir eğitmenle denemelisiniz - bu şekilde, pozları gerektiği gibi güvenli bir şekilde değiştirmenize yardımcı olabilirler.

PPMS için herhangi bir alternatif çare denemeden önce doktorunuzla konuşun.

10. Durumumu yönetmek için ne yapabilirim?

PPMS yönetimi büyük ölçüde şunlara bağlıdır:

• rehabilitasyon
• hareketlilik yardımı
• sağlıklı bir diyet
• düzenli egzersiz
• Duygusal destek

Bu alanlarda öneriler sunmanın yanı sıra, doktorunuz sizi diğer uzman türlerine de yönlendirebilir. Bunlar arasında fiziksel veya mesleki terapistler, diyetisyenler ve destek grubu terapistleri bulunur.

11. PPMS için bir tedavi var mı?

Şu anda, herhangi bir MS türü için bir tedavi yoktur - buna PPMS dahildir. Daha sonra amaç, kötüleşen semptomları ve sakatlığı önlemek için durumunuzu yönetmektir.

Doktorunuz, PPMS yönetimi için en iyi kursu belirlemenize yardımcı olacaktır. Daha fazla yönetim ipucuna ihtiyacınız olduğunu düşünüyorsanız, takip randevuları almaktan korkmayın.