Hepatit C ile Yaşamanın Maliyeti: Connie’nin Hikayesi

İçerik

• Tedavinin yan etkilerini yönetmek
• Yeni tedavilerin uygun hale gelmesini bekliyorum
• Bakım için ödeme yapmak
• Test ve tedavi maliyetleri
• Enfeksiyonun damgalanmasıyla mücadele

1992'de Connie Welch, Teksas'taki bir ayakta tedavi merkezinde ameliyat oldu. Daha sonra, oradayken kontamine bir iğneden hepatit C virüsüne yakalandığını öğrenir.

Ameliyattan önce, bir cerrahi teknisyen anestezi tepsisinden bir şırınga aldı, içerdiği ilacı kendisine enjekte etti ve şırıngayı tekrar yerine koymadan önce salin solüsyonuyla doldurdu. Connie'ye sakinleşme zamanı geldiğinde, ona aynı iğne enjekte edildi.

İki yıl sonra cerrahi merkezden bir mektup aldı: Teknisyen şırıngalardan narkotik maddeler çalarken yakalanmıştı. Ayrıca hepatit C enfeksiyonu için pozitif test yapmıştı.

Hepatit C, karaciğer iltihabına ve hasarına neden olan viral bir enfeksiyondur. Bazı akut hepatit C vakalarında, insanlar tedavi olmaksızın enfeksiyonla savaşabilirler. Ancak çoğu durumda, antiviral ilaçlarla tedavi gerektiren uzun süreli bir enfeksiyon olan kronik hepatit C geliştirirler.

Amerika Birleşik Devletleri'nde tahmini 2,7 ila 3,9 milyon kişi kronik hepatit C'ye sahiptir. Çoğu semptom yoktur ve virüsü kaptıklarının farkında değildir. Connie bu insanlardan biriydi.

Connie, Healthline'a "Doktorum beni aradı ve ne olduğu hakkında bir bildirim alıp almadığımı sordu ve ben de yaptım dedim, ama bu konuda çok kafam karıştı" dedi. "Hepatitim olduğunu bilmiyor muydum" dedim. "

Connie'nin doktoru, onu test edilmesi için cesaretlendirdi. Bir gastroenterolog ve hepatoloğun rehberliğinde üç tur kan testi yapıldı. Her seferinde hepatit C virüsü için pozitif çıktı.

Ayrıca karaciğer biyopsisi de yaptırdı. Bu, enfeksiyondan dolayı hafif karaciğer hasarına maruz kaldığını gösterdi. Hepatit C enfeksiyonu, siroz olarak bilinen karaciğerde hasara ve geri dönüşü olmayan yara izlerine neden olabilir.

Virüsü vücudundan temizlemek yirmi yıl alacaktı, üç tur antiviral tedavi ve cebinden binlerce dolar ödenecekti.

Tedavinin yan etkilerini yönetmek

Connie teşhisini aldığında, hepatit C enfeksiyonu için tek bir antiviral tedavi mevcuttu. Ocak 1995'te pegile edilmemiş interferon enjeksiyonları almaya başladı.

Connie, ilaçtan "çok sert" yan etkiler geliştirdi. Aşırı yorgunluk, kas ve eklem ağrıları, gastrointestinal semptomlar ve saç dökülmesi ile mücadele etti.

"Bazı günler diğerlerinden daha iyiydi" diye hatırladı, "ama çoğunlukla şiddetliydi."

Tam zamanlı bir işte tutunmanın zor olacağını söyledi. Yıllarca acil tıp teknisyeni ve solunum terapisti olarak çalıştı. Ancak, hepatit C testi yapılmadan kısa bir süre önce istifa etmişti, okula dönüp hemşirelik eğitimi alma planları - enfeksiyon kaptığını öğrendikten sonra rafa kaldırdığı planlar.

Tedavinin yan etkileriyle başa çıkarken evde sorumluluklarını yönetmek yeterince zordu. İki çocuğa bakmak şöyle dursun, yataktan çıkmanın zor olduğu günler oldu. Arkadaşlar ve aile üyeleri çocuk bakımı, ev işleri, ayak işleri ve diğer görevlere yardımcı olmak için devreye girdi.

"Tam zamanlı bir anneydim ve evde her şeyi rutinimiz için, çocuklarımız için, okul için ve her şey için olabildiğince normal hale getirmeye çalıştım," diye hatırladı, "ama bazı zamanlar buna sahip olmam gerekiyordu. Yardım."

Neyse ki fazladan yardım için ödeme yapması gerekmiyordu. “Bir tür yardım için adım atan pek çok nazik arkadaşımız ve ailemiz vardı, bu yüzden bunun için hiçbir mali maliyet yoktu. Bunun için minnettar kaldım. "

Yeni tedavilerin uygun hale gelmesini bekliyorum

İlk başta, pegile edilmemiş interferon enjeksiyonları işe yaradı. Ama sonunda, antiviral tedavinin ilk turu başarısız oldu. Connie’nin viral sayısı tekrar yükseldi, karaciğer enzim sayısı arttı ve ilacın yan etkileri devam edemeyecek kadar şiddetli hale geldi.

Başka bir tedavi seçeneği olmadığından, Connie yeni bir ilaç denemeden önce birkaç yıl beklemek zorunda kaldı.

İkinci tur antiviral tedavisine 2000 yılında, hepatit C enfeksiyonu olan kişiler için yakın zamanda onaylanmış olan pegile interferon ve ribavirin kombinasyonunu alarak başladı.

Bu tedavi de başarısız oldu.

Bir kez daha, yeni bir tedavinin ortaya çıkması için yıllarca beklemek zorunda kaldı.

On iki yıl sonra, 2012'de üçüncü ve son antiviral tedavisine başladı. Pegile interferon, ribavirin ve telaprevir (Incivek) kombinasyonunu gerektiriyordu.

“Çok fazla maliyet vardı çünkü bu tedavi ilk tedaviden veya ilk iki tedaviden daha pahalıydı, ancak yapmamız gereken şeyi yapmamız gerekiyordu. Tedavinin başarılı olduğu için çok şanslıydım. "

Üçüncü tur antiviral tedavisini takip eden haftalarda ve aylarda, çoklu kan testleri, sürekli bir viral yanıt (SVR) elde ettiğini gösterdi. Virüs, kanında tespit edilemeyecek bir seviyeye düştü ve tespit edilemez durumda kaldı. Hepatit C'den tedavi görmüştü.

Bakım için ödeme yapmak

1992'de virüse yakalandığı andan 2012'de iyileştiği zamana kadar, Connie ve ailesi hepatit C enfeksiyonunu yönetmek için cepten binlerce dolar ödedi.

"1992'den 2012'ye kadar, bu 20 yıllık bir süreçti ve bu çok fazla kan çalışması, iki karaciğer biyopsisi, iki başarısız tedavi, doktor ziyaretlerini içeriyordu," dedi, "bu yüzden çok fazla maliyet vardı."

Connie, hepatit C enfeksiyonu kapmış olabileceğini ilk öğrendiğinde sağlık sigortasına sahip olduğu için şanslıydı. Ailesi, kocasının işi aracılığıyla işveren tarafından desteklenen bir sigorta planı satın almıştı. Öyle bile olsa, cepten çıkan maliyetler hızla “artmaya başladı”.

Sigorta primleri olarak ayda yaklaşık 350 $ ödediler ve sigorta sağlayıcısı bakım masraflarını karşılamaya yardım etmeden önce karşılamaları gereken yıllık 500 $ düşülebilirdi.

Yıllık indirime ulaştıktan sonra, bir uzmana yaptığı her ziyaret için 35 $ 'lık bir copay ücreti almaya devam etti. Tanı ve tedavisinin ilk günlerinde bir gastroenterolog veya hepatolog ile haftada bir sıklıkta görüşüyordu.

Bir noktada, ailesi, ancak gastroenterologunun yeni sigorta ağlarının dışında kaldığını keşfetmek için sigorta planlarını değiştirdi.

"Bize şu anki gastroenteroloğumun yeni planda olacağı söylendi ve öyle olmadığı ortaya çıktı. Ve bu aslında çok rahatsız ediciydi çünkü o sırada yeni bir doktor bulmam gerekiyordu ve yeni bir doktorla, neredeyse her şeye yeniden başlamak zorundasın. "

Connie yeni bir gastroenterolog görmeye başladı, ancak sağladığı bakımdan memnun değildi. Böylece önceki uzmanına döndü. Ailesi onu kapsama ağına geri getirmek için sigorta planlarını değiştirene kadar onu ziyaret etmek için cebinden ödeme yapmak zorunda kaldı.

"Onu karşılayacak sigortanın olmadığı bir zamanda olduğumuzu biliyordu," dedi, "bu yüzden bize indirimli bir fiyat verdi."

"Bir keresinde ofis ziyaretlerinden biri için benden ücret bile almadığını söylemek istiyorum," diye devam etti, "ve ondan sonra diğerleri, normalde bir copay'de ödeyeceğim kadar ücretlendirdi."

Test ve tedavi maliyetleri

Connie ve ailesi, doktor ziyaretleri için yapılan copay ücretlerine ek olarak, aldığı her tıbbi test için faturanın yüzde 15'ini ödemek zorunda kaldı.

Her antiviral tedavi öncesinde, sırasında ve sonrasında kan testi yaptırması gerekiyordu. Ayrıca, SVR'yi elde ettikten sonra beş yıl boyunca yılda en az bir kez kan testi yaptırmaya devam etti. İlgili testlere bağlı olarak, her kan çalışması için yaklaşık 35 ila 100 dolar ödedi.

Connie ayrıca iki karaciğer biyopsisinin yanı sıra karaciğerinin yıllık ultrason muayenelerinden geçti. Her ultrason muayenesi için yaklaşık 150 $ veya daha fazla ödeme yapıyor. Bu muayeneler sırasında doktoru siroz belirtilerini ve diğer olası komplikasyonları kontrol eder. Şimdi bile hepatit C enfeksiyonundan kurtulmuş olmasına rağmen, karaciğer kanserine yakalanma riski yüksek.

Ailesi ayrıca aldığı üç tur antiviral tedavinin maliyetinin yüzde 15'ini karşıladı. Her tedavi turu, sigorta sağlayıcısına fatura edilen kısım da dahil olmak üzere toplam on binlerce dolara mal oluyor.

"500 kişinin yüzde on beşi o kadar kötü olmayabilir" dedi, "ancak binlerce kişinin yüzde 15'i toplanabilir."

Connie ve ailesi, tedavisinin yan etkilerini yönetmek için reçeteli ilaçlarla da suçlandı. Bunlar, anti-anksiyete ilaçları ve kırmızı kan hücresi sayısını artırmak için yapılan enjeksiyonları içeriyordu. Sayısız tıbbi randevuya katılmak için benzin ve park ücretlerini ödediler. Ve doktor randevularıyla yemek pişiremeyecek kadar hasta veya meşgulken önceden hazırlanmış yemeklerin parasını ödediler.

O da duygusal maliyetlere katlandı.

Hepatit C, havuzdaki bir dalgalanma gibidir, çünkü sadece finansal olarak değil, hayatınızın her alanını etkiler. Sizi fiziksel olarak olduğu kadar zihinsel ve duygusal olarak da etkiliyor. "

Enfeksiyonun damgalanmasıyla mücadele

Pek çok insanın hepatit C hakkında yanlış kanıları vardır ve bu da kendisiyle bağlantılı damgalanmaya katkıda bulunur.

Örneğin, pek çok kişi virüsü bir kişinin bulaştırmasının tek yolunun kandan kana temastan geçtiğinin farkında değildir. Ve çoğu virüse yakalanan birine dokunmaktan veya onunla zaman geçirmekten korkuyor. Bu tür korkular, olumsuz yargılara veya onunla yaşayan insanlara karşı ayrımcılığa yol açabilir.

Connie, bu karşılaşmalarla başa çıkmak için başkalarını eğitmenin faydalı olduğunu gördü.

"Duygularım başkaları tarafından birkaç kez incitildi" dedi, "ama aslında bunu, diğer insanların virüsle ilgili sorularını yanıtlamak ve virüsün nasıl kasıldığı ve nasıl olmadığı hakkındaki bazı mitleri ortadan kaldırmak için bir fırsat olarak kabul ettim. . "

Şimdi bir hasta savunucusu ve sertifikalı yaşam koçu olarak çalışıyor, insanlara karaciğer hastalığı ve hepatit C enfeksiyonunun zorluklarını yönetmede yardımcı oluyor. İnanç temelli bir web sitesi olan Life Beyond Hep C de dahil olmak üzere birçok yayında yazıyor.

Pek çok insan teşhis ve tedavi yolunda zorluklarla karşılaşsa da Connie, umut için bir neden olduğuna inanıyor.

"Hep C'nin ötesine geçmek için her zamankinden daha fazla umut var. Tanı konulduğunda, sadece bir tedavi vardı. Şimdi bugün, altı genotipin hepsinden Hepatit C için şu anda yedi farklı tedavimiz var. "

"Sirozlu hastalar için bile umut var," diye devam etti. "Hastaların karaciğer hasarı ile erken teşhis edilmesine yardımcı olabilmek için artık daha fazla ileri teknoloji test var. Şu anda hastalar için hiç olmadığı kadar çok şey var. "