Ülseratif Kolit ile Yaşamanın Maliyeti: Nyannah’nın Hikayesi

İçerik

• Teşhis aramak
• Tedavinin denemeleri ve hataları
• Bakım masraflarının ödenmesi
• Gelecek için hazırlık yapmak

Nyannah Jeffries, bir yıldan fazla bir süre sonra, yaşadığı ağrılı gastrointestinal semptomlara neyin neden olduğunu bulma arayışında aldığı ilk hastane faturasını hala ödüyor.

Nyannah, dışkısında kan olduğunu fark ettikten sonra Ekim 2017'de yerel acil servisini ziyaret etti. O sırada sağlık sigortası yoktu, bu yüzden hastane ziyareti pahalı olacaktı.

"Önce acil servise gittim ve hiçbir şey görmediklerini söylediler," dedi Healthline, "ama" Hayır, kan kaybediyorum ve bir şeyler döndüğünü biliyorum "dedim."

Hastane, Nyannah üzerinde birkaç test yaptı, ancak bir teşhis koyamadı. Herhangi bir ilaç, gastrointestinal (GI) bir doktor bulma önerisi ve yaklaşık 5.000 dolarlık bir fatura olmadan taburcu edildi.

Aylar sonra Nyannah'a, kalın bağırsağın (kolon) iç zarında iltihaplanma ve yaralara neden olan bir tür iltihaplı bağırsak hastalığı olan ülseratif kolit (UC) teşhisi kondu.

Teşhis aramak

Nyannah, ilk olarak 20 yaşındayken UC semptomlarını geliştirdi. Annesi ve büyükanne ve büyükbabasıyla yaşıyor ve Clinique için yarı zamanlı bir satış ortağı olarak çalışıyordu.

Kasım 2017'de, acil servise gittikten sonraki ay, işinde yarı zamanlıdan tam zamanlı bir pozisyona geçti.

Geçiş, onu işveren tarafından desteklenen bir sağlık sigortası planı için uygun hale getirdi.

"İşimde yarı zamanlıydım ve beni tam zamanlı yapıyorlardı" diye hatırladı, "ancak sigortam olabilmek için süreci hızlandırmalarına ihtiyacım vardı."

Sigortalandıktan sonra Nyannah, birinci basamak pratisyen hekimini (PCP) ziyaret etti. Doktor, Nyannah'ın glüten intoleransı olabileceğinden şüphelendi ve Çölyak hastalığını kontrol etmek için kan testleri istedi. Bu testler negatif çıktığında, daha fazla test için Nyannah'ı bir GI'ye yönlendirdi.

GI Nyannah’ın GI yolunun iç yüzeyini incelemek için bir endoskopi gerçekleştirdi. Bu, UC teşhisine yol açtı.

Tedavinin denemeleri ve hataları

UC'li kişiler, semptomları ortadan kalktığında genellikle remisyon dönemleri yaşarlar.Ancak bu dönemleri, semptomlar geri geldiğinde hastalık aktivitesinin alevlenmeleri izleyebilir. Tedavinin amacı, mümkün olduğu kadar uzun süre remisyon sağlamak ve sürdürmektir.

Nyannah'nın doktoru, semptomlarını hafifletmek ve remisyona neden olmak için Lialda (mesalamin) olarak bilinen bir oral ilaç ve azaltılmış steroid prednizon dozları reçete etti.

Nyannah, "Belirtilerimin nasıl hissettiğine ve ne kadar kan kaybettiğime bağlı olarak prednizon dozunu azaltacaktı" dedi.

"Yani, çok fazla kaybediyor olsaydım, 50 [miligram] olarak tuttu ve sonra biraz daha iyi olmaya başladığımda, 45, sonra 40, sonra 35'e düşürürdük," diye devam etti, "Ama bazen ben 20 veya 10'a düştüğümde, tekrar kanamaya başlardım, bu yüzden o onu geri alırdı."

Yüksek dozda prednizon alırken, çene sertliği, şişkinlik ve saç dökülmesi gibi göze çarpan yan etkiler geliştirdi. Kilo verdi ve yorgunlukla mücadele etti.

Ama en azından birkaç ay boyunca, Lialda ve prednizon kombinasyonu GI semptomlarını kontrol altında tutuyor gibiydi.

Gerçi o gerileme dönemi uzun sürmedi. Mayıs 2018'de Nyannah, işle ilgili eğitim için Kuzey Carolina'ya gitti. Eve döndüğünde, semptomları bir intikamla geri geldi.

Sadece seyahatimden mi ve bunun stresinden mi kaynaklandığını bilmiyorum ama ondan döndükten sonra korkunç bir alevlenme yaşadım. Aldığım ilaçların hiçbiri işe yaramıyormuş gibi.

Nyannah, ücretli tatil günlerini kullanarak iyileşmek için iki hafta izin almak zorunda kaldı.

GI'si onu Lialda'dan çıkardı ve kolondaki iltihabı azaltmaya yardımcı olabilecek biyolojik bir ilaç olan adalimumab (Humira) enjeksiyonlarını reçete etti.

Humira'dan herhangi bir yan etki geliştirmedi, ancak ilacı kendi kendine nasıl enjekte edeceğini öğrenmeyi zor buldu. Bir evde bakım hemşiresinin rehberliği yardımcı oldu - ama sadece bir noktaya kadar.

"Her hafta kendi kendime enjekte etmem gerekiyor ve ilk başta sağlık görevlisi eve geldiğinde, bir profesyonel gibiydim" dedi. Ben sadece kendime enjekte ediyordum. 'Ah, bu o kadar da kötü değil' dedim.Ama orada olmadığında biliyorum, zaman geçtikçe, bazen kötü bir gün veya zor bir gün geçirebilirsin, sadece biraz yorgun ve "Aman Tanrım, kendime iğne yapmaktan biraz korkuyorum."

Bunu 20 kez yaptığım için, bunun nasıl bir his olacağını biliyorum, diye devam etti, ama yine de biraz donup kalıyorsun. Tek şey bu. "Tamam, sakin ol, rahatla ve ilacını al" dedim. Çünkü sonunda bunun bana yardımcı olacağını düşünmelisin. "

Bakım masraflarının ödenmesi

Humira pahalıdır. New York Times'daki bir makaleye göre, indirimlerden sonraki ortalama yıllık fiyat 2012'de hasta başına yaklaşık 19.000 dolardan 2018'de hasta başına 38.000 doların üzerine çıktı.

Ancak Nyannah için ilaç kısmen sağlık sigortası planı kapsamında. Ayrıca, bir üreticinin indirim programına kaydolmuş ve bu da maliyeti daha da düşürmüştür. 2.500 $ 'lık sigortasına düşüldüğünden beri ilaç için cebinden hiçbir şey ödemek zorunda kalmadı.

Yine de, UC'sini yönetmek için hala birçok cepten maliyetle karşı karşıya.

• Sigorta primlerinde aylık 400 $
• Probiyotik takviyeler için aylık 25 ABD doları
• D vitamini takviyeleri için aylık 12 ABD doları
• İhtiyaç duyduğu zaman demir infüzyonu için 50 dolar

GI'sini görmek için ziyaret başına 50 dolar, bir hematoloğu görmek için ziyaret başına 80 dolar ve sipariş ettikleri her kan testi için 12 dolar ödüyor.

Ayrıca, UC'nin yaşamı ve benlik duygusu üzerindeki etkileriyle baş etmesine yardımcı olan bir akıl sağlığı danışmanıyla görüşmek için ziyaret başına 10 dolar ödüyor.

Nyannah da diyetinde değişiklikler yapmak zorunda kaldı. Semptomlarını kontrol altında tutmak için eskisinden daha fazla taze ürün ve daha az işlenmiş gıda yemesi gerekiyor. Bu, bakkal faturasının yanı sıra yemek hazırlamak için harcadığı zamanı artırdı.

Nyannah, durumunu yönetme ve günlük yaşam masraflarını karşılama maliyetleri arasında, her haftanın ücretini dikkatli bir şekilde bütçelemek zorundadır.

"Maaş günü geldiğinde biraz stresli oluyorum çünkü" Yapacak çok işim var "dedi.

"Öyleyse, paramı aldığımda, gerçekten deniyorum ve analiz ediyorum," diye devam etti. "Ben, tamam, bugün hematolojiye sadece 10 $ ve birincilime 10 $ yapabiliyorum. Ama her zaman düzenli olarak görmem gereken doktorlara ödeme yapmaya çalışıyorum ve eski faturalarımı bir sonraki kontrole kadar erteleyebilir veya onlarla bir plan yapmayı deneyebilirim. "

Düzenli bakım için bel bağladığı doktorların faturalarına öncelik vermenin önemli olduğunu zor yoldan öğrendi. Faturalarından birini ödemekte geciktiğinde, GI'si onu hasta olarak bıraktı. Tedavisini devralmak için başka birini bulması gerekiyordu.

Bu Kasım ayında, hastane, Ekim 2017'deki ilk acil ziyaretinin borcunu ödemek için maaşını artırmaya başladı.

"Beni ararlar," Bunu ödemelisin, ödemelisin "daha agresif. Ben de 'Biliyorum, ama diğer tüm faturalarım var. Yapamam. Bugün değil. "Bu da beni strese sokar ve o zaman bu sadece bir domino etkisi olur."

UC'li birçok insan gibi, Nyannah da stresin bir alevlenmeyi tetikleyebileceğini ve semptomlarını daha da kötüleştirebileceğini keşfeder.

Gelecek için hazırlık yapmak

Nyannah’ın insan kaynakları (İK) temsilcisi ve işyerindeki yöneticisi, onun sağlık ihtiyaçlarını anlıyor.

"Clinique'deki sayaç yöneticim, çok destekleyici," dedi. "Bana Gatorade getirirdi çünkü elektrolitleri kaybederim ve her zaman yemek yediğimden emin olurum. "Nyannah, ara vermen gerek. Bir şeyler yemelisin. ""

Sonra, dediğim gibi, İK'm gerçekten çok tatlı, diye devam etti. "İzne ihtiyacım olup olmadığından her zaman emin oluyor, beni buna göre planlayacak. Ve eğer doktor randevularım varsa, programları yapmadan önce her zaman ona giderim, böylece o randevuya gidebilmek için ihtiyaç duyduğu her şeyi koordine edebilir ve ayarlayabilir. "

Ancak Nyannah çalışamayacak kadar hasta hissettiğinde ücretsiz izin almak zorunda kalır.

Bu, maaş çekinde gözle görülür bir düşüş yaratarak gelirini kolayca karşılayamayacağı ölçüde etkiliyor. Geçimlerini bir araya getirmeye yardımcı olmak için daha yüksek maaşlı yeni bir iş aramaya başladı. Sağlık sigortası kapsamını korumak, iş arayışında büyük bir önceliktir.

Bir pozisyon için başvurmadan önce, çalışanlara sağlanan faydalar hakkında bilgi almak için şirketin web sitesini kontrol ediyor. İstihdam veya sağlık sigortasındaki bir değişiklik üreticinin indirim programına uygunluğunu potansiyel olarak etkileyebileceği için Humira'daki irtibat kişisiyle de iletişim halindedir.

"Humira elçimle konuşmalıyım," diye açıkladı, çünkü "Hâlâ ilacını alıp üstünü kapatabileceğinden emin olmak istiyorsun."

Yeni bir işle, yalnızca tıbbi faturalarını ödemekle kalmayıp, aynı zamanda bir makyaj sanatçısı olarak kariyer yapmak için ihtiyaç duyduğu araçlara ve eğitime ve kameraya yatırım yapmaya yetecek kadar para kazanmayı umuyor.

“Tüm bu faturalarım var ve sonra işe gidip gelmek için arabama hala benzin koymam gerekiyor, yine de bakkaliye almam gerekiyor, bu yüzden artık kendime gerçekten bir şey almıyorum. İşte bu yüzden yeni bir işe bakmaya çalışıyorum, sadece ihtiyacım olan bazı şeyleri almak için biraz daha fazla param olsun diye. "

Ayrıca, gelecekte ihtiyaç duyabileceği sağlık bakım masraflarını karşılamaya yardımcı olmak için bir miktar birikim yapmak istiyor. Kronik bir sağlık sorununuz olduğunda, sürpriz tıbbi faturalar için plan yapmak önemlidir.

"Bu faturaları hesaba katmalısınız - ve ortaya çıkıyorlar," diye açıkladı.

"Sizi buna hazırlamaya çalışalım derdim, mesela, her zaman bir şeyi bir kenara koyun, çünkü asla bilemezsiniz."