Otizm Teşhisi İçin Neden 7 Yıl Bekledik?

İçerik

• Teşhise uzun yolculuk
• 1. Ebeveyn olarak, emin olabilirler
• 2. Oğlumuz emin olabilir
• 3. Bakımı daha organize olabilir
• 4. Aile olarak bağ kurabilirler
• 5. Daha fazla şefkat ve anlayış var
• 6. Ve okulda daha fazla destek
• 7. Daha geniş sigorta teminatı alabilir

Okurlarımız için yararlı olduğunu düşündüğümüz ürünleri ekliyoruz. Bu sayfadaki bağlantılar aracılığıyla satın alırsanız, küçük bir komisyon kazanabiliriz. İşte sürecimiz.

Vaughn doğduğu an, annesi Christine onun tipik bir bebek olmadığını biliyordu. Üçüncü çocuğu, bebeklerle ilgili çok fazla deneyime sahipti.

“Hastanede, Vaughn diğer ikisi gibi rahatlayamadı ve kollarımda rahatlayamadı,” diye hatırlıyor. “Son derece sinirliydi. Onu teselli edemedim. Çocuk bezini değiştirmek için çok korkmuştum, çünkü çok sert bir şekilde tekmeledi. Bir şeyin doğru olmadığını biliyordum. ”

Ancak bir doktorun endişelerini doğrulaması yedi yıl alacaktı.

Teşhise uzun yolculuk

Vaughn, bazıları colicky olarak düşünebilirken, Christine, yaşlandıkça davranışlarla ilgili daha fazla göstermeye başladığını söyledi. Örneğin, uykuya dalmanın tek yolu, beşiğinin köşesinde oturmuş olmasıydı.

“Onu asla beşiğinde uyumaya bırakamadık. Oraya bir yastık koymaya çalıştım ve hatta beşikte onunla yatmaya çalıştım ”diyor Christine. “Hiçbir şey işe yaramadı, bu yüzden köşede oturarak uykuya dalmasına izin verdik, sonra birkaç saat sonra onu yatağımıza getirelim.”

Bununla birlikte, Christine konuyu oğlunun çocuk doktoruna açıkladığında, fırçayı fırçaladı ve boynunun uyku pozisyonundan etkilenmediğinden emin olmak için boyun röntgeni önerdi. “Rahatsız oldum, çünkü Vaughn'un anatomik bir sorunu olmadığını biliyordum. Doktor noktayı kaçırdı. Söylediğim hiçbir şeyi dinlemiyordu, ”diyor Christine.

Duyusal sorunları olan bir çocuğu olan bir arkadaşım Christine, “Senkronize Olmayan Çocuk” kitabını okumasını tavsiye etti.

Christine, “Daha önce duyusal komplikasyonları duymamıştım ve bunun ne anlama geldiğini bilmiyordum, ancak kitabı okuduğumda birçoğu mantıklıydı” diyor Christine.

Duyusal arayış hakkında bilgi edinmek, Christine'in Vaughn 2 yaşındayken gelişimsel bir çocuk doktorunu ziyaret etmesini sağladı. Doktor ona duyusal modülasyon bozukluğu, anlamlı dil bozukluğu, karşıt meydan okuma bozukluğu ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) gibi çeşitli gelişimsel bozukluklar teşhisi koydu.

Christine, “Kendilerini teşhis etmeyi reddettikleri otizm spektrum bozukluğu olarak adlandırmak yerine hepsine ayrı tanı koyuyorlardı” diyor Christine. “Bir noktada, sonunda başka bir duruma geçmemiz gerekebileceğini düşündük çünkü otizm teşhisi olmadan, ihtiyaç duyduğumuz takdirde, geçici bakım gibi bazı hizmetleri asla alamazdık.”

Aynı zamanda Christine, Vaughn'un 3 yaşında başlayan devlet okullarındaki Illinois'deki çocuklar için mevcut olan erken müdahale hizmetleri için test yaptırdı. Vaughn kalifiye oldu. Birinci sınıfta devam eden mesleki terapi, konuşma terapisi ve davranışsal müdahale hizmetleri aldı.

“Okulu tüm bunlarla harikaydı. Dil konusunda önemli zorlukları olduğu için haftada 90 dakika konuşma alıyordu ”diyor. “Yine de, duyusal meselelerle nerede durduğundan emin değildim ve okul personelinin otistik olduğunu düşünüp düşünmedikleri söylenemez.”

Sadece işlevini yerine getirmek için yapıya ve ekstra hizmetlere ihtiyaç duyması, teşhis koymayı zorunlu hale getirdi. Sonunda Christine, Illinois Otizm Derneği'ne ulaştı ve Vaughn'dan bahsetmek için davranışsal analiz hizmeti Total Spectrum Care'e başvurdu. Her iki kuruluş da semptomlarının otizmle rezonansa girdiği konusunda hemfikirdi.

2016 yazında, Vaughn'un gelişimsel çocuk doktoru yerel bir hastanede her hafta sonu 12 hafta boyunca davranış terapisi almasını önerdi. Seanslar sırasında onu değerlendirmeye başladılar. Kasım ayına kadar, Vaughn nihayet otizm spektrumunda olduğuna inanan bir çocuk psikiyatristini görmeyi başardı.

Birkaç ay sonra, 7. doğum gününden hemen sonra, Vaughn'a resmi olarak otizm teşhisi kondu.

Christine, resmi bir otizm teşhisinin ailelerine çeşitli şekillerde yardımcı olduğunu ve yardımcı olacağını söylüyor:

1. Ebeveyn olarak, emin olabilirler

Vaughn tanıdan önce hizmet alırken, Christine tanının tüm çabalarını doğruladığını söylüyor. Christine, “Onun bir evi olmasını ve bizde neyin yanlış olduğunu merak etmek yerine otizm spektrumu içinde bir eve sahip olmamızı istiyorum,” diyor Christine. “Tüm bunların sürmekte olduğunu bilsek de, teşhis otomatik olarak size daha fazla sabır, daha fazla anlayış ve daha fazla rahatlama sağlar.”

2. Oğlumuz emin olabilir

Christine, resmi olarak teşhis konmanın umarım Vaughn’un kendi benlik saygısı üzerinde olumlu bir etkisi olacağını söylüyor. “Sorunlarını tek bir çatı altında tutmak kendi davranışını anlamasını daha az kafa karıştırıcı yapabilir” diyor.

3. Bakımı daha organize olabilir

Christine ayrıca, tıbbi bakım söz konusu olduğunda tanının birlik duygusu getireceğinden umutludur. Vaughn’un hastanesinde çocuk psikiyatristleri ve psikologları, gelişimsel çocuk doktorları ve davranış sağlığı ve konuşma terapistleri tek bir tedavi planında yer alıyor. “İhtiyacı olan tüm bakımı alması daha akıcı ve verimli olacak” diyor.

4. Aile olarak bağ kurabilirler

Christine’in 12 ve 15 yaşlarındaki diğer çocukları da Vaughn’un durumundan etkilenir. “Başka çocukları da olamaz, bazen aile olarak yemek yiyemeyiz, her şey çok kontrollü ve düzenli olmalı” diye açıklıyor. Tanı ile, yerel bir hastanede, başa çıkma stratejilerini ve Vaughn'u anlamak ve bağlantı kurmak için araçları öğrenebilecekleri kardeş atölyelerine katılabilirler. Christine ve kocası otistik çocukların ebeveynleri için atölyelere katılabilir ve tüm aile aile terapisi seanslarına da erişebilir.

“Ne kadar fazla bilgi ve eğitime sahipsek, hepimiz için o kadar iyi” diyor. “Diğer çocuklarım Vaughn’un mücadelelerini biliyorlar, ama zor yaşlardalar, kendi mücadeleleriyle uğraşıyorlar… bu yüzden eşsiz durumumuzla başa çıkmak için alabilecekleri yardımlar zarar göremez.”

5. Daha fazla şefkat ve anlayış var

Çocuklarda otizm, DEHB veya diğer gelişim bozuklukları varsa, bunlar “kötü çocuklar” olarak etiketlenebilir veya ebeveynleri “kötü ebeveynler” olarak düşünülebilir, diyor Christine. “İkisi de doğru değil. Vaughn duyusal bir arayıştır, bu yüzden bir çocuğa sarılabilir ve yanlışlıkla onu devirebilir. Resmin tamamını bilmiyorlarsa, insanların bunu neden yaptıklarını anlamaları zor. ”

Bu da sosyal gezilere uzanıyor. “Şimdi insanlara DEHB veya duyusal konular yerine otizmi olduğunu söyleyebilirim. İnsanlar otizmi duyduğunda, bunun doğru olduğunu düşündüğümden daha fazla anlayış var, ama tam da böyle, ”diyor Christine, teşhisi davranışı için bir bahane olarak kullanmak istemediğini, insanların ilişki kurabileceği açıklama.

6. Ve okulda daha fazla destek

Christine, Vaughn'un hem okul içinde hem de okul dışında aldığı ilaç ve destek olmadan bugün olduğu yerde olmayacağını söylüyor. Bununla birlikte, yeni bir okula geçtiğinde daha az destek ve daha az yapı alacağını anlamaya başladı.

“Gelecek yıl yeni bir okula geçecek ve konuşmalarını 90 dakikadan 60'a düşürmek gibi şeyleri götürmek hakkında zaten konuşulmuştu ve sanat, teneffüs ve spor salonuna yardımcı oluyor” diyor.

“Spor salonu ve teneffüs için hizmet almamak, kendisi veya diğer öğrenciler için iyi değildir. Bir yarasa ya da hokey sopası olduğunda, kurallara aykırı olursa, birine zarar verebilir. Atletik ve güçlü. Otizm teşhisinin okulun otizm parametrelerine dayanarak karar vermesine yardımcı olacağını ve bu nedenle bu hizmetlerden bazılarını olduğu gibi tutmasına izin vereceğini umuyorum. ”

7. Daha geniş sigorta teminatı alabilir

Christine, sigorta şirketinin otizm kapsamına ayrılan bütün bir departmanı olduğunu söylüyor. “Bu tüm engeller için geçerli değildir, ancak otizm çok fazla desteğe sahiptir ve karşılanabilecek bir şey olarak değerlendirilir” diyor. Örneğin, Vaughn’un hastanesi otizm teşhisi olmadan davranışçı terapiyi kapsamaz. “Üç yıl önce denedim. Vaughn'un doktoruna Vaughn'un davranışçı terapiden gerçekten fayda sağlayabileceğini düşündüğümde, bunun sadece otizmli insanlar için olduğunu söyledi, ”diyor Christine. “Şimdi teşhis ile, o hastanedeki davranışçı terapisti görmesi için kapsam almalıyım.”

“Keşke dört yıl önce tanı alsaydık. Bütün işaretler oradaydı. Bir çakmak dışarıda kaldığı için bodrum katında futonu yaktı. Dışarıda kaçmasını önlemek için tüm kapılarımızda mandallarımız var. İki televizyonumuzu kırdı. Evin hiçbir yerinde camımız yok ”diyor Christine.

Christine, “Düzenlenmediğinde hiper ve bazen güvensizleşiyor, aynı zamanda sevgi dolu ve en tatlı çocuk” diyor. “O kısmını mümkün olduğunca sık ifade etme fırsatını hak ediyor.”