Gelişmiş Meme Kanseri Hasta Kılavuzu: Destek Alma ve Kaynak Bulma

İçerik

• Duygusal ve sosyal destek
• Sağlık ve ev hizmetleri
• Klinik denemeler
• Bakıcı desteği

Göğüs kanseri olan kişiler için pek çok bilgi ve destek var. Ancak metastatik meme kanseri ile yaşayan bir kişi olarak, ihtiyaçlarınız daha erken evre meme kanseri olanlardan biraz farklı olabilir.

Tıbbi bilgi için en iyi kaynağınız onkoloji ekibinizdir. Size ilerlemiş meme kanserine özgü eğitim materyalleri sağlayabilirler. Muhtemelen metastatik meme kanseri ile yaşamın diğer çeşitli yönleri hakkında da bilgi isteyeceksiniz.

Çeşitli kuruluşlar, özellikle ileri meme kanseri olan kişiler için yararlı materyaller sağlar. İşte başlamak için bazı iyi yerler:

• Gelişmiş Meme Kanseri Topluluğu
• Amerikan Kanser Topluluğu
• BreastCancer.org
• Metastatik Meme Kanseri Ağı

Duygusal ve sosyal destek

İlerlemiş meme kanseriyle yaşarken, şüphesiz aklınızda çok şey var. Tüm tedavi kararları, fiziksel değişiklikler ve yan etkilerle birlikte, zaman zaman bunalmış hissetmeniz hiç de olağandışı olmayacaktır.

Hissettiğiniz duygular ne olursa olsun, yanlış değildir. Nasıl hissetmeniz veya ne yapmanız gerektiğiyle ilgili başkalarının beklentilerini karşılamak zorunda değilsiniz. Ama birisinin konuşmasını isteyebilirsin.

Duygusal ve sosyal destek sağlayabilecek bir eşiniz, aileniz veya arkadaşlarınız olabilir veya olmayabilir. Öyle yapsanız bile, yine de metastatik kanserle yaşayan başkalarıyla bağlantı kurmaktan yararlanabilirsiniz. Bu, "elde edecek" bir grup insan.

İster çevrimiçi ister yüz yüze olsun, destek grupları ortak deneyimleri paylaşmak için benzersiz bir fırsat sunar. Aynı anda destek alabilir ve verebilirsiniz. Destek gruplarının üyeleri genellikle güçlü arkadaşlık bağları oluşturur.

Bölgenizdeki destek gruplarını onkologunuzun ofisi, yerel bir hastane veya ibadethane aracılığıyla bulabilirsiniz.

Ayrıca şu çevrimiçi forumlara da göz atabilirsiniz:

• BreastCancer.org Forumu: SADECE Evre IV ve Metastatik Meme Kanseri
• CancerCare Metastatik Meme Kanseri Hasta Destek Grubu
• Kapalı Metastatik (İleri) Meme Kanseri Destek Grubu (Facebook'ta)
• Inspire.com Gelişmiş Meme Kanseri Topluluğu
• TNBC (üçlü negatif meme kanseri) Metastaz / Nüks Tartışma Kurulu

Onkoloji sosyal hizmet uzmanları sadece bir telefon uzağınızda. Göğüs kanserinin duygusal ve pratik zorluklarıyla başa çıkmanıza yardımcı olmak için hazırdırlar.

Sağlık ve ev hizmetleri

İlerlemiş meme kanseri ile yaşarken birçok soru ortaya çıkıyor. Kendinizi tedaviye götüremediğinizde kim yardım edecek? Tıbbi ürünleri nereden satın alabilirsiniz? İhtiyacınız olan evde bakım yardımını nasıl bulacaksınız?

Onkoloji ofisiniz bu soruları her zaman alır. Muhtemelen bölgenizdeki hizmetlerin ve sağlayıcıların bir listesini sağlayabilirler. İşte deneyebileceğiniz birkaç iyi kaynak daha:

• American Cancer Society Services, aşağıdakiler dahil çeşitli hizmetler ve ürünler hakkında bilgi sağlar:
  • finansal kaynaklar
  • saç dökülmesi, mastektomi ürünleri ve diğer tıbbi ürünler
  • yerel hasta gezginleri
  • tedavi alırken kalacak yer
  • tedaviye sürmek
  • görünümle ilgili yan etkilerle başa çıkmak
  • çevrimiçi topluluklar
• CancerCare Financial Assistance şu konularda yardım sağlar:
  • ulaşım, evde bakım ve çocuk bakımı gibi tedaviyle ilgili maliyetler
  • kemoterapi ve hedeflenen tedavilerin maliyetini karşılamak için sigorta ek ödeme yardımı
• Bir Sebep İçin Temizlik, Amerika Birleşik Devletleri ve Kanada'da meme kanseri tedavisi gören kadınlara ücretsiz ev temizlik hizmetleri sunar.

Evde bakıma veya darülaceze bakıma ihtiyacınız olduğunu fark ederseniz, bu hizmetleri bulmanıza yardımcı olacak birkaç aranabilir veri tabanını burada bulabilirsiniz:

• Ulusal Evde Bakım Derneği Ulusal Ajansı Konum Hizmeti
• Ulusal Darülaceze ve Palyatif Bakım Organizasyonu - Bir Darülaceze Bul

Doktorunuzun ofisi sizi bölgenizdeki hizmetlere de sevk edebilir. Bunu ihtiyaç ortaya çıkmadan önce araştırmak iyi bir fikirdir, bu yüzden hazırlıklı olursunuz.

Klinik denemeler

Klinik araştırmalar, kanser araştırmalarının önemli bir parçasıdır. Size başka türlü mevcut olmayan yeni tedavileri deneme fırsatı verirler. Bu denemeler genellikle dahil edilmek için katı kriterlere sahiptir.

Bir klinik araştırmaya katılmakla ilgileniyorsanız, doktorunuzla konuşarak başlayın. Durumunuza uygun bir duruşma bulabilirler. Ayrıca şu aranabilir veritabanlarına da göz atabilirsiniz:

• ClinicalTrials.gov
• Metastatik Breast Cancer Alliance Deneme Araması
• Metastatik Meme Kanseri Ağı Klinik Deneme Bulucu

Bakıcı desteği

Birincil bakıcılar da biraz bunalabilirler. Sevdikleri birine bakma sürecinde, genellikle kendi iyilik hallerini ihmal ederler. Yardım istemeleri için onları cesaretlendirin.

Yükü hafifletmenin birkaç yolu:

• Bakıcı Eylem Ağı: organize olmak için bilgi ve araçlar
• Caring.com - Bakıcı Destek Grubu Olmak: bakıcıya bakma konusunda ipuçları ve tavsiyeler
• Family Caregiver Alliance: bilgiler, ipuçları ve bakıcı desteği
• Lotsa Helping Hands: yemek hazırlama gibi bakım verme görevlerinde yardımı organize etmek için "Bakım Topluluğu Oluşturma" araçları

Bakıcılık görevlerinin yanı sıra, bu kişiler diğer herkesi döngü içinde tutma sorumluluğunu da üstlenebilir. Ama bir günde sadece çok fazla saat var.

CaringBridge ve CarePages gibi kuruluşların devreye girdiği yer burasıdır. Kendi kişisel web sayfanızı hızla oluşturmanıza olanak tanırlar. Ardından, kendinizi tekrarlamak veya düzinelerce telefon görüşmesi yapmak zorunda kalmadan arkadaşlarınızı ve ailenizi kolayca güncelleyebilirsiniz. Güncellemelerinize kimlerin erişebileceğini kontrol edebilirsiniz ve üyeler boş zamanlarınızda okuyabileceğiniz kendi yorumlarını ekleyebilir.

Bu sitelerde ayrıca bir yardım programı oluşturmak için araçlar bulunur. Gönüllüler, belirli bir gün ve saatte belirli görevleri gerçekleştirmek için kaydolabilir, böylece bir ara vermeyi planlayabilirsiniz.

Bakıcılıkta kaybolmak kolaydır. Ancak bakıcılar kendilerine de baktıklarında daha iyi bir iş çıkarırlar.