Kistik Fibrozis İçin Tedaviye Başlamak: Bilmeniz Gereken 9 Şey

İçerik

• 1. Birden fazla doktor göreceksiniz
• 2. Enfeksiyonlarla uğraşmak istemiyorsunuz
• 3. Mukus çıkmalı
• 4. Gen mutasyonunuzu bilmek güzel
• 5. Enzimleriniz olmadan yemeyin
• 6. Nebülizerler kötü olabilir
• 7. Kalorileri ağırlaştırmanız gerekiyor
• 8. Doktorunuzun birçoğunu göreceksiniz
• 9. Kistik fibrozis iyileştirilemez
• Paket servisi

Bugün, kistik fibrozlu insanlar tedavi ilerlemeleri sayesinde daha uzun ve daha iyi yaşıyorlar. Doktorunuzun önerdiği planı takip ederek semptomlarınızı uzak tutabilir ve daha aktif kalabilirsiniz.

Tedavi planınızı formüle edip tedaviye başlarken bilmeniz gereken dokuz şey var.

1. Birden fazla doktor göreceksiniz

Kistik fibroz, çoklu organları ve vücut sistemlerini içeren karmaşık bir hastalıktır. Bu nedenle, tedaviye bir takım yaklaşımı gerektirir. Doktorunuza ek olarak, tedavinizi yönetmede bir solunum terapisti, diyetisyen, fizyoterapist, hemşire ve psikolog da yer alabilir.

2. Enfeksiyonlarla uğraşmak istemiyorsunuz

Akciğerlerinizdeki yapışkan mukus, bakteriler için mükemmel üreme alanıdır. Akciğer enfeksiyonları mevcut akciğer problemlerinizi kötüleştirebilir ve sizi hastaneye götürebilir. Oral veya inhale antibiyotikler enfeksiyonları önlemek için muhtemelen günlük tedavi rejiminizin bir parçası olacaktır.

3. Mukus çıkmalı

Akciğerlerinizi tıkayan çok yapışkan mukusla nefes almak zor. Hipertonik salin ve dornaz alfa (Pulmozyme) gibi ilaçlar mukus tinerlerdir. Adından da anlaşılacağı gibi, mukusunuzu daha ince ve daha az yapışkan hale getirir, böylece daha kolay öksürebilirsiniz.

Doktorunuz ayrıca, akciğerlerinizi mukustan kurtarmak için hava yolu temizleme tedavisi (ACT) yapmanızı tavsiye edebilir. Bunu birkaç yoldan biriyle yapabilirsiniz:

• şişirme - nefes alma, nefesi tutma ve dışarı bırakma - ve sonra öksürme
• göğsünüzde alkış veya perküsyon
• mukus sallamak için bir YELEK ceket giyiyor
• ciğerlerinizde mukus titremesi için bir çarpıntı cihazı kullanmak

4. Gen mutasyonunuzu bilmek güzel

Kistik fibrozlu kişilerde kistik fibroz transmembran iletkenlik düzenleyici (CFTR) genine mutasyonlar vardır.

Bu gen, bir proteinin hava yollarından kolayca akan sağlıklı, ince mukus yapması için talimatlar sağlar. CFTR genindeki mutasyonlar, anormal yapışkan mukus ile sonuçlanan kusurlu bir proteinin üretimine yol açar.

CFTR modülatörleri adı verilen yeni bir ilaç grubu, CFTR gen mutasyonlarının bazıları değil hepsi ile yapılan proteini sabitler. Bu ilaçlar şunları içerir:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Bir gen testi, hangi mutasyona sahip olduğunuzu ve bu ilaçlardan biri için iyi bir aday olup olmadığınızı belirleyebilir. Bu ilaçlardan birini almak, akciğer fonksiyonunuzu korumanıza, hatta iyileştirmenize yardımcı olabilir.

5. Enzimleriniz olmadan yemeyin

Pankreas normalde gıdayı sindirmek ve besinleri emmek için gerekli enzimleri salar. Kistik fibrozlu kişilerde, kalın mukus pankreasın bu enzimleri serbest bırakmasını önler. Hastalığı olan çoğu insan vücudunun besin maddelerini emmesine yardımcı olmak için yemeden hemen önce enzim alması gerekir.

6. Nebülizerler kötü olabilir

Hava yollarınızı açık tutmanıza yardımcı olan ilaçlarda nefes almak için bir nebülizör kullanacaksınız. Bu cihazı doğru bir şekilde temizlemezseniz, mikropların içinde birikebilir. Bu mikroplar ciğerlerinize girerse, enfeksiyon kapabilirsiniz.

Nebulizatörünüzü her kullandığınızda temizleyin ve dezenfekte edin.

Yapabilirsin:

• onu kaynat
• mikrodalga veya bulaşık makinesine koyun
• yüzde 70 izopropil alkol veya yüzde 3 hidrojen peroksit içine batırın

Doktorunuz nasıl temizleneceğine dair size özel talimatlar verebilir.

7. Kalorileri ağırlaştırmanız gerekiyor

Kistik fibrozunuz olduğunda kesinlikle kalori kesmek istemezsiniz. Aslında, sadece kilonuzu korumak için her gün fazladan kaloriye ihtiyacınız olacak. Pankreas enzimlerinden yoksun olduğunuzdan, vücudunuz yediğiniz gıdalardan ihtiyaç duyduğu tüm enerjiyi alamaz.

Ayrıca, vücudunuz her zaman öksürmek ve enfeksiyonları önlemek zorunda kalmak için ekstra kalori yakıyor. Sonuç olarak, kadınların günde 2.500 ila 3.000 kaloriye ihtiyacı olurken, erkeklerin 3.000 ila 3.700 kaloriye ihtiyacı var.

Fıstık ezmesi, yumurta ve beslenme salları gibi yüksek enerjili, besin açısından yoğun gıdalardan ekstra kalori alın. Üç ana öğünüzü gün boyunca çeşitli atıştırmalıklarla tamamlayın.

8. Doktorunuzun birçoğunu göreceksiniz

Kistik fibroz gibi bir hastalığı yönetmek çok fazla takip bakımı gerektirir. Teşhis konulduktan hemen sonra birkaç haftada bir doktorunuzu görmeyi bekleyin. Durumunuz yavaş yavaş daha yönetilebilir hale geldiğinden, ziyaretlerinizi üç ayda bir ve sonunda yılda bir kez uzatabilirsiniz.

Bu ziyaretler sırasında doktorunuzun şunları yapmasını bekleyin:

• fizik muayene yapmak
• ilaçlarınızı gözden geçirin
• boyunu ve kilosunu ölç
• beslenme, egzersiz ve enfeksiyon kontrolü konusunda size danışmanlık
• duygusal iyiliğiniz hakkında sorular sorun ve danışmanlığa ihtiyacınız olup olmadığını tartışın

9. Kistik fibrozis iyileştirilemez

Tıbbi araştırmalardaki büyük ilerlemelere rağmen, araştırmacılar hala kistik fibroz için bir tedavi bulamadılar. Ancak, yeni tedaviler şunları yapabilir:

• hastalığını yavaşla
• daha iyi hissetmene yardım et
• ciğerlerini koru

Doktorunuzun reçete ettiği tedavilere bağlı kalmak, daha uzun ve sağlıklı bir yaşamın tadını çıkarmanıza yardımcı olacak en iyi tıbbi avantajları sağlayacaktır.

Paket servisi

Herhangi bir hastalığın tedavisine başlamak biraz bunaltıcı olabilir. Zamanla, ilaçlarınızı alma ve ciğerlerinizdeki mukusu temizlemek için teknikler uygulama rutinine gireceksiniz.

Doktorunuzu ve tedavi ekibinizin diğer üyelerini kaynak olarak kullanın. Sorularınız olduğunda veya tedavilerinizden birini değiştirmeniz gerekebileceğini düşündüğünüzde, onlarla konuşun. Doktorunuz iyi olmadan rejiminizde asla değişiklik yapmayın.