Mayo vücudumu sedef ile sevmeyi öğrendim

Instagram sayfamda sedef hastalığım hakkında korkusuz ve açık sözlüyüm. Ama bu şekilde hissetmek uzun zaman aldı. Sedef hastalığımı sevmeyi öğrendiğimi ve onu gizlemediğimi anlamak için, sizi hikayemin başlangıcına geri götürmem gerekecek.

Sedef hastalığına sahip olmak, büyüdüğümde kendini izole hissetmemi sağladı. Dört yaşında belirtiler görmeye başladım. Ailem beni doktordan doktora götürdü, ancak teşhis koyamadı. Onlara mantar, saçkıran ve daha birçok rahatsızlığım olduğu söylendi. Sedef hastalığı o zamanlar yaygın değildi ve teşhis koymak çok zordu.

Belirtilerimi tedavi etmek için bana çeşitli topikal steroidler ve biyolojik ilaçlar verildi. Bazıları kısa bir süre çalıştı, ancak almaya başlamadan önce sahip olmadığım bazı hassasiyetler geliştirdim.

Sedef hastalığı belirtilerim başladığında o kadar gençtim ki duygularımı kelimelere dökemedim. Beni neyin rahatsız ettiğini söyleyemeden ağlardım. Cildim dayanılmaz derecede hassastı. Giyim etiketleri zımpara gibi hissettim. İç çamaşırı üzerindeki elastik bel bandı bana kızarıklık verirdi. Çoğu zaman, kıyafetler giyiyordu böcekler üzerimde sürünüyordu.

Beşinci sınıftayken çok fazla öfkem vardı. Kendimi yalnız hissettim. Benim için orada olması gereken insanlar beni başarısızlığa uğramış gibi hissettim. Kimsenin neler yaşadığımı anlamadığını hissettim.

Sedef hastalığımı başkalarından sakladım. Çok korundum ve sedef öyküm hakkında açmadım. Neler yaşadığım konusunda insanlara karşı savunmasız olmamı hiç bırakmadım. Kendimi yabancı gibi hissettim.

Lisedeyken medyayı öğrendim. Filmlerde, TV'de veya dergilerde bana benzeyen birini hiç görmediğimi fark ettim. Bunun beni derinden etkiledi. Yaşadığım her şeyin gerçek olmadığını hissetmemi sağladı. Sedef hastalığım yoktu ve hepsi kafamdaydı.

Bir şey yapmam gerektiğini biliyordum. Yalnız ve daha iyi bir yaşam tarzı için hazırdım. Artık saklanmak istemiyordum. Bir Instagram sayfasına başladım çünkü hikayemi aynı anda birçok kişiyle paylaşmama izin verecek. Söylemek istediğim bir şeyim olsaydı söyleyebilirim. Sosyal medya bana sedef hastalığı hakkında çok daha büyük bir konuşma başlatmamı sağladı. En azından, bir kişinin yaşadıklarıyla daha az yalnız hissetmesine yardımcı olabilirim.

Takipçi topluluğum büyümeye başladı. Birçok insanın sedef hastalığı deneyimleri hakkında konuşmasına yardımcı olduğunu fark ettim. Kendimi daha savunmasız bir ışıkta göstermeye başladım. Sedef hastalığımı gösteren fotoğrafları yayınlamaya başladım. Mayo bedenimi saklamayı bıraktım. Bunu daha önce hiç yapma gücüm yoktu.

Kendini sevme ve kabul etme yolculuğu herkes için farklıdır. Sahip olduğum yeni topluluk sayesinde artık saklanmak zorunda olduğumu hissetmedim. Sedef hastalığımdan utanmıyorum.

Durumum hakkında sessiz olmaya geri dönebileceğimi sanmıyorum. Benim için, sedef hastalığını savunmaya devam etmek önemlidir, bu yüzden kimse yalnız hissetmez. Umarım, hikayem başkaları ile yankılanabilir ve sedef vücutlarını sevmelerine yardımcı olabilir.

Ciena Rae, Instagram sayfası HelloGiggles'te gösterildikten sonra çevrimiçi olarak yaygın olarak tanınan bir aktör, yazar ve sedef savunucusudur. İlk olarak cildi hakkında yazı ve teknoloji alanında uzmanlaştığı üniversitede yayınlamaya başladı. Deneysel müzik, film, şiir ve performans portföyü oluşturdu. Bugün oyuncu, etkileyici, yazar ve ateşli bir belgesel olarak çalışıyor. Halen kronik bir hastalık ile yaşamanın ne anlama geldiğine ışık tutmayı amaçlayan bir belgesel dizisi hazırlıyor.