Spinal Musküler Atrofi: En İyi Çevrimiçi Kaynaklar

İçerik

• Musküler Distrofi Derneği
• Kürlenme SMA
• Gwendolyn Güçlü Vakfı
• SMA Angels Hayır Kurumu
• Amerika Birleşik Devletleri dışındaki kuruluşlar

Spinal musküler atrofi (SMA) günlük yaşamın her alanını etkiler. Bu nedenle sorunları tartışabilmek ve tavsiye alabilmek önemlidir.

Bir SMA destek grubuna katılmak, duygusal sağlığınız üzerinde olumlu bir etkiye sahip olabilir. Ebeveynler, aile üyeleri veya SMA ile yaşayan insanlar için dikkate alınması gereken bir şeydir.

SMA desteği için en iyi çevrimiçi kaynaklardan bazıları şunlardır:

Musküler Distrofi Derneği

Musküler Distrofi Derneği (MDA), SMA araştırmasının önde gelen sponsorudur. MDA ayrıca, bazıları özellikle SMA için olmak üzere destek grupları da sunar. Diğerleri genel olarak kas rahatsızlıkları içindir. Keder, geçişler veya tedavileri yönetmeyi tartışırlar. MDA'nın ayrıca kas bozukluğu olan çocukların ebeveynleri için destek grupları vardır.

Bir destek grubu bulmak için yerel MDA personelinizle iletişime geçin. MDA destek grubu sayfasına gidin ve sayfanın sol tarafındaki "Topluluğunuzda MDA Bulun" bulma aracına posta kodunuzu girin.

Arama sonuçları, yerel MDA ofisinizin telefon numarasını ve adresini içerecektir. Ayrıca bölgenizde bir yerel bakım merkezi ve yaklaşan etkinlikler de bulabilirsiniz.

Kuruluşun sosyal medya toplulukları aracılığıyla daha fazla çevrimiçi destek mevcuttur. Onları Facebook'ta bulun veya Twitter'da takip edin.

Kürlenme SMA

Cure SMA, kar amacı gütmeyen bir savunuculuk kuruluşudur. Her yıl dünyanın en büyük SMA konferansını düzenlerler. Konferans, araştırmacıları, sağlık uzmanlarını, durumu olan kişileri ve ailelerini bir araya getiriyor.

Web siteleri SMA hakkında pek çok bilgi ve destek hizmetlerine erişim içerir. Hatta yakın zamanda teşhis edilmiş kişilere bakım paketleri ve bilgi paketleri sağlarlar.

Şu anda Amerika Birleşik Devletleri'nde 34 gönüllü liderliğindeki Cure SMA bölümü bulunmaktadır. İletişim bilgileri Cure SMA bölümleri sayfasında bulunur.

Her bölüm her yıl etkinlikler düzenlemektedir. Yerel etkinlikler, SMA'dan etkilenen diğer kişilerle tanışmanın harika bir yoludur.

Eyaletinizdeki olayları aramak için yerel bölümünüzle iletişime geçin veya Cure SMA olay sayfasını ziyaret edin.

Cure SMA’nın Facebook sayfası aracılığıyla da başkalarıyla bağlantı kurabilirsiniz.

Gwendolyn Güçlü Vakfı

Gwendolyn Strong Foundation (GSF), SMA için küresel farkındalık yaratan kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Facebook sayfası veya Instagram üzerinden destek almak için başkalarıyla bağlantı kurabilirsiniz. Güncellemeler için posta listelerine de katılabilirsiniz.

Girişimlerinden biri de Mariposa Projesi programıdır. Program sayesinde, SMA'lı kişilere 100 iPad verebildiler. İPad'ler bu insanlara iletişim, eğitim ve bağımsızlığı teşvik etme konusunda yardımcı oluyor.

Projeyle ilgili güncellemeler ve SMA'lı kişilerin hikayelerini anlatan videolarını izlemek için GSF'nin YouTube kanalına abone olun.

GSF web sitesinde ayrıca SMA ile yaşayan kişilerin ve ailelerinin SMA araştırmaları konusunda güncel kalmalarına yardımcı olacak bir blog da bulunmaktadır. Okuyucular ayrıca SMA ile yaşayanların mücadeleleri ve başarıları hakkında bilgi edinebilir.

SMA Angels Hayır Kurumu

SMA Angels Charity, araştırma için para toplamayı ve SMA hastaları için bakım kalitesini artırmayı amaçlamaktadır. Organizasyon, gönüllüler tarafından yürütülmektedir. Her yıl, SMA araştırması için para toplamak için bir top tutuyorlar.

Amerika Birleşik Devletleri dışındaki kuruluşlar

SMA Vakfı, dünya çapında bulunan SMA kuruluşlarının bir listesine sahiptir. Amerika Birleşik Devletleri dışında yaşıyorsanız, ülkenizde bir SMA kuruluşu bulmak için bu listeyi kullanın.

Destek grupları hakkında daha fazla bilgi için web sitelerini ziyaret edin veya arayın.