Spinal Müsküler Atrofi ile Yaşarken Nasıl Aktif Olunur?

İçerik

• Sağlıklı diyetle beslen
• SMA bakım ekibinizle randevuları kaçırmayın
• Yeni teknolojiye yatırım yapın
• Aqua terapisini deneyin
• Yaz kampına kayıt olun
• Solunum yolu enfeksiyonlarını önleme
• Götürmek

Spinal müsküler atrofi (SMA) vücuttaki kasları, özellikle de solunum kaslarını etkiler ve kollarda ve bacaklarda güçsüzlüğe yol açar. Bu koşullar altında aktif kalmak zor olabilir. Fiziksel aktivite sağlıklı eklemlerin ve solunum fonksiyonunun korunmasına yardımcı olur ve obeziteyi önleyebilir.

Aktif kalmamak SMA semptomlarını daha da kötüleştirebilir. Hareket kabiliyetinin olmaması aşağıdakilere yol açabilir:

• dik pozisyonda kalma sorunu
• kas gerginliği ve kontraktürleri
• eklem ağrısı
• zayıf sindirim
• nefes almada zorluk

SMA gibi bir sakatlığa rağmen çocuğunuzun nasıl aktif kalabileceğine dair bazı ipuçları.

Sağlıklı diyetle beslen

Sağlıklı bir kiloyu koruyun. Meyveler, sebzeler, yağsız protein ve kepekli tahıllar açısından zengin bir diyet çocuğunuzu daha uzun süre aktif tutabilir.

Beslenme, kas kütlesini ve belirli bir gücü korumak için önemlidir. Deneyimli bir beslenme uzmanı veya diyetisyen yardımcı olabilir. Çocuğunuzun mümkün olduğunca sağlıklı kalmak için gerekli vitaminleri, mineralleri ve besinleri almasını ve ayrıca vücut ağırlığını korumak için uygun kalori miktarını almasını sağlayabilirler.

SMA bakım ekibinizle randevuları kaçırmayın

SMA bakım ekibinizle birlikte sizin ve çocuğunuzun en fazla ziyaretten yararlanmanız önemlidir. Mesleki ve fiziksel terapistler, çocuğunuzun çeşitli hareket egzersizleri yapmasına yardımcı olur. Bu egzersizler esnekliği ve işlevi geliştirmeye yardımcı olabilir.

Çocuğunuzun eklemleri sık sık tüm hareket açıklıkları arasında hareket etmiyorsa, kaslar sıkılaşabilir. Buna kontraktür denir. Kontraktürler rahatsızlığa neden olur, hareketi sınırlar ve esnekliği azaltır.

Mesleki ve fizik tedavi uzmanları da ortez kullanımını önerebilir. Ortez eklem rahatsızlığını ve yanlış hizalamayı azaltabilir ve kontraktürleri azaltabilir. Bu terapistler ayrıca dirençli egzersizler ve kuvvet antrenmanlarında size rehberlik edebilir. Bunları evde çocuğunuzla yapabilirsiniz. SMA bakım ekibinizle çalışmak çocuğunuzun başarıya ulaşmasına yardımcı olabilir.

Yeni teknolojiye yatırım yapın

Tıbbi ekipman ve bilgisayar araçlarındaki gelişmeler, SMA'lı kişilerin fiziksel aktiviteleri kendi başlarına gerçekleştirmelerini mümkün kılmıştır. Tekerlekli sandalyeler, diş telleri ve dış iskeletler hareket kabiliyetini artırabilir. Ayrıca, evde ve okulda aktif katılımı teşvik edebilirler.

Geliştirilmiş tekerlekli sandalye teknolojisi sayesinde, futbol veya tenis gibi tekerlekli sandalyeye uyarlanmış birçok spor artık mümkün. Uyarlanabilir üç tekerlekli bisikletler ayrıca bir çocuğun egzersiz yapmasına ve akranlarıyla oynamasına yardımcı olabilir. Birçok topluluk, tüm uyarlanabilir spor organizasyonlarına sahiptir.

Müsküler Distrofi Derneği (MDA), malzeme karşılayamayanlar için ulusal bir ekipman programına sahiptir. Size iyi durumda tekerlekli sandalyeler ve diğer tıbbi ekipman hafifçe kullanılmış kredi verebilir. Hizmet istemek veya daha fazla bilgi edinmek için MDA ile iletişime geçin.

Aqua terapisini deneyin

Su terapisi SMA'lı insanlar için harika bir fiziksel aktivitedir. Suyun kaldırma kuvveti, eklemler üzerindeki baskıyı hafifletmeye yardımcı olur. Ayrıca kolların ve bacakların daha geniş bir hareket alanını sağlar.

Suya kabarcıklar üflemek gibi faaliyetler solunum kaslarını güçlendirmeye yardımcı olabilir. Yüzdürme direnci egzersizleri ve atlama aktiviteleri kas gücünü artırabilir. Suda ileri, geri ve yan yana yürümek de kasları güçlendirebilir.

Yaz kampına kayıt olun

Engelli çocuklar için yaz kampları, güvenli bir ortamda diğer çocuklarla eğlenceli etkinliklere katılmanın harika bir yoludur. MDA’nın yaz kampları, SMA ve diğer hastalıklara sahip çocuklara ata binme ve yüzme gibi maceraların tadını çıkarma özgürlüğü verir. Çocuklar aynı tür engelleri paylaşan diğer çocuklarla da arkadaşlıklar kurabilirler.

Solunum yolu enfeksiyonlarını önleme

SMA ile yaşayan insanlar ciddi enfeksiyonlara yakalanma riski daha yüksektir. Bu, daha zayıf solunum kaslarına sahip olmalarından kaynaklanmaktadır. Çocuğunuzun nefes almasını zorlaştıran solunum yolu enfeksiyonları varsa aktif kalmak daha da zordur.

Solunum bakım uzmanı veya göğüs hastalıkları uzmanı ile çalıştığınızdan emin olun. Ayrıca, uygun tıbbi ekipmana erişiminiz olduğundan emin olun. Öksürük yardımcı makinesi gibi ekipmanlar enfeksiyonları önleyebilir. Ayrıca hasta olan insanlarla temastan da kaçınmalısınız.

Götürmek

SMA'nın ve diğer kas koşullarının neden olduğu fiziksel sınırlamalar, çocuğunuzun aktif kalamayacağı anlamına gelmez. Diyetisyenlerle ve fiziksel ve mesleki terapistlerle çalışmak başarıyı yakalamaya yardımcı olabilir. Su terapisi, tekerlekli sandalye sporları ve yaz kampları, engelli çocukların güvenli ve erişilebilir bir ortamda kendi hızlarında eğlenceli aktivitelere katılmalarını sağlar.