Mantle Hücreli Lenfoma ile Destek Bulmak: Yardımcı Olabilecek Kaynaklar

İçerik

• İhtiyacınız olan kaynaklara erişme
• Lenfoma uzmanları
• Hasta web siteleri ve yardım hatları
• Finansal yardım programları
• Danışmanlık hizmetleri ve destek grupları
• Palyatif bakım ve kullanım ömrü planlaması
• Götürmek

İhtiyacınız olan kaynaklara erişme

Manto hücre lenfoması (MCL) olan insanlar için birçok kaynak vardır. Durum hakkında daha fazla bilgi edinmek, tedavi seçeneklerinizi anlamanıza ve bakımınız hakkında bilinçli kararlar vermenize yardımcı olabilir. Duygusal ve sosyal desteğe ulaşmak da durumu daha kolay yönetmenize yardımcı olabilir.

Kullanabileceğiniz bazı kaynaklar hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.

Lenfoma uzmanları

MCL teşhisi konduysa, tedavi seçeneklerinizi anlamanıza ve ihtiyacınız olan bakımı almanıza yardımcı olabilecek bir uzmandan randevu almanız önemlidir. MCL nispeten nadirdir, bu nedenle bazı doktorlar en yeni tedavi seçeneklerine aşina olmayabilir. İdeal olarak, bir lenfoma uzmanıyla görüşmek en iyisidir.

Birinci basamak doktorunuza veya kanser bakım merkezinize sizi bir lenfoma uzmanına yönlendirip yönlendiremeyeceklerini sormayı düşünün.

Amerikan Klinik Onkoloji Derneği, Amerika Birleşik Devletleri'nde lenfoma uzmanları bulmak için kullanabileceğiniz çevrimiçi bir veritabanı işletmektedir. Amerikan Hematoloji Derneği, lenfoma uzmanlığına sahip hematologları içeren aranabilir bir veri tabanına da sahiptir.

Bölgenizde lenfoma uzmanı yoksa, birini ziyaret etmek için seyahat etmeniz gerekebilir. Bu bir seçenek değilse, yerel doktorunuz e-posta, telefon veya video konferans yoluyla bir uzmana danışabilir.

Hasta web siteleri ve yardım hatları

MCL ile iyi kalmak için tedavi seçenekleri ve stratejileri hakkında bilgi edinmenize yardımcı olacak birçok kaynak vardır. Ancak bazen, hangi kaynakların güvenilir ve doğru olduğunu bilmek zor olabilir.

Güvenilir bilgi için:

• MCL hakkında daha fazla bilgi için doktorunuza veya kanser bakım merkezinize danışın.
• Lenfoma Araştırma Vakfı'nın web sitesinin MCL bölümüne göz atın veya 800-500-9976 veya [email protected] adresindeki yardım hattına başvurun.
• 800-955-4572 numaralı telefonu arayarak, [email protected] adresine e-posta göndererek veya kuruluşun çevrimiçi sohbet hizmetini kullanarak Lösemi ve Lenfoma Derneği aracılığıyla bir bilgi uzmanına başvurun.

Finansal yardım programları

Tedavi maliyeti, tedavi planınıza, tedavi gördüğünüz yere ve sahip olabileceğiniz sağlık sigortasına bağlı olarak büyük ölçüde değişir.

Bakımınızın maliyetlerini yönetmek için aşağıdakilere yardımcı olabilir:

• Doktorunuza veya kanser bakım merkezinize sağlık sigortanızı kabul edip etmediklerini sorun. Sigortanız yoksa veya tedaviyi karşılayamıyorsanız, onlara daha uygun fiyatlı tedavi reçete edip edemeyeceklerini veya sizi finansal destek hizmetlerine bağlayıp bağlayamayacaklarını sorun.
• Tıbbi randevularınızın, testlerinizin ve tedavilerinizin kapsam dahilinde olup olmadığını öğrenmek için sağlık sigortası sağlayıcınıza başvurun. Aylık primler, yıllık kesintiler ve para sigortası veya copay ücretlerinde ne kadar ödemeniz gerektiğini öğrenmenize yardımcı olabilirler.
• Hasta iadesi veya sübvansiyon programları sunup sunmadıklarını öğrenmek için aldığınız ilaç üreticisine başvurun. İndirim almaya uygun olabilirsiniz.
• Ücretsiz deneysel tedavi almak için bir klinik araştırmaya başvurmayı düşünün. Doktorunuz, bir denemeye katılmanın potansiyel faydaları ve riskleri hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilir.

Aşağıdaki kuruluşlar aracılığıyla daha fazla bilgi ve finansal destek kaynağı bulabilirsiniz:

• Amerikan Kanser Topluluğu
• Amerikan Klinik Onkoloji Derneği
• Kanser Bakımı
• Kanser Mali Yardım Koalisyonu
• Lösemi ve Lenfoma Derneği
• Lenfoma Araştırma Vakfı

Danışmanlık hizmetleri ve destek grupları

MCL'yi yönetmek stresli olabilir. Kendinizi sık sık stres, endişe, öfke, üzüntü veya umutsuzluk duygularıyla mücadele ederken bulursanız, doktorunuzla konuşun. Sizi destek için bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirebilirler.

Bazı hasta organizasyonları da danışmanlık hizmetleri sunmaktadır. Örneğin, 800-813-4673 numaralı telefonu arayın veya Kanser Bakımı Atölyesi'nden eğitimli bir danışmanla konuşmak için [email protected] adresine e-posta gönderin.

Benzer deneyimlerle karşılaşan diğer insanlarla bağlantı kurmayı da rahatlatıcı bulabilirsiniz. Örneğin, aşağıdakilere yardımcı olabilir:

• Lenfoma ile yaşayan insanlar için yerel destek grupları olup olmadığını doktorunuza veya kanser bakım merkezinize sorun.
• Yerel destek programları bulmak için Amerikan Kanser Derneği’nin çevrimiçi veritabanını kullanın.
• Çevrimiçi sohbete kaydolmak, yerel destek grubu bulmak veya bire bir akran desteğine erişmek için Lösemi ve Lenfoma Derneği web sitesini ziyaret edin.
• Bir akran ile çevrimiçi veya telefonla bağlantı kurmak için Lenfoma Destek Ağı'na katılın.
• Kanser Bakımı aracılığıyla çevrimiçi destek grubuna kaydolun.

Palyatif bakım ve kullanım ömrü planlaması

Yeni tedaviler, MCL'li birçok insanın ömrünü uzatmaya yardımcı oldu. Ancak sonunda, hastalık ilerleme veya geri dönme eğilimi gösterir. Lösemi ve Lenfoma Derneği, MCL teşhisi konan kişiler için ortanca genel sağkalımın beş ila yedi yıl olduğunu bildirmektedir.

Birçok kişi palyatif bakım, kullanım ömrü sonu kararları ve emlak konularında önceden plan yapmayı tercih eder. Önceden planlamanın tedaviden vazgeçtiğiniz anlamına gelmediğini hatırlamak önemlidir. Bunun yerine, bakım ve yaşamınızın tüm yönleri hakkında karar vermede aktif bir rol oynamanızı sağlamanın birçok yolundan biridir.

Şunları seçebilirsiniz:

• Kullanım ömrü sonu planlama ve bakım hizmetleri hakkında daha fazla bilgi için doktorunuza veya kanser bakım merkezinize danışın.
• Darülaceze programları ve diğer palyatif bakım hizmetleri hakkında bilgi edinmek için Ulusal Darülaceze ve Palyatif Bakım Örgütü'nün CaringInfo web sitesini ziyaret edin.
• Bir ileri sağlık yönergesi oluşturmak için bir avukatla veya başka bir hukuk uzmanıyla görüşün. Bu belge, artık kendiniz için savunuculuk yapamayacağınız bir noktaya ulaşırsanız, tedavi isteklerinizi doktorunuza iletecektir.
• Bir irade veya güven tesis etmek için bir hukuk uzmanıyla görüşün. Bu emlak planlama araçları mülkünüze ne olacağını belirler.
• Vücudunuzun nasıl yönetildiğine ilişkin tercihleriniz de dahil olmak üzere, yaşam sonu ve yaşam sonrası istekleriniz hakkında ailenizle konuşun. Bazı insanlar ayrıca sevdiklerine mektup yazmayı ve istedikleri önemli konuşmalara zaman ayırmayı tercih eder.

Götürmek

MCL teşhisi konduysa, destek ihtiyaçlarınızı karşılamaya yardımcı olacak kaynaklara erişebilirsiniz. Size yardımcı olabilecek kaynakları bulmak için doktorunuzla veya kanser bakım merkezinizle konuşun veya güvenilir bir kanser organizasyonuyla bağlantı kurun.