Miyelofibroz: Prognoz ve Yaşam Beklentisi

İçerik

• MF'ye eşlik eden ağrıyı yönetmek
• MF için tedavinin yan etkileri
• MF için prognoz
• Başetme stratejileri

Miyelofibroz nedir?

Miyelofibroz (MF) bir tür kemik iliği kanseridir. Bu durum, vücudunuzun kan hücrelerini nasıl ürettiğini etkiler. MF aynı zamanda her kişiyi farklı şekilde etkileyen ilerleyici bir hastalıktır. Bazı kişilerde hızla ilerleyen şiddetli semptomlar olacaktır. Diğerleri hiçbir belirti göstermeden yıllarca yaşayabilir.

Bu hastalığın görünümü de dahil olmak üzere MF hakkında daha fazla bilgi edinmek için okumaya devam edin.

MF'ye eşlik eden ağrıyı yönetmek

MF'nin en yaygın semptom ve komplikasyonlarından biri ağrıdır. Nedenler değişiklik gösterir ve şunları içerebilir:

• gut, kemik ve eklem ağrısına yol açabilir
• anemi, yorgunluğa da neden olur
• bir tedavinin yan etkisi

Çok ağrınız varsa, doktorunuzla ilaçlar veya onu kontrol altında tutmanın diğer yolları hakkında konuşun. Hafif egzersiz, esneme ve yeterince dinlenmek de ağrıyı yönetmeye yardımcı olabilir.

MF için tedavinin yan etkileri

Tedavi yan etkileri birçok farklı faktöre bağlıdır. Herkes aynı yan etkilere sahip olmayacak. Reaksiyonlar yaşınız, tedaviniz ve ilaç dozunuz gibi değişkenlere bağlıdır. Yan etkileriniz, geçmişte sahip olduğunuz veya sahip olduğunuz diğer sağlık durumlarıyla da ilgili olabilir.

En yaygın tedavi yan etkilerinden bazıları şunlardır:

• mide bulantısı
• baş dönmesi
• ellerde ve ayaklarda ağrı veya karıncalanma
• yorgunluk
• nefes darlığı
• ateş
• geçici saç dökülmesi

Yan etkiler genellikle tedaviniz tamamlandıktan sonra kaybolur. Yan etkilerinizle ilgili endişeleriniz varsa veya bunları yönetmekte sorun yaşıyorsanız, diğer seçenekler hakkında doktorunuzla konuşun.

MF için prognoz

MF için genel görünümü tahmin etmek zordur ve birçok faktöre bağlıdır.

Diğer birçok kanser türünün ciddiyetini ölçmek için bir evreleme sistemi kullanılsa da, MF için bir evreleme sistemi yoktur.

Bununla birlikte, doktorlar ve araştırmacılar, bir kişinin bakış açısını tahmin etmeye yardımcı olabilecek bazı faktörler belirlediler. Bu faktörler, doktorların ortalama hayatta kalma yıllarını tahmin etmelerine yardımcı olmak için uluslararası prognoz skorlama sistemi (IPSS) olarak adlandırılan sistemde kullanılır.

Aşağıdaki faktörlerden birinin karşılanması, ortalama hayatta kalma oranının sekiz yıl olduğu anlamına gelir. Üç veya daha fazla kişinin karşılaşması beklenen hayatta kalma oranını yaklaşık iki yıla düşürebilir. Bu faktörler şunları içerir:

• 65 yaşın üzerinde olmak
• Ateş, yorgunluk ve kilo kaybı gibi tüm vücudunuzu etkileyen semptomlar yaşamak
• anemi veya düşük kırmızı kan hücresi sayısı
• anormal derecede yüksek beyaz kan hücresi sayısına sahip olmak
• dolaşımdaki kan blastlarına (olgunlaşmamış beyaz kan hücreleri) yüzde 1'den fazla sahip olmak

Doktorunuz, bakış açınızı belirlemenize yardımcı olması için kan hücrelerinin genetik anormalliklerini de değerlendirebilir.

Yaş hariç yukarıdaki kriterlerden hiçbirini karşılamayan kişiler, düşük risk kategorisinde değerlendirilir ve ortalama hayatta kalma süresi 10 yıldan fazladır.

Başetme stratejileri

MF, kronik, yaşamı değiştiren bir hastalıktır. Teşhis ve tedaviyle baş etmek zor olabilir, ancak doktorunuz ve sağlık ekibiniz yardımcı olabilir. Onlarla açıkça iletişim kurmak önemlidir. Bu, aldığınız bakım konusunda kendinizi rahat hissetmenize yardımcı olabilir. Sorularınız veya endişeleriniz varsa, bunları düşündüğünüz gibi not edin, böylece bunları doktorlarınız ve hemşirelerinizle tartışabilirsiniz.

MF gibi ilerleyen bir hastalık teşhisi konulması, zihninizde ve vücudunuzda ek stres yaratabilir. Kendinize iyi baktığınızdan emin olun. Doğru beslenmek ve yürümek, yüzmek veya yoga gibi hafif egzersizler yapmak size enerji vermeye yardımcı olacaktır. Ayrıca, MF'ye sahip olmanın getirdiği stresten kurtulmanıza yardımcı olabilir.

Yolculuğunuz sırasında destek almanın sorun olmadığını unutmayın. Aileniz ve arkadaşlarınızla konuşmak, kendinizi daha az yalıtılmış ve daha fazla desteklenmiş hissetmenize yardımcı olabilir. Ayrıca arkadaşlarınızın ve ailenizin sizi nasıl destekleyeceklerini öğrenmelerine de yardımcı olacaktır. Ev işi, yemek pişirme veya ulaşım gibi günlük işlerde yardımına ihtiyacınız varsa - ya da sadece sizi dinlemek için - sormakta sorun yok.

Bazen her şeyi arkadaşlarınızla veya ailenizle paylaşmak istemeyebilirsiniz ve bu da sorun değildir. Birçok yerel ve çevrimiçi destek grubu, MF veya benzer koşullarda yaşayan diğer insanlarla bağlantı kurmanıza yardımcı olabilir. Bu kişiler, yaşadıklarınızla ilişki kurabilir ve tavsiye ve cesaret verebilir.

Teşhisinizden bunalmış hissetmeye başlarsanız, bir danışman veya psikolog gibi eğitimli bir ruh sağlığı uzmanıyla konuşmayı düşünün. MF teşhisinizi daha derin bir düzeyde anlamanıza ve bununla başa çıkmanıza yardımcı olabilirler.