Kendi SMA Bakım Planınızda Uzmanlaşmak için 6 İpucu

İçerik

• 1. Sorular sorun ve öğrenin
• 2. Kendinizi organize edin
• 3. Yönlendirme talep edin
• 4. Kendini savunmayı öğrenir
• 5. Bir destek grubuna katılın veya bir konferansa katılın
• 6. Ek yardım alın
• Götürmek

Spinal müsküler atrofi (SMA) ile doğan 6.000 ila 10.000 kişiden 1'indeyseniz, muhtemelen müdahaleler ve tedavilerden payınız olmuştur. Örneğin, fizik tedavi, mesleki terapi, diyet yardımı, yardımcı teknoloji ve hatta konuşma terapisi ve solunum müdahaleleri almış olabilirsiniz.

SMA, yaşamınızın birçok alanını etkileyen bir durumdur, yani bakımınıza dahil olan bir ekibiniz olabilir. Her takım üyesinin kendi alanında uzmanlığa sahip olmasına rağmen, hiç kimse sizin durumunuz hakkında sizin kadar çok şey bilmiyor. Bakım planınıza gelince, sesinizin duyulması önemlidir.

1. Sorular sorun ve öğrenin

Hiçbir soru sormak için çok küçük değil. Randevular arasında ortaya çıkan düşünce ve endişelerin bir listesini tutun ve doktorların randevularına getirin. Mümkün olduğunca okuyun ve SMA tedavileri ile ilgili en son araştırmaları takip edin. Doktorunuza ne okuduğunuzu ve tedavi planınızı nasıl etkileyebileceğini sorabilirsiniz.

Durumunuzdaki diğer kişilerle çevrimiçi ağ kurun. Yolculuklarından ve başarılarından öğrenebilir ve denemek istediğiniz yeni seçenekleri keşfedebilirsiniz.

2. Kendinizi organize edin

Size uygun bir organizasyon sistemi oluşturun. Bu, sevdiklerinizi ve bakım ekibinizi ihtiyaçlarınızı karşılayacak bir sistem oluşturmaya dahil etmek anlamına gelebilir. Takvimler, bağlayıcılar veya elektronik referans araçları seçenekler olabilir.

Bakım ekibinizdeki sağlık uzmanlarının iletişim bilgileri ve yaklaşan randevuların tarihleri ​​ve saatleri gibi tedavi planınızla ilgili temel bilgilere her zaman erişebilmelisiniz. Dozaj talimatları ve izlenecek yan etkiler gibi aldığınız ilaçlarla ilgili ayrıntıları kontrol etmenin bir yolu olduğundan emin olmak isteyebilirsiniz.

3. Yönlendirme talep edin

Kısa süre önce bir SMA teşhisi aldıysanız ve henüz kullanabileceğiniz tüm tedavi seçeneklerini henüz keşfetmediyseniz, proaktif olun. Her bakım alanında uzmanlık isteyin. Örneğin, genel beslenmeyi doktorunuzla tartışmak yerine, bir diyetisyenle görüşün. Gördüğünüz fizyoterapistin durumunuzla ilgili fazla deneyimi yoksa, bunu yapan başka bir tane bulabilir misiniz bakalım.

Asla en yüksek kalitede bakım istemekten korkmayın.

4. Kendini savunmayı öğrenir

Kendini savunmayı uyguladığınızda, haklarınızı öğrenerek ve korunmalarını sağlayarak kendiniz için ayağa kalkarsınız. Bu beceri, SMA bakımınızın yönetimine de uygulanabilir.

Önerilen tıbbi tedaviler hakkında daha fazla bilgi edinme hakkına sahipsiniz ve sizin için doğru olmadığını hissetmediğiniz seçeneklere hayır diyebilirsiniz.

Sağlık sigortanızın neleri kapsadığını bilmek ve hakkınızın olduğu bakımın tamamını istemeniz de önemlidir. Klinik araştırmalar veya katılabileceğiniz çalışmalar veya deneyebileceğiniz yeni tedaviler hakkında bilgi alın. Finansman fırsatlarını takip edin ve varsa engellilik avantajlarından faydalanın.

5. Bir destek grubuna katılın veya bir konferansa katılın

İster SMA'ya özgü bir grup, ister çeşitli engelleri olan kişilere açık bir grup olsun, benzer şekilde ilgilenen akranlardan oluşan bir topluluk bulmak, bakım yönetimi stratejilerinizi desteklemeye yardımcı olabilir. Örneğin, Cure SMA, SMA ile yaşayan birçok kişinin katıldığı yıllık bir konferans düzenler.

Randevuları planlamak veya bir doktora katılmamanın zor sularında gezinmek arasında, SMA ile yaşam karmaşık olabilir. Benzer zorluklarla karşılaşan başkalarıyla bağlantı kurmak bir güvence ölçüsü sağlayabilir. Stres seviyenizi bile düşürebilir. Ayakkabılarınızda bulunan kişilerle iletişim kurarken zor kararlar almak da daha kolaydır. Bize ulaşmaktan ve tavsiye istemekten korkmayın.

6. Ek yardım alın

SMA ile yaşayan bir yetişkinseniz, olabildiğince bağımsızlığı sürdürmek birincil hedeflerinizden biri olabilir. Ancak, günlük işlerinizi yaparken enerjinizi tüketirseniz, terapi veya egzersiz gibi kişisel bakım faaliyetlerinin faydalarını en üst düzeye çıkaracak enerjiniz olmayabilir. Temizlik ve yemek hazırlama gibi faaliyetlerde yardım isteyin. Sizin için kullanılabilir olduğunda ev destek hizmetlerini kullandığınızdan emin olun.

Götürmek

SMA'nız varsa, muhtemelen birkaç farklı uzmanlık alanından oluşan bir bakım ekibiniz var. Bakım ekibinizin önemli uzmanlığı olmasına rağmen, sonuçta tedavi planınızın merkezinde olursunuz. Proaktif ve soru sorarak kendi bakımınızda söz sahibi olabilirsiniz. Kendi kendini savunmayı öğrenin ve her zaman en yüksek bakım kalitesini hak ettiğinizi unutmayın.