Romatoid Artritiniz Hakkında Başkalarıyla Nasıl Konuşulur: Adım Adım Kılavuz

İçerik

• RA hakkında konuşmak neden zor
• Kime söyleyeceğine karar verme
• Ne kadar söyleyeceğine karar verme
• İşyerinde RA hakkında konuşma
• Çocuklarla RA hakkında konuşma
• Samimi ortaklarla konuşmak
• Götürmek

Romatoid artritiniz (RA) varsa, hayatınızı ne kadar hızlı bir şekilde alabileceğini biliyorsunuz. Otoimmün hastalık, eklemleri ve dokuları şişlik ve ağrı ile vurur ve günlük aktiviteleri etkiler. RA ve ağrısıyla savaşmak, sahip olan çoğu insanda tükenmeye neden olur, bazen de onları günlerce veya haftalarca yatak istirahatine veya hareketsizliğe yönlendirir. RA’nın etkileri, tedavi edilmezse yaşla birlikte uzayabilir ve artabilir ve tedavisi yoktur.

Bu semptomlar ve komplikasyonlar RA'lı insanlar için büyük zorluklardır. Ancak RA'ya sahip olmanın başka bir zorluğu daha var: İnsanlarla durumunuz hakkında konuşmak.

RA hakkında konuşmak neden zor

İki gerçeklik RA'yı tartışmayı zorlaştırır. Birincisi, deri döküntüsü vasküliti gibi bazılarının görülmesine rağmen, semptomlarının çoğu görünmez. Bu, onu büyütmek konusunda isteksiz olabilir, çünkü diğerleri hastalandığınıza inanmayabilir.

Diğer sorun, tartışmanın düpedüz bir aşağılayıcı olabileceğidir. Blog yazarı Janine Monty Artritli Civciv'deki RA'sı hakkında yazıyor. RA teşhisini ilk kez alıp etrafındaki kişilerle konuşmaya başladığında, “Bir telefon görüşmesini, bir ziyareti veya bir kahve tarihini bitirmenin en hızlı yolunun ağrım hakkında konuşmaya başlamak olduğunu öğrendim” diyor.

Kime söyleyeceğine karar verme

Bazı insanlar herkese durumlarından bahsetmeye karar verirken, diğerleri samimi bir daire seçer. Hangi yöne gideceğiniz size kalmış. Hastalığa kafa kafaya bakmanın, aracınıza RA ile ilgili bir tampon etiketi koymak anlamına geldiğine karar verebilirsiniz. Öte yandan, sağlığınızın özel bir konu olduğunu düşünüyorsanız, bilgilerinize emanet edeceğiniz birkaç kişiyi seçin. Bu kısa liste hiç şüphesiz en yakın aile üyelerinizi içerecek ve birlikte çalıştığınız kişileri içerebilir.

Ne kadar söyleyeceğine karar verme

RA'yı tartışmayla ilgili şey, tartışılması gereken çok şey var. Semptomların listesi her kişiye özgüdür, ancak çok uzun olabilir. Durumunuz hakkında ne kadar anlatacaksınız? Hızlı bir açıklama ve tanım kadar kısa olabilirsiniz: “Romatoid artritim var. Çoğunlukla eklemlerime saldıran otoimmün bir durum. ”

Bunun ötesinde, semptomların sizi nasıl etkilediğini konuşmayı düşünebilirsiniz. Örneğin, “RA çok fazla acı çektiğim ve ekstra dinlenmeye ihtiyacım olduğu anlamına gelir.” Ya da RA'nın sizi genel olarak nasıl etkilediğinden bahsetmek yerine, günlük olarak nasıl yaptığınızı ve bunun yeteneklerinizi nasıl etkileyebileceğini açıklamayı seçebilirsiniz: “RA'm bugün bileklerimi etkiliyor. Bu dosyaları almama yardım eder misin? ”

Tabii ki, birisiyle tanıştığınız zaman paylaşımınıza nasıl tepki vereceğini asla bilemezsiniz, ancak muhtemelen zamanla birisinin haberlerinizle boğulmuş hissettiği ipuçlarını öğrenirsiniz. Onlarla konuşmak yerine, yazılı bilgileri bir web sitesine veya başka bir kaynağa yönlendirerek RA'da paylaşmak uygun olabilir.

İşyerinde RA hakkında konuşma

Yöneticinize ve iş arkadaşlarınıza RA'nız hakkında bilgi verip vermeyeceğinize karar verirken birkaç şeyi göz önünde bulundurmanız gerekir. Kimseyle tıbbi bir durum hakkında konuşmanız gerekmez ve RA belirtileri çalışmanızı etkilemezse, hiç ortaya çıkarmamayı seçebilirsiniz. Ancak, iş yerinizdeki randevular veya özel konaklamalar için zamana ihtiyacınız varsa, bazı kişilerin RA'nız olduğunu bildirmek muhtemelen iyi bir fikirdir.

Şirketinizin nasıl yapılandırıldığına bağlı olarak, amirinizle başlayabilir veya insan kaynakları departmanınızdaki biriyle konuşabilirsiniz. Kiminle konuşursanız, onlara neden anlattığınızı netleştirin. “Romatoid artritim olduğunu bildirmek istedim. Bu, eklemlerimden baskı almak için bazen masamda durmam gerektiği anlamına geliyor. ”

RA ile ilgili işyeri haklarınız söz konusu olduğunda, İş Konaklama Ağı web sitesini yararlı bulabilirsiniz: Engelli Amerikalılar Yasası hakkında federal bir bilgi merkezi.

Çocuklarla RA hakkında konuşma

Çocuklarınız küçükse, onlarla doğrudan RA hakkında konuşmaya daha az eğilimli olabilir ve bu tartışmaları günlük etkinliklere katlamaya daha fazla odaklanabilirsiniz. 34 yaşındaki Jessica Sanders, 13 yaşın altındaki üç çocuğun annesidir. Çocuklarını bir RA konuşması için asla oturmadı, ancak şöyle diyor: “Artritimin iyi farkındalar, ancak buna nasıl atıfta bulunduğumuz, 'Yardımcı olabilir misiniz? bununla ben mi? Artritim bugün bunu yapmama izin vermiyor. ”

Bazı çocuklar RA'nın gitmeyeceğini öğrendiklerinde korkabilir ve daha da kötüleşebilir. Durumunuzun olumlu yönlerine odaklanın: Çocuklarınıza sizi destekleyen bir doktorunuz olduğunu ve tam anlamıyla binlerce özel olarak eğitilmiş bilim insanının tedavileri geliştirdiğini ve RA tedavisi aradığını bildirin.

Samimi ortaklarla konuşmak

RA yatak odasında istenmeyen bir davetsiz misafir olabilir, bu da sahip olan kadınlar için vajinal kuruluğa ve hassasiyete neden olabilir ve muhtemelen erkeklerde erektil disfonksiyona neden olabilir. Ayrıca, vücutları rahatsız olduğunda kimse seksi hissetmez. Ancak sağlıklı bir cinsel yaşam, kişisel kimlik ve mutluluğun önemli bir bileşenidir.

Cabrillo Romatizmal Hastalık Merkezi'nde bir romatolog olan Ara Dikranian, “Bence, partnerinizle RA hakkında konuşurken en önemli şey soru sormak ve birbirini dinlemek. “Kronik bir durum ağrıya neden oluyorsa, partnerinizin siz söylemedikçe bunu bilmesinin bir yolu yoktur.”

Götürmek

Kronik bir durumunuz olduğunu açıklamak zor olabilir. Kendinize ekstra dikkat çekmek veya durumunuzun sizi bir şekilde daha az yetenekli hale getirdiğini ima etmek rahatsız olabilir. Zamanla, RA'nız hakkında ne zaman ve nasıl konuşacağınız konusunda daha iyi bir fikir edineceksiniz. Yavaş gidin ve bu kişinin ve bu anın sizin için doğru olup olmadığını söyleyen kendi iç sesinizi dinleyin.