Yorgunluktan Çok Daha Fazlası: Kronik Yorgunluğun Gerçekte Nasıl Bir Şey Olduğunu Anlatmanın 3 Yolu

İçerik

• Anlaşıldığını hissetmenin önemi
• 1. "Prenses Gelin" deki sahneye benziyor
• 2. Her şeyi su altından görüyormuşum gibi hissediyorum
• 3. 3 boyutlu gözlükler olmadan 3 boyutlu bir kitaba bakıyormuşum gibi geliyor

Sağlıklı olduğunuzda tükenmiş olmakla aynı duygu değildir.

Sağlık ve zindelik her birimize farklı şekilde dokunur. Bu bir kişinin hikayesidir.

Hepimiz yoruluyoruz. Keşke her öğleden sonra kestirebilsem! "

Engelli avukatım bana kronik yorgunluk sendromu (CFS) semptomlarımdan hangisinin günlük yaşam kalitemi en çok etkilediğini sordu. Yorgunluğum olduğunu ona söyledikten sonra cevabı buydu.

Bazen miyaljik ensefalomiyelit olarak adlandırılan KYS, onunla yaşamayan kişiler tarafından genellikle yanlış anlaşılır. Belirtilerim hakkında konuşmaya çalışırken avukatımınki gibi tepkiler almaya alıştım.

Gerçek şu ki, CFS "sadece yorgunluktan" çok daha fazlası. Bu, vücudunuzun birden çok bölümünü etkileyen ve yorgunluğa neden olan bir hastalıktır, öyle ki, KYS'li birçoğu değişen sürelerde tamamen yatağa bağımlıdır.

KYS ayrıca kas ve eklem ağrısına, bilişsel sorunlara neden olur ve sizi ışık, ses ve dokunma gibi harici uyarılmalara duyarlı hale getirir. Durumun ayırt edici özelliği, egzersiz sonrası rahatsızlıktır; bu, bir kişinin vücudunu aşırı zorladıktan sonra saatler, günler ve hatta aylarca fiziksel olarak çöktüğü zamandır.

Anlaşıldığını hissetmenin önemi

Avukatımın ofisindeyken onu bir arada tutmayı başardım, ama dışarı çıktıktan sonra hemen gözyaşlarına boğuldum.

"Ben de yoruldum" ve "Keşke senin gibi her zaman uyuyabilseydim" gibi yanıtlara alışkın olmama rağmen, onları duyduğumda hala acıyor.

Kronik hastalık ve sakatlıkla uğraşmak zaten yalnız ve izole edici bir deneyimdir ve yanlış anlaşılmak sadece bu duyguları artırır. Bunun da ötesinde, sağlık ve zindeliğimizde kilit rollere sahip tıp uzmanları veya başkaları bizi anlamadığında, aldığımız hizmetin kalitesini etkileyebilir.

Başkalarının neler yaşadığımı daha iyi anlayabilmesi için ÇDO ile mücadelelerimi tanımlamanın yaratıcı yollarını bulmak benim için hayati önem taşıyordu.

Ama diğer kişinin referans çerçevesi yokken bir şeyi nasıl tarif edersiniz?

İnsanların anladığı ve doğrudan deneyim sahibi olduğu şeylerle durumunuzla paralellikler bulursunuz. Burada, özellikle yararlı bulduğum ÇDO ile yaşamayı tanımladığım üç yol var.

1. "Prenses Gelin" deki sahneye benziyor

“Prenses Gelin” filmini gördünüz mü? Bu klasik 1987 filminde, kötü karakterlerden biri olan Count Rugen, her yıl bir insanın hayatını emmek için "Makine" adında bir işkence cihazı icat etti.

CFS semptomlarım kötü olduğunda, kadranı gitgide yukarı çevirirken Count Rugen gülerken o işkence cihazına bağlı olduğumu hissediyorum. Makineden çıkarıldıktan sonra, filmin kahramanı Wesley, zar zor hareket edebiliyor veya çalışabiliyor. Aynı şekilde, tamamen hareketsiz kalmanın ötesinde bir şey yapabilmek için sahip olduğum her şeyi de alıyor.

Popüler kültür referansları ve benzetmelerinin yakınlarımdaki semptomlarımı açıklamanın çok etkili bir yolu olduğu kanıtlandı. Semptomlarıma bir referans çerçevesi veriyorlar, bu da onları ilişkilendirilebilir ve daha az yabancı hale getiriyor. Bunlar gibi referanslardaki mizah unsuru, hastalık ve sakatlık hakkında kendileri yaşamayanlarla konuşurken sıklıkla ortaya çıkan gerginliğin bir kısmını hafifletmeye de yardımcı olur.

2. Her şeyi su altından görüyormuşum gibi hissediyorum

Semptomlarımı başkalarına anlatırken faydalı bulduğum bir başka şey de doğa temelli metaforların kullanılmasıdır. Örneğin, birisine sinir ağrımın bir uzuvdan diğerine sıçrayan bir orman yangını gibi hissettiğini söyleyebilirim. Ya da yaşadığım bilişsel zorlukların, her şeyi su altından, yavaş hareket eden ve ulaşılamayacak kadar uzak bir yerden görüyormuşum gibi hissettirdiğini açıklayabilirim.

Tıpkı bir romandaki tanımlayıcı bir bölüm gibi, bu metaforlar, insanların kişisel deneyime sahip olmasalar bile, neler yaşıyor olabileceğimi tasavvur etmelerini sağlar.

3. 3 boyutlu gözlükler olmadan 3 boyutlu bir kitaba bakıyormuşum gibi geliyor

Çocukken 3 boyutlu gözlükle gelen kitaplara bayılırdım. Kitaplara gözlüksüz bakarken, mavi ve kırmızı mürekkeplerin kısmen ama tam olarak örtüşmediğini görmek beni büyüledi. Bazen, şiddetli yorgunluk yaşadığımda, vücudumu bu şekilde tasavvur ediyorum: tam olarak buluşmayan, üst üste binen parçalar olarak, deneyimimin biraz bulanık olmasına neden oluyor. Kendi bedenim ve zihnim uyumsuz.

Bir kişinin hayatında karşılaşmış olabileceği daha evrensel veya günlük deneyimleri kullanmak, semptomları açıklamanın yararlı bir yoludur.Bir kişi benzer bir deneyim yaşamışsa, semptomlarımı anlama olasılığının daha yüksek olduğunu - en azından birazcık.

Deneyimlerimi başkalarına aktarmanın bu yollarını bulmak, daha az yalnız hissetmeme yardımcı oldu. Ayrıca önemsediğim kişilerin yorgunluğumun yorgun olmaktan çok daha fazlası olduğunu anlamalarına da izin verildi.

Hayatınızda anlaşılması zor bir kronik hastalığı olan biri varsa, onu dinleyerek, onlara inanarak ve anlamaya çalışarak destekleyebilirsiniz.

Zihnimizi ve kalbimizi anlamadığımız şeylere açtıkça, birbirimizle daha fazla ilişki kurabilir, yalnızlık ve izolasyonla savaşabilir ve bağlantılar kurabiliriz.

Angie Ebba, yazı atölyeleri öğreten ve ülke çapında performans sergileyen, queer engelli bir sanatçıdır. Angie, kendimizi daha iyi anlamamıza, topluluk oluşturmamıza ve değişiklik yapmamıza yardımcı olmak için sanatın, yazmanın ve performansın gücüne inanıyor. Angie'yi onun üzerinde bulabilirsin İnternet sitesi, ona Blogveya Facebook.