Aile Tartışma Rehberi: Çocuklarımla ODPBH Hakkında Nasıl Konuşabilirim?

İçerik

• Genetik bir danışmandan destek alın
• Yaşa uygun terimlerle açıkça iletişim kurun
• Çocuğunuzu soru sormaya davet edin
• Çocuğunuzu duyguları hakkında konuşmaya teşvik edin
• Çocuğunuza hasta olduklarında yardım istemeyi öğretin
• Sağlıklı alışkanlıkları teşvik edin
• Götürmek

Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığına (ADPKD) kalıtsal bir genetik mutasyon neden olur.

Sizde veya eşinizde ADPKD varsa, sahip olduğunuz herhangi bir çocuk da etkilenen geni miras alabilir. Eğer yaparlarsa, muhtemelen hayatlarının bir noktasında semptomlar geliştireceklerdir.

Çoğu ODPBH vakasında, semptomlar ve komplikasyonlar yetişkinliğe kadar ortaya çıkmaz. Bazen, çocuklarda veya gençlerde semptomlar gelişir.

Çocuğunuzla ODPBH hakkında nasıl konuşabileceğinizi öğrenmek için okumaya devam edin.

Genetik bir danışmandan destek alın

Siz veya eşiniz ADPKD teşhisi alırsa, genetik bir danışmanla randevu almayı düşünün.

Genetik bir danışman, çocuğunuzun etkilenen geni miras alma şansı da dahil olmak üzere, teşhisin sizin ve aileniz için ne anlama geldiğini anlamanıza yardımcı olabilir.

Danışman çocuğunuzun ODPBH taraması için kan basıncı izleme, idrar testleri veya genetik testler gibi farklı yaklaşımlar hakkında bilgi edinmenize yardımcı olabilir.

Ayrıca, çocuğunuzla teşhis ve bunların nasıl etkilenebileceği hakkında konuşmak için bir plan geliştirmenize yardımcı olabilirler. Çocuğunuz etkilenen geni miras almamış olsa bile, hastalık diğer aile üyelerinde ciddi semptomlara veya komplikasyonlara neden olarak onları dolaylı olarak etkileyebilir.

Yaşa uygun terimlerle açıkça iletişim kurun

Endişe veya endişe duymak için ailenizdeki ADPKD geçmişini çocuğunuzdan gizlemek cazip gelebilir.

Bununla birlikte, uzmanlar genellikle ebeveynleri çocuklarıyla genç yaşta başlayan kalıtsal genetik koşullar hakkında konuşmaya teşvik eder. Bu, güven ve aile direncini artırmaya yardımcı olabilir. Ayrıca, çocuğunuzun daha erken yaşlarda başa çıkma stratejileri geliştirmeye başlayabileceği anlamına gelir;

Çocuğunuzla konuşurken, anlayacakları yaşa uygun kelimeleri kullanmaya çalışın.

Örneğin, küçük çocuklar böbrekleri “iç kısımları” olan “vücut kısımları” olarak anlayabilirler. Daha büyük çocuklarda “organlar” gibi terimler kullanmaya başlayabilir ve böbreklerin ne yaptığını anlamalarına yardımcı olabilirsiniz.

Çocuklar büyüdükçe hastalık ve onları nasıl etkileyebileceği hakkında daha fazla bilgi edinebilirler.

Çocuğunuzu soru sormaya davet edin

Çocuğunuza ODPBH hakkında soruları varsa, bunları sizinle paylaşabileceklerini bildirin.

Bir sorunun cevabını bilmiyorsanız, bir sağlık uzmanından doğru bilgileri istemeyi yararlı bulabilirsiniz.

Ayrıca, aşağıdakiler gibi güvenilir bilgi kaynaklarını kullanarak kendi araştırmanızı yürütmeyi de yararlı bulabilirsiniz:

• Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi
• Genetik Ev Referansı
• Ulusal Diyabet ve Sindirim Böbrek Hastalıkları Enstitüsü
• Ulusal Böbrek Vakfı
• PKD Vakfı

Çocuğunuzun olgunluk düzeyine bağlı olarak, bunları sağlık hizmeti sağlayıcıları ile görüşmelerinize ve araştırma çabalarına dahil etmek yardımcı olabilir.

Çocuğunuzu duyguları hakkında konuşmaya teşvik edin

Çocuğunuzun ODPBH hakkında korku, endişe veya hastalığın kendilerini veya diğer aile üyelerini nasıl etkileyebileceğine dair belirsizlik dahil birçok duygusu olabilir.

Çocuğunuza üzgün ya da şaşkın hissettiklerinde sizinle konuşabileceklerini bildirin. Onlara yalnız olmadıklarını ve onları sevip desteklediğinizi hatırlatın.

Ayrıca, profesyonel bir danışman veya benzer deneyimlerle başa çıkan diğer çocuklar veya gençler gibi aileniz dışında biriyle konuşmayı yararlı bulabilirler.

Böbrek hastalığı ile başa çıkan çocuklar veya gençler için herhangi bir yerel destek grubu hakkında bilgi sahibi olup olmadıklarını doktorunuza sormayı düşünün.

Çocuğunuz ayrıca aşağıdakiler yoluyla akranlarıyla bağlantı kurmayı da yararlı bulabilir:

• Nefkidler gibi bir çevrimiçi destek grubu
• Amerikan Böbrek Hastaları Derneği'ne bağlı bir yaz kampı
• Renal Destek Ağı tarafından düzenlenen yıllık genç balo

Çocuğunuza hasta olduklarında yardım istemeyi öğretin

Çocuğunuz ODPBH belirtileri veya semptomları geliştirirse, erken tanı ve tedavi önemlidir. Belirtiler genellikle yetişkinlikte gelişmesine rağmen, bazen çocukları veya gençleri etkiler.

Çocuğunuzdan, size veya doktorlarına vücudunda olağandışı duygular veya böbrek hastalığı gibi diğer potansiyel belirtiler geliştirip geliştirmediklerini bildirmesini isteyin:

• sırt ağrısı
• karın ağrısı
• sık idrara çıkma
• idrar yaparken ağrı
• idrarlarında kan

ADPKD'nin potansiyel semptomlarını geliştirirlerse, herhangi bir sonuca atlamamaya çalışın. Birçok küçük sağlık durumu da bu semptomlara neden olabilir.

Semptomlar ODPBH'den kaynaklanıyorsa, çocuğunuzun doktoru sağlıklı kalmasına yardımcı olmak için bir tedavi planı ve yaşam tarzı stratejileri önerebilir.

Sağlıklı alışkanlıkları teşvik edin

Çocuğunuzla ODPBH hakkında konuşurken, ailenizin üyelerini sağlıklı tutmada yaşam tarzı alışkanlıklarının oynayabileceği rolü vurgulayın.

Herhangi bir çocuk için sağlıklı yaşam tarzı alışkanlıkları uygulamak önemlidir. Uzun süreli sağlığın teşvik edilmesine yardımcı olur ve önlenebilir hastalık riskini azaltır.

Çocuğunuz ODPBH riski altındaysa, düşük sodyum diyeti yemek, sulu kalmak, düzenli egzersiz yapmak ve diğer sağlıklı alışkanlıkları uygulamak daha sonra komplikasyonları önlemeye yardımcı olabilir.

Genetiğin aksine, yaşam tarzı alışkanlıkları çocuğunuzun üzerinde kontrol sahibi olduğu bir şeydir.

Götürmek

ODPBH tanısı ailenizi birçok şekilde etkileyebilir.

Genetik bir danışman, çocuklarınız üzerindeki etkileri de dahil olmak üzere durum hakkında daha fazla bilgi edinmenize yardımcı olabilir. Ayrıca çocuklarınızla hastalık hakkında konuşmak için bir plan geliştirmenize yardımcı olabilirler.

Açık iletişim kurmak, güven ve aile direncini artırmaya yardımcı olabilir. Yaşa uygun terimler kullanmak, çocuğunuzu soru sormaya davet etmek ve duyguları hakkında konuşmaya teşvik etmek önemlidir.