Nöbet Geçirdiğimi Bile Bilmeden Epilepsi Teşhisi Aldım

İçerik

• Sağlığımla Mücadele Etmek
• Bir Sorun Olduğunu Anlamak
• Nöbet Geçirdiğimi Öğrenmek
• Epilepsi Tanısı Almak
• Teşhisle Nasıl Başa Çıktım
• Öğrendiklerim
• Şunun için inceleyin:

29 Ekim 2019'da epilepsi teşhisi kondu. Boston'daki Brigham ve Kadın Hastanesi'ndeki nöroloğumun karşısına oturdum, gözlerim ve kalbim ağrıyordu, çünkü bana hayatımın geri kalanında yaşamak zorunda kalacağım tedavi edilemez bir hastalığım olduğunu söyledi.

Ofisinden bir reçete yazısı, destek grupları için birkaç broşür ve milyonlarca soruyla ayrıldım: "Hayatım ne kadar değişecek?" "İnsanlar ne düşünecek?" "Tekrar normal hissedecek miyim?" - liste uzayıp gidiyor.

Kronik bir hastalık teşhisi konan çoğu insanın buna hazırlıklı olmadığını biliyorum, ama belki de benim için daha şok edici olan şey, iki ay öncesine kadar nöbet geçirdiğimin farkında bile olmamamdı.

Sağlığımla Mücadele Etmek

26 yaşındakilerin çoğu oldukça yenilmez hissediyor. yaptığımı biliyorum. Aklımda, sağlıklı olmanın özüydüm: Haftada dört ila altı kez çalıştım, oldukça dengeli beslendim, kişisel bakım uyguladım ve rutin olarak terapiye giderek zihinsel sağlığımı kontrol altında tuttum.

Ardından, Mart 2019'da her şey değişti.

İki ay boyunca hastaydım - önce kulak enfeksiyonu, sonra iki (evet, iki) kez grip geçirdim. Bu benim ilk yüzüm dönük grip olmadığım için (#tbt '09'da domuz gribi), biliyordum - ya da en azından ben düşünce İyileştikten sonra ne bekleyeceğimi biliyordum. Yine de, ateşler ve titreme nihayet geçtikten sonra bile sağlığım düzelmiş gibi görünmüyordu. Beklediğim gibi enerjimi ve gücümü yeniden kazanmak yerine sürekli bitkindim ve bacaklarımda garip bir karıncalanma hissi geliştirdim. Kan testleri, ciddi bir B-12 eksikliğine sahip olduğumu ortaya çıkardı - bu, o kadar uzun süredir teşhis edilmemişti ki, enerji seviyelerimi ciddi şekilde etkiledi ve bacaklarımdaki sinirlere zarar verecek kadar ileri gitti. B-12 eksiklikleri oldukça yaygın olsa da, sayısız kan, ilk etapta neden eksik olduğumu belirlemek için doktorlara yardımcı olamadı. (İlgili: Neden B Vitaminleri Daha Fazla Enerjinin Sırrı)

Neyse ki çözüm basitti: seviyelerimi yükseltmek için haftalık B-12 çekimleri. Birkaç dozdan sonra tedavi işe yarıyor gibi görünüyordu ve birkaç ay sonra başarılı olduğunu kanıtladı. Mayıs ayının sonunda tekrar net bir şekilde düşünüyordum, daha enerjik hissediyordum ve bacaklarımda çok daha az karıncalanma hissediyordum. Sinir hasarı onarılamazken, işler düzelmeye başladı ve birkaç hafta boyunca hayat normale döndü - yani bir gün bir hikaye yazarken dünya karardı.

Çok hızlı oldu. Bir an, daha önce pek çok kez yaptığım gibi, bilgisayar ekranını dolduran sözcükleri izliyordum ve bir an sonra, midemin çukurundan ezici bir duygu dalgasının yükseldiğini hissettim. Sanki biri bana dünyanın en korkunç haberini vermiş gibiydi - ve bu yüzden bilinçsizce klavyeyi vurmayı bıraktım. Gözlerim doldu ve isterik bir şekilde bağırmaya başlayacağımdan neredeyse emindim. Ama sonra tünel görüşü almaya başladım ve sonunda gözlerim açık olmasına rağmen her şeyi göremedim.  

Sonunda kendime geldiğimde -saniyeler mi yoksa dakikalar mı geçti hala bilmiyorum- masamda oturuyordum ve hemen ağlamaya başladım. Niye ya? Olumsuz. a. ipucu. WTF'nin yeni olduğu hakkında hiçbir fikrim yoktu, ama kendime bunun muhtemelen vücudumun son birkaç aydır yaşadığı her şeyin bir sonucu olduğunu söyledim. Bu yüzden kendimi toplamak için biraz zaman ayırdım, dehidrasyona tebeşirledim ve yazmaya devam ettim. (İlgili: Neden Nedensiz Ağlıyorum? Ağlama Büyülerini Tetikleyen 5 Şey)

Ama sonra ertesi gün tekrar oldu - ve ondan sonraki gün ve ondan sonraki gün ve kısa süre sonra, onları adlandırdığım bu "bölümler" yoğunlaştı. Bayıldığımda, aslında IRL çalmayan müzikler duyuyordum ve halüsinasyon gören gölgeli figürler birbirleriyle konuşuyordu ama ne dediklerini çıkaramıyordum. Kulağa kabus gibi geliyor, biliyorum. Ama öyle biri gibi gelmedi. Bir şey varsa, bu rüya gibi duruma her girdiğimde gerçekten çok mutlu hissettim. Cidden - hissettim Bu yüzden Mutlu, bir yanılsama içinde bile gülümsediğimi sanıyordum. Bununla birlikte, ondan kurtulduğum an, genellikle aşırı mide bulantısı nöbetlerinin izlediği derin bir üzüntü ve korku hissettim.

Her seferinde, yalnızdım. Tüm deneyim o kadar tuhaf ve tuhaftı ki, bunu kimseye anlatmakta tereddüt ettim. Açıkçası çıldıracak gibi hissediyordum.

Bir Sorun Olduğunu Anlamak

Temmuz geldi, bazı şeyleri unutmaya başladım. Kocamla sabah bir sohbetimiz olduysa, akşamki tartışmamızı hatırlayamıyordum. Arkadaşlar ve aile üyeleri, kendimi tekrar etmeye devam ettiğimi, birkaç dakika veya saat önce uzun uzun konuştuğumuz konuları ve örnekleri gündeme getirdiğimi belirttiler. Yeni keşfettiğim tüm hafıza mücadelelerimin tek olası açıklaması? Düzenli olarak gerçekleşmesine rağmen, yinelenen “bölümler” benim için hala bir gizemdi. Onları neyin getirdiğini çözemedim, hatta bir tür kalıp oluşturamadım. Bu noktada, nerede olduğumdan veya ne yaptığımdan bağımsız olarak, her gün, günün her saatinde oluyorlardı.

İlk bayılmamdan yaklaşık bir ay sonra nihayet kocama söyledim. Ama kendisi ve ben, durumun ciddiyetini gerçekten kendisi için birini görene kadar kavrayamadı. Olayı hâlâ hatırlamadığım için kocamın olayı açıklaması şöyle: Olay, ben lavabonun yanında dururken oldu. Bana birkaç kez cevapsız seslendikten sonra, kocam kontrol etmek için banyoya yöneldi, sadece beni bulmak için omuzları çöktü, yere boş boş baktı, salyalarım akarken dudaklarımı şapırdattı. Arkamdan gelip omuzlarımdan tutup beni sarsmaya çalıştı. Ama tamamen tepkisiz bir şekilde kollarına geri düştüm, gözlerim de kontrolsüz bir şekilde yanıp sönüyordu.

Uyanmadan önce dakikalar geçti. Ama bana, geçen zaman bir bulanıklık gibi geldi.

Nöbet Geçirdiğimi Öğrenmek

Ağustos ayında (yaklaşık iki hafta sonra) birinci basamak doktorumu görmeye gittim. Ona semptomlarımı anlattıktan sonra, bu "bölümlerin" muhtemelen nöbetler olduğunu varsaydığı için beni hemen bir nöroloğa yönlendirdi.

"Nöbet mi? Mümkün değil," diye anında yanıt verdim. Nöbetler yere düştüğünüzde olur ve ağızda köpürürken sarsılır. Hayatımda böyle bir şey yaşamamıştım! Bu rüya gibi karartmalar NS başka bir şey olmak. (Spoiler uyarısı: değildiler, ancak nihayet nörolog ile bir randevu aldıktan sonra iki ay daha doğrulanmış bir teşhis almayacaktım.)

Bu arada, doktorum, az önce tarif ettiğim şeyin bir tonik-klonik veya büyük mal nöbeti olduğunu açıklayarak anlayışımı düzeltti. Nöbet denilince çoğu insanın aklına düşme-sonra sarsılma senaryosu gelse de, aslında bu sadece bir tür nöbettir.

Tanım olarak, bir nöbet, beyinde kontrolsüz bir elektriksel rahatsızlıktır, diye açıkladı. Nöbet türleri (birçokları vardır) iki ana kategoriye ayrılır: Beynin her iki tarafında başlayan genel nöbetler ve beynin belirli bir bölgesinde başlayan fokal nöbetler. Daha sonra, her kategoride her biri diğerinden farklı olan birkaç nöbet alt tipi vardır. Az önce bahsettiğim tonik-klonik nöbetleri hatırlıyor musun? Epilepsi Vakfı'na göre, bunlar “genelleştirilmiş nöbetler” şemsiyesi altına giriyor ve kısmi veya tam bilinç kaybına neden olma eğiliminde. Ancak diğer nöbetler sırasında uyanık ve farkında kalabilirsiniz. Bazıları ağrılı, tekrarlayan, sarsıcı hareketlere neden olurken, diğerleri duyma, görme, tatma, dokunma veya koku alma gibi duyularınızı etkileyebilecek olağandışı duyumları içerir. Ve mutlaka şu ya da bu bir oyun değil - elbette, bazı insanlar sadece bir alt tip nöbet geçirirler, ancak diğer insanlar Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) göre farklı şekillerde tezahür eden çeşitli farklı nöbetlere sahip olabilirler. .

Belirtilerim hakkında paylaştığım bilgilere dayanarak, doktorum muhtemelen bir tür fokal nöbet geçirdiğimi, ancak emin olmak için bazı testler yapmamız ve nöroloğa danışmamız gerektiğini söyledi. Bana beyindeki elektriksel aktiviteyi izleyen bir elektroensefalogram (EEG) ve bu nöbetlerle ilişkili olabilecek beyindeki herhangi bir yapısal değişikliği gösteren bir manyetik rezonans görüntüleme (MRI) için randevu verdi.

30 dakikalık EEG normal çıktı, bu da muayene sırasında nöbet geçirmediğim için beklenen bir şeydi. Öte yandan MRI, öğrenme ve hafızayı düzenleyen temporal lobun bir parçası olan hipokampusumun hasar gördüğünü gösterdi. Hipokampal skleroz olarak da bilinen bu malformasyon, herkes için geçerli olmasa da, fokal nöbetlere yol açabilir.

Epilepsi Tanısı Almak

Sonraki iki ay boyunca beynimde doğal olarak yanlış bir şeyler olduğu bilgisine oturdum. Bu noktada tek bildiğim, EEG'min normal olduğu, MR'ımın bir düzensizlik gösterdiğiydi ve bir uzman görene kadar bunların ne anlama geldiğini anlamayacaktım. Bu arada, nöbetlerim daha da kötüleşti. Günde bir taneden birkaç, bazen arka arkaya ve her biri 30 saniye ile 2 dakika arasında bir süreye geçtim.

Zihnim bulanıktı, hafızam beni yanıltmaya devam etti ve August döndüğünde konuşmam bir darbe aldı. Temel cümleler kurmak tüm enerjimi gerektiriyordu ve yine de istediğim gibi çıkmıyordu. İçine kapanık oldum - konuşamayacak kadar gergindim, bu yüzden aptal görünmedim.

Duygusal ve zihinsel olarak yorucu olmasının yanı sıra, nöbetlerim beni fiziksel olarak etkiledi. Yanlış zamanda bilincimi kaybettikten sonra düşmeme, kafamı çarpmama, bir şeylere çarpmama ve kendimi yakmama neden oldular. Birine veya kendime zarar verebileceğim korkusuyla araba kullanmayı bıraktım ve bugün, bir yıl sonra, hala sürücü koltuğuna geri dönmedim.

Sonunda, Ekim ayında nörologla randevum vardı. Bana beynimin sağ tarafındaki hipokampüsün soldakinden çok daha küçük ve buruşmuş olduğunu göstererek MR'ımı gösterdi. Bu tür bir malformasyonun nöbetlere neden olabileceğini söyledi - kesin olarak Odak Başlangıçlı Bozulmuş Farkındalık Nöbetleri.Genel teşhis? Epilepsi Vakfı'na göre, temporal lobun dış veya iç bölgesinden kaynaklanabilen Temporal Lob Epilepsisi (TLE). Hipokampus, temporal lobun ortasında (iç) yer aldığından, anıların oluşumunu, uzaysal farkındalığı ve duygusal tepkileri etkileyen fokal nöbetler yaşıyordum.

Muhtemelen hipokampusumdaki malformasyonla doğdum, ancak doktoruma göre nöbetler, yılın başlarında yaşadığım yüksek ateş ve sağlık sorunları tarafından tetiklendi. Ateşler, beynimin o kısmını alevlendirdikleri için nöbetleri tetikledi, ancak nöbetlerin başlangıcı, herhangi bir neden veya uyarı olmaksızın herhangi bir zamanda olabilirdi. En iyi hareket tarzının nöbetleri kontrol altına almak için ilaç tedavisine devam etmek olduğunu söyledi. Aralarından seçim yapabileceğiniz birkaç tane vardı, ancak her biri hamile kalırsam doğum kusurları da dahil olmak üzere uzun bir yan etki listesiyle geldi. Kocam ve ben bir aile kurma planlarımız olduğu için, en güvenli olduğu söylenen Lamotrigine ile gitmeye karar verdim. (İlgili: FDA, Nöbetleri Tedavi Etmek İçin CBD Bazlı İlacı Onayladı)

Daha sonra doktorum, epilepsisi olan bazı kişilerin sebepsiz yere ölebileceğini söyledi - yani epilepside ani beklenmedik ölüm (SUDEP). Epilepsili her 1000 yetişkinden 1'inde görülür ve çocuklukta başlayan ve yetişkinliğe kadar devam eden kronik epilepsisi olan hastalar için daha büyük bir risk oluşturur.. Teknik olarak bu yüksek risk grubuna girmesem de, Epilepsi Vakfı'na göre SUDEP, kontrol edilemeyen nöbetleri olan kişilerde önde gelen ölüm nedenidir. Anlamı: Nöbetlerimi kontrol etmek için güvenli ve etkili yöntemler oluşturmam çok daha önemliydi (ve hala öyle) - bir uzmana danışmak, ilaç almak, tetikleyicilerden kaçınmak ve daha fazlası.

O gün, nöroloğum da en az altı ay boyunca nöbetsiz kalana kadar araba kullanamayacağımı söyleyerek ehliyetimi iptal etti. Ayrıca, çok az alkol tüketmeyi veya hiç alkol almamayı, stresi minimumda tutmayı, bolca uyumayı ve ilaçları atlamamayı içeren nöbetlerimi tetikleyebilecek herhangi bir şey yapmaktan kaçınmamı söyledi. Bunun dışında yapabileceğim en iyi şey, sağlıklı bir yaşam tarzı yaşamak ve en iyisini ummaktı. Egzersiz gelince? Özellikle teşhisimle uğraşmanın duygusal yüküne yardımcı olabileceğinden, bundan kaçınmam için herhangi bir neden görünmüyordu, diye açıkladı. (İlgili: Kilo Almama Neden Olan Görünmez Bir Hastalığı Olan Bir Fitness Influencer'ım)

Teşhisle Nasıl Başa Çıktım

Nöbet ilaçlarıma alışmam üç ay sürdü. Beni son derece uyuşuk, mide bulandırıcı ve sisli yaptılar, ayrıca ruh hali değişimlerine de neden oldular - bunların hepsi yaygın yan etkilerdir, ancak yine de zorlayıcıdır. Yine de, ilaçlara başladıktan sadece birkaç hafta sonra çalışmaya başladılar. Belki haftada birkaç kez nöbet geçirmeyi bıraktım ve yaptığımda o kadar yoğun değildi. Bugün bile, masamda başımı sallamaya başladığım, motive etmeye çalıştığım ve kendi vücudumda değilmişim gibi hissettiğim günlerim var - aka bir aura (ki, evet, oküler migrenden muzdaripseniz de deneyimleyebilirsiniz). Bu auralar Şubat ayından bu yana nöbete dönüşmemiş olsa da (🤞🏽), esasen nöbet için bir “uyarı işareti” ve bu nedenle, birinin geleceği konusunda beni endişelendiriyor - ve bu, eğer ve ne zaman olursa olsun oldukça yorucu olabilir. Günde 10-15 auram var.

Tanı konmanın ve yeni normale uyum sağlamanın belki de en zor yanı insanlara bunu anlatmaktı. Doktorum, teşhisim hakkında konuşmanın özgürleştirici olabileceğini, nöbet geçirmem ve yardıma ihtiyaç duymam durumunda çevremdekiler için çok önemli olduğunu açıkladı. Kimsenin epilepsi hakkında hiçbir şey bilmediğini hemen anladım ve açıklamaya çalışmak en hafif tabirle sinir bozucuydu.

"Ama hasta görünmüyorsun," dedi bazı arkadaşlar. Diğerleri, nöbetleri "düşünmeyi" deneyip denemediğimi sordu. Daha da iyisi, sanki iyi bir tür varmış gibi "en azından benim kötü bir epilepsim yoktu" gerçeğiyle teselli bulmam söylendi.

Ne zaman cahilce yapılan yorumlar ve önerilerle epilepsimin duyarsızlaştığını fark ettim, kendimi zayıf hissettim ve kendimi teşhisten ayırmak için mücadele ettim.

Hastalığımın beni tanımlamadığını ve tanımlamak zorunda olmadığını anlamam için bir terapistle çalışmak ve çılgınca bir sevgi ve destek gerekti. Ama bu bir gecede olmadı. Bu yüzden, ne zaman duygusal gücüm kalmasa, bunu fiziksel olarak telafi etmeye çalıştım.

Geçen yılki tüm sağlık mücadelelerimde spor salonuna gitmek arka koltuktaydı. Ocak 2020'de nöbetlerimden kaynaklanan sis dağılmaya başlayınca tekrar koşmaya karar verdim. Bu bana gençken depresyon teşhisi konduğunda beni çok rahatlatan bir şeydi ve şimdi de aynısını yapacağını umuyordum. Ve tahmin et ne oldu? Oldu - sonuçta, koşmak zihin ve beden faydalarıyla dolup taşıyor. Sözlerimle boğuştuğum ve utandığım bir gün olsaydı, spor ayakkabılarımı bağladım ve bitirdim. İlaçlarım yüzünden gece terörü yaşadığımda, ertesi gün birkaç kilometre koşardım. Koşmak beni daha iyi hissettirdi: daha az epileptik ve daha çok kendim, kontrollü, yetenekli ve güçlü biri.

Şubat ayı geldiğinde, güç antrenmanını da bir hedef haline getirdim ve GRIT Training'de bir antrenörle çalışmaya başladım. Haftada üç devre tarzı antrenman sunan 6 haftalık bir programla başladım. Amaç, kademeli aşırı yüklenmeydi, bu da hacmi, yoğunluğu ve direnci artırarak antrenmanların zorluğunu artırmak anlamına geliyordu. (İlgili: Ağırlık Kaldırmanın Sağlığa ve Zindeliğe 11 Temel Faydası)

Her hafta güçlendim ve daha ağır kaldırabildim. Başladığımda hayatımda hiç halter kullanmamıştım. 95 poundda sadece sekiz squat ve 55 poundda beş bench press yapabildim. Altı haftalık antrenmandan sonra squat tekrarlarımı iki katına çıkardım ve aynı ağırlıkta 13 bench press yapabildim. Kendimi güçlü hissettim ve bu bana günlük hayatımın iniş çıkışlarıyla başa çıkma gücü verdi.

Öğrendiklerim

Bugün neredeyse dört aydır nöbetsizim, bu da beni şanslı olanlardan biri yapıyor. CDC'ye göre ABD'de epilepsi ile yaşayan 3.4 milyon insan var ve birçoğu için nöbetlerin kontrol altına alınması yıllar alabilir. Bazen ilaçlar işe yaramaz, bu durumda beyin ameliyatı ve diğer invaziv prosedürler gerekebilir. Diğerleri için, anlaşılması uzun zaman alabilen farklı ilaçlar ve dozların bir kombinasyonuna ihtiyaç vardır.

Epilepsi ile ilgili olan şey budur - herkesi etkiler. bekar. kişi. farklı şekilde - ve bunun yansımaları nöbetlerin çok ötesine geçiyor. Hastalığı olmayan yetişkinlerle karşılaştırıldığında, epilepsili kişilerde dikkat eksikliği bozukluğu (DEHB) ve depresyon oranları yüksektir. Sonra, onunla ilişkili damgalama var.

Koşmak beni daha iyi hissettirdi: daha az epileptik ve daha çok kendim, kontrollü, yetenekli ve güçlü biri.

Hala kendimi başkasının gözünden yargılamamayı öğreniyorum. Görünmez bir hastalıkla yaşamak onu Bu yüzden yapmamak zor. İnsanların cehaletinin kendim hakkında ne hissettiğimi tanımlamasına izin vermemek benim için çok çalışmamı gerektirdi. Ama şimdi kendimle ve koşuya çıkmaktan dünyayı gezmeye (elbette koronavirüs öncesi pandemiden) kadar her şeyi yapabilme yeteneğimle gurur duyuyorum çünkü bunları yapmak için gereken gücü biliyorum.

Dışarıdaki tüm epilepsi savaşçılarıma, böylesine güçlü ve destekleyici bir topluluğun parçası olmaktan gurur duyuyorum. Teşhisiniz hakkında konuşmanın çok zor olduğunu biliyorum ama deneyimlerime göre bu aynı zamanda özgürleştirici de olabilir. Sadece bu da değil, bizi epilepsiyi damgalamaya ve hastalığa farkındalık getirmeye bir adım daha yaklaştırıyor. Bu yüzden, yapabiliyorsanız gerçeğinizi söyleyin ve değilse, mücadelelerinizde kesinlikle yalnız olmadığınızı bilin.

Şunun için inceleyin: