Yazar: Marcus Baldwin
Yaratılış Tarihi: 17 Haziran 2021
Güncelleme Tarihi: 1 Temmuz 2024
Anonim
Diyabet Deneme Sohbeti: Neleri Kaçırdınız - Sağlık
Diyabet Deneme Sohbeti: Neleri Kaçırdınız - Sağlık

İçerik

Ocak ayında Healthline, tip 1 diyabetli kişilerin yeni tedaviler ve potansiyel olarak bir tedavi bulmayı amaçlayan klinik araştırmalara erişiminde karşılaştıkları zorluklar hakkında konuşmak için bir Twitter sohbeti (#DiabetesTrialChat) düzenledi. Sohbete katılmak:

  • Sarah Kerruish, Antidote'ta baş strateji ve büyüme sorumlusu. (Onları takip edin @Antidote)
  • Amy Tenderich, DiabetesMine'ın kurucusu ve genel yayın yönetmeni. (Onları @DiabetesMine izleyin)
  • Dr. Sanjoy Dutta, JDRF'de çeviri geliştirme başkan yardımcısı. (@ JDRF'yi takip edin)

Onların ve harika topluluğumuzun hangi sorunları ve olası çözümleri belirlediğini görmek için okumaya devam edin!

1. Son on yılda diyabet araştırmaları hastaların yaşamlarını nasıl değiştirdi?

Dr. Sanjoy Dutta: "Artan farkındalık, azaltılmış yük, sürekli glikoz izleme (CGM) geri ödemesi, cihazlar kullanarak daha iyi sonuçlar ve daha erken teşhisler."


Sarah Kerruish: "Her şey değişti. Adacık naklinden potansiyel bir yapay pankreasa - büyük ilerleme kaydedildi ... Amerikan Diyabet Derneği'nin son 50 yılda kaydedilen tüm ilerlemeler hakkındaki bu makalesine bayıldım. "

Amy Tendrich: "Araştırma bize CGM'yi ve yakında yapay pankreas ve diyabetin nedenleri hakkında bilgi edinmemiz için Panzehir verdi - inanılmaz!"

Topluluğumuzdan:

@everydayupsdwns: “T1D'de gülümsemek için pek çok yeni alet ve karışım… Sensörle güçlendirilmiş pompa tedavisi akla geliyor. İnsülin analogları birçok kişiye yardımcı oldu, ancak akıllı insülin harika görünüyor ”

@ ninjabetic1: "Diyabet araştırmasının gündemde üst sıralarda yer aldığını görmek, bana mutlu ve sağlıklı bir hayatım olacağına dair umut veriyor"

@JDRFQUEEN: "Çok fazla değişiklik. İlk olarak 2007'de bir Guardian Medtronic CGM taktım. 100-200 puan farkla korkunçtu. Artık AP değerinde. "

2. Hastalar klinik diyabet araştırmalarında nasıl bir rol oynar? Hangi rolü oynamalılar?

AT: “Hastalar, kavramsallaştırma çalışmalarına ÇOK daha fazla dahil olmalıdır! Yeni VitalCrowd'a göz atın. Anna McCollisterSlip'in VitalCrowd kitle kaynaklı diyabet klinik deneyleri için lansman slaytlarını burada görün. "



SD: "Hastalar ayrıca deneme tasarımı ve sonuçlarına ilişkin perspektif ve geri bildirim sağlamada aktif bir rol oynamalıdır."

SK: "Evet! Tasarımı etkilemek çok önemlidir! BÜYÜK bir rol oynamalılar! Hastalar ihtiyaçlarını en iyi şekilde ifade edebilirler, bu nedenle araştırmacılar dikkatle dinlemelidir. "

Topluluğumuzdan:

@ AtiyaHasan05: "dürüstlük. Ne oldukları ve araştırma protokollerine göre yapmadıkları konusunda dürüst olmak. "

@ ninjabetic1: "Bence hastalar diyabet araştırmalarını ayak parmaklarında tutuyor (iyi bir şekilde!) - #wearenotbekleme projeleri bunun kanıtı"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov, araştırmaya dahil olmak isteyenler için iyi bir başlangıç ​​noktasıdır!"

3. Hastalarla klinik deneylere katılım eksikliği sorununu nasıl daha iyi anlatabiliriz?

AT: "Diyabet hastaları ve araştırmacılar için Living BioBank gibi eşleştirme hizmeti."



SK: "Eğitim! Sözü yaymak için elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz - ABD'de diyabet denemeleri için 500.000 hastaya ihtiyaç var, ancak denemelerin yüzde 85'i kayıt sorunları nedeniyle ertelendi veya başarısız oldu. Bu hastalar VE araştırmacılar için kötü haber. "

SD: "Her hastanın önemi konusunda CANDID olmamız gerekiyor. Onlar bu denemelerin elçileri ve tip 1 diyabetle yaşayan herkesin en büyük faydası. Kolaylaştırılmış katılım çok önemlidir! Hastayı denemelere götürmeyin; hastaya denemeler getirin. "

SK: "EVET!"

Topluluğumuzdan:

@ ninjabetic1: "Sağlık uzmanlarından bu bilgiyi uygun hastalarla daha iyi paylaşmalarını isteyin. 13,5 yıldır araştırmadan bana hiç bahsedilmedi! "

@ AtiyaHasan05: “Tüm süreci ve süreç içindeki ayrılmaz rolünü açıklamak. Çoğu, denemelerin nasıl çalıştığını tam olarak anlamıyor. "

@everydayupsdwns: "Sosyal medyanın gücünden yararlanın! … Coğrafi olarak sınırlı [oldukları için] birçok çalışma acı çekiyor. "


4. Klinik araştırmaya katılımın önündeki en yaygın engeller sizce nedir? Nasıl ele alınabilir?

SK: "Giriş! Dışarıdaki bilgiler hastalara değil araştırmacılara yöneliktir - Match'i bu yüzden yarattık. Hastaları araştırmanın merkezine koymalıyız. Onlar için ne önemli? Dave deBronkart bize bunu öğretti. "

AT: “İnsanlar genellikle Diyabet Madeninde bize e-posta göndererek kendilerinin veya tip 1 diyabetli çocukların denemelere nasıl katılabileceklerini soruyorlar. Onları en iyi nereye göndermek? Sorun şu ki Clinicaltrials.gov'da gezinmek ÇOK ZOR. "

SD: “Doğrudan ve dolaylı katılım, açık iletişim kadar anahtardır. Bakıcılar ve sağlık uzmanlarından oluşan destekleyici bir ekosistem. Denemelere güvensizlik olabilir. Büyük resmi paylaşın ve deneme merkezlilikten hasta merkezliliğe geçin.

AT: "İyi fikir! Bunu başarmalarını nasıl önerirsiniz? "

SD: “Hasta girdisine dayalı denemeler. Tip 1 diyabetlerini ne yönetebilir? Tercihleri ​​ve sınırlamaları nelerdir? "


SK: "Basit. Bilgi ve erişim. İnsanların büyük çoğunluğu klinik deneyleri bilmiyor. Bunu düzeltmeye çalışıyoruz. "

Topluluğumuzdan:

@davidcragg: "Benim için önemli faktör, sonuçtan bağımsız olarak raporlanacak tüm yöntemler ve sonuçlar için bir taahhüt görmek."

@gwsuperfan: “Daha katılımcı dostu denemeler katılımı artıracaktır. Biri [iki haftadan fazla] bir tesiste kalmamı istedi… İşleri / okulu / hayatı olan [diyabetli insanlar] için gerçekçi bir şey değil. "

@everydayupsdwns: "Deneme tasarımına bağlıdır. Çok sayıda şey olabilir ... Birkaç kez katılım teklif ettim ve "bulunabilmek için" kaydoldum ama sadece kendi kliniği tarafından işe alındım. "

@lawahlstorm: “Deneme katılımı hakkındaki yanlış anlamaların üstesinden gelmek. "Gine domuzu" safsatası. "

@ ninjabetic1: “Zaman: Ne kadar zaman ayırmam gerekiyor? Sonuçlar: Sonuçları görecek miyiz? Gereksinimler: Benden neye ihtiyacınız var? "


5. Klinik deneyleri hastaların ihtiyaçlarına daha çok odaklanmış hale nasıl getirebiliriz?

SD: "Protokol karmaşıklığını azaltın ve belirli hasta istekleri, ürün geliştirme düşünülürken yerleşik olmalıdır."

SK: “Hastaları düşünerek tasarlayın! Araştırmacılar hastalar gibi düşünmeli ve bir denemeye katılmanın kolay olduğundan emin olmalıdır. Ve sormaktan korkmayın! Hastalar, hastalar için neyin en iyi olduğunu bilir ve araştırmacılar bundan yararlanmalıdır. "


AT: "Ayrıca, denemenizin neyi başardığını izlemek için Diyabet Araştırma Bağlantısı gibi bir şeye ihtiyacımız var."

Topluluğumuzdan:

@lwahlstrom: "Deneme tasarımının her aşamasına hastaları dahil edin - 'test pilotluğunun' ötesinde topluluk girdisi çok önemlidir!"

@ ninjabetic1: "Bunun gibi daha fazla tweet sohbeti çalıştırın. Odak grupları. Blogları okuyun. Bizimle konuş. Hastalara ulaşmak için sağlık uzmanlarını geç ”

@JDRFQUEEN: "Ve aşırı meblağların ödenmesi gerekmiyor, ancak zaman ve gaz için geri ödeme katılımcılar için büyük bir teşvik."


6. Hangi klinik araştırmalarda yer alacağımı nasıl öğrenebilirim?

SD: "Kişisel araştırma ve sağlık uzmanınızın görüşlerinin bir kombinasyonu."

SK: "Yeni aracımıza göz atın - birkaç soruyu yanıtlayın, sistemimiz sizin için denemeler bulsun!"

7. Klinik araştırmalar hakkında daha fazla bilgi edinmek için hangi kaynakları önerirsiniz?

SD: "Clinicaltrials.gov ve JRDF.org"


SK: “Arkadaşlarımız CISCRP bazı harika kaynaklar sunuyor. Ve diyabet çevrimiçi topluluğu, kişisel deneyimler hakkında bilgi edinmenin harika bir yoludur. "

8. Hangi potansiyel diyabet terapötik ilerlemeleri sizi en çok heyecanlandırıyor?

SK: "Çok fazla! En çok yapay pankreas ilgimi çekiyor - kaç hayatın değişeceğini hayal edin. Ayrıca kök hücreleri pankreas beta hücrelerine dönüştürmekle ilgili yeni araştırmalarla da ilgileniyorum - büyük bir ilerleme gibi geliyor! "

AT: "Ciddi anlamda. Diyabet ve marihuana makalemiz için röportaj yapılan hastalar ve sağlayıcılar ÇALIŞMALAR GEREKİYOR diyor. CGM'nin parmak çubuklarını değiştirmesine olanak tanıyan çalışmalar konusunda heyecanlıyız. "

SD: "Otomatik yapay pankreas sistemleri, beta hücre replasmanı (kapsülleme), böbrek hastalığı denemeleri ... Daha iyi glikoz kontrolü için yeni ilaçlar, beta hücre fonksiyonunu korumaya yönelik denemeler."

SK: "Harvard Research ve UVA School of Medicine aracılığıyla 2016'da iki büyük, umut verici yapay pankreas denemesi yapılacak."


Topluluğumuzdan:

@OceanTragic: "Kesinlikle OpenAPS"

@ NanoBanano24: "AP gerçekten yakın görünüyor! Bunun için çok heyecanlıyım. "

9. Diyabet tedavisine ne kadar yakın olduğumuzu düşünüyorsunuz?

SK: Ne kadar yakın olduğunu bilmiyorum ama daha dün, bu haber bana umut verdi.

Topluluğumuzdan:

@delphinecraig: "Bence tedaviye gidecek daha uzun bir yolumuz var."

@davidcragg: "Hayatım boyunca değil. Köşe başında tedavilerle ilgili birçok medya aldatmacası, araştırma için fon sağlamakla ilgilidir ”

@Mrs_Nichola_D: "10 yıl? Şaka bir yana, gerçekten bilmiyorum. Ama istediğim kadar hızlı değil. "

@ NanoBanano24: "her zamankinden daha yakın! 28 yaşındayım, bunun hayatımda olduğundan emin değilim. Muhteşem bir AP 10 yıl içinde olabilir. Temkinli iyimser. "


@diabetesalish: 38 yıldır [diyabetin] 5 ila 10 yıl içinde iyileşeceğini söyledi. Projeksiyona değil sonuçlara ihtiyacım var ”

10. Hastaların klinik deneyler hakkında bilmesini istediğiniz tek şey nedir?

SD: "Keşke hastaların gerçekte ne kadar önemli olduklarını bilseler ... Hastalar, tip 1 diyabetle yaşayanlar için daha iyiye giden yolun oyuncuları ve yöneticileri."

SK: "Çoğu zaman, deney bulma konusunda sorular sorarım - hastalar bize takılıp kaldıklarında gelirler ve biz de bir deneme bulmalarına yardımcı oluruz. Diyabet denemesi bulmanıza yardımcı olabilecek harika bir ekibimiz var. Tüm denemeleri listeliyoruz, bu yüzden önyargı yok. "

Topluluğumuzdan:

@lwahlstrom: “% 80'i kayıtlı değil, önemli gelişmeleri engelliyor ve tüm katılımcılar min. standart bakım tedavisi. "

11. Klinik araştırmalarla ilgili en büyük efsane nedir?

AT: "En büyük efsane diyebilirim ki, diyabet denemeleri sadece" seçkinlere "açıktır ve herkes için erişilebilir değildir. Sözü yaymamız gerekiyor! "


SD: “Klinik deneylerin ne olduğu ve olmadığı konusunda sağlıklı bir denge sağlamak çok önemlidir. Bazı alaycılar, hastaların laboratuar hayvanlarına eşit olduğunu düşünüyor. Bu doğru değil. İdealistler, her denemenin bir terapiye eşit olduğunu hissedebilirler. Bu da doğru değil. Bilimi, beklentileri ve umudu dengelemek, klinik denemelerin yapıldığı şeydir. "


Topluluğumuzdan:

@davidcragg: "En büyük efsane, tüm denemelerin iyi tasarlanmış olması ve verilerin her zaman yayınlanmasıdır - çoğu zaman girdiyi daha az değerli hale getirecek şekilde yayınlamaz ... hastaların bunun simgesellik değil, (başından itibaren) etki sahibi oldukları sürecin kilit bir parçası olduğunu hissetmeleri gerekir."

@delphinecraig: Bence efsaneler dahil. tazminat yok, ilaçlar / klinikler / klinisyenler konusunda huzursuzluk, katılımcıya maliyet. "

@JDRFQUEEN: "" Karmaşık "sonuçlar. Yönetiminiz acı çekiyorsa, her zaman geri çekilme hakkına sahipsiniz. "

Katılan herkese teşekkürler! Twitter'da yaklaşan etkinlikler hakkında bilgi almak için bizi takip edin @Healthline!


Sovyet

Kramp Kabuğu Nedir ve Ne İçin Kullanılır?
Beslenme

Kramp Kabuğu Nedir ve Ne İçin Kullanılır?

Okurlarımız için yararlı olduğunu düşündüğümüz ürünleri ekliyoruz. Bu ayfadaki bağlantılar aracılığıyla atın alıranız, küçük bir komiyon kazanabi...
Saçlarını Boyamak Baş Bitlerini Öldürür mü?
Sağlık

Saçlarını Boyamak Baş Bitlerini Öldürür mü?

Ebeveynlerin kalbine “çocuğunuzun baş biti var” dan daha az ayıda kelime dehşet açar.açlı herke baş biti alabilir. Okul öncei ve ilkokula devam eden çocukların yanı ıra bakıcı...