Aşama 4 Meme Kanserim Var, Ama Hala Hayatımı Yaşıyorum

İçerik

• sabah 10.
• sabah 10:30.
• 11:00
• 11:05
• 11:15
• 12:00
• öğleden sonra 12:30.
• 13:30
• 14:00
• 14:30
• 16:45
• 17:30
• 19:00
• 23:00
• 23:15

Metastatik meme kanseri teşhisinin ilk şokundan sonra ne olur? Neredeyse sekiz yıldır kemoda olan ve en çok umduğu ömre ulaşan bir kişi olarak, hala burada olmaktan büyük mutluluk duyuyorum.

Ama hayat da kolay değil. Yıllar boyunca yaptığım tedavi, kanserli karaciğimin yarısını çıkarmak için bir ameliyat, büyüdüğünde SBRT radyasyonunu ve hepsinden çeşitli kemoterapi ilaçlarını içeriyordu.

Tüm bu tedaviler - artı bir gün çalışmayı bırakabilecekleri bilgisi - sadece fiziksel sağlığınızı değil, zihinsel sağlığınızı da etkiler. Hayatımı kolaylaştırmak için bazı başa çıkma mekanizmaları bulmam gerekiyordu.

sabah 10.

Her zaman aniden uyanıyorum, belki de yıllar süren çalışmamın bir kalıntısı. Acının bilincimi delmesi biraz zaman alır. İlk önce hava durumunu görmek için pencereden dışarı bakıyorum, sonra telefonumu zaman ve mesajlar için kontrol ediyorum. Yavaşça kalkıp yemek odasına giderim.

Bu günlerde çok fazla uyumaya ihtiyacım var, gece iyi bir 12 saat, gün boyunca bazı şekerlemelerle. Kemoterapi yoğun yorgunluğa neden olur, bu yüzden hayatımı mümkün olduğunca sabah aktivitelerinden kaçınmak için düzenledim. Artık Anneler Günü çorbaları veya erken Noel sabahları ya da arkadaşlarla kahvaltı yapmanıza gerek yok. Vücudumun uyanana kadar uyumaya izin verdim - genellikle yaklaşık 10 am, ama bazen 11 am kadar geç keşke daha erken uyanabilsem, ama bulduğumda öğleden sonra düşeceğim çok yorgunum nerede olursam olacağım uykuda.

sabah 10:30.

Emekli kocam - zaten birkaç saattir - bana bir fincan kahve ve küçük bir kahvaltı, genellikle bir çörek veya hafif bir şey getiriyor. Ben bir şey yemek zorlanıyorum, ama son zamanlarda 100 kilo, bir hedef kilo aldım.

Ben bir gazete okuyucusuyum, bu yüzden kahvemi içerken yerel haberleri okuyarak gazeteyi gözden geçiriyorum. Her zaman ölüm ilanlarını okur, kanser hastalarını tararım, “uzun ve cesur” bir savaş yapmış olanlar. Ne kadar süre yaşadıklarını merak ediyorum.

Çoğunlukla, her gün kriptoquote bulmacasını yapmayı dört gözle bekliyorum. Bulmacaların beyin sağlığına iyi gelmesi gerekir. Sekiz yıllık kemoterapi, kanser hastalarının “kemo beyni” olarak adlandırdığı beynimi bulanık hale getirdi. Son kemomumdan bu yana dört hafta geçti ve bugün bulmacayı yarından daha kolay buluyorum. Evet, bugün kemoterapi günü. Yarın, bir Z'yi V'den ayırt etmekte zorlanacağım.

11:00

Bulmaca tamamlandı.

Kemo günü olduğunu bilsem de, takvimimi şimdilik kontrol ediyorum. Bir programı düzgün bir şekilde aklımda tutamayacağım noktadayım. Yaptığım bir diğer düzenleme, tüm onkoloji randevularımı Çarşamba günleri planlamak. Çarşamba'nın bir doktor günü olduğunu biliyorum, bu yüzden o gün başka bir şey planlamayacağım. Kolayca karıştığım için, hem çantamda hem de mutfak tezgahında bir kağıt takvimi mevcut aya açık tutuyorum, böylece ne olduğunu kolayca görebiliyorum.

Bugün, randevumun süresini iki kez kontrol ediyorum ve tarama sonuçları için doktorumu da göreceğimi fark ediyorum. Oğlum da onun molası hızlı bir ziyaret için geliyor.

Tedavimde bu noktada, kuralım günde sadece bir şey yapmayı planlamaktır. Öğle yemeğine çıkabilirim ya da bir filme gidebilirim, ama öğle yemeğine değil ve bir film. Enerjim sınırlıdır ve sınırlarımın gerçek olduğunu zor bir şekilde öğrendim.

11:05

Günün ilk acı ilacımı alıyorum. Günde iki kez uzun etkili ve günde dört kez kısa etkili bir tane alıyorum. Ağrı, kemoterapiye bağlı bir nöropatidir. Ayrıca, onkoloğum, bulunduğum kemoya nörotoksik bir reaksiyon aldığımı düşünüyor.

Bu konuda yapabileceğimiz hiçbir şey yok. Bu kemoterapi beni canlı tutuyor. Sinir hasarının ilerlemesini yavaşlatmak için tedaviyi üç haftada bir ayda bir kez taşıdık. Derin ve sürekli kemik ağrısı yaşıyorum. Ayrıca keskin karın ağrım, ameliyatlardan veya radyasyondan muhtemelen skar dokusu var, ancak muhtemelen kemodan da.

Tedaviden çıkmamdan bu yana uzun yıllar geçti, artık acı ve yorgunluk olmadan yaşamın neye benzediğini veya neyi hatırladığını bilmiyorum. Söylemeye gerek yok, ağrı tıbbı hayatımın bir parçası. Acıyı tamamen kontrol etmese de işlevime yardımcı olur.

11:15

Acı ilaçları başladı, bu yüzden şimdi duş alıyorum ve kemoya hazırlanıyorum. Parfüm aşığı ve koleksiyoner olmama rağmen, kimsenin tepkisi olmayacak şekilde giymeyi bırakıyorum. İnfüzyon merkezi küçük bir oda ve hepimiz birbirine çok yakınız; düşünceli olmak önemlidir.

Bugün giyinmenin amacı konfor. Uzun süre oturacağım ve infüzyon merkezindeki sıcaklık soğuk. Ayrıca kolumda erişilmesi gereken bir port var, bu yüzden gevşek ve yukarı çekilmesi kolay uzun kollu eşyalar giyiyorum. Örgü pançolar, hemşirelerin beni boruya bağlamasına izin verdiği için iyi ve hala sıcak kalabilirler. Bel çevresinde sıkı bir şey yok - yakında sıvı dolu olacağım. Ayrıca telefonum için kulaklık ve ek bir şarj cihazı bulunduğundan da eminim.

12:00

Önümüzdeki iki hafta boyunca fazla bir şey yapmayacak enerjim olmayacak, bu yüzden çamaşır yükü başlatıyorum. Kocam ev işlerinin çoğunu devraldı, ama yine de kendim çamaşır yıkıyorum.

Oğlum kalbimi ısıtan klima sistemimizin filtresini değiştirmek için uğraşır. Onu görmek neden tüm bunları yaptığımı hatırlatıyor. Yaşadığım kadar uzun yıllar boyunca yaşamak bana birçok sevinç getirdi - düğünlerin ve torunların doğduğunu gördüm. En küçük oğlum gelecek yıl üniversiteden mezun olacak.

Ancak günlük acı ve yaşam rahatsızlığında, tüm bu tedaviden geçmeye, kemo üzerinde uzun yıllar kalmaya değip değmeyeceğini merak ediyorum. Sık sık durmayı düşündüm. Yine de çocuklarımdan birini gördüğümde, mücadeleye değdiğini biliyorum.

öğleden sonra 12:30.

Oğlum işe geri döndü, bu yüzden e-postayı ve Facebook sayfamı kontrol ediyorum. Bana yeni tanı konan ve paniğe kapılan kadınlara yazıyorum. İki yıl içinde öleceğime inanarak metastatik tanının ilk günlerini hatırlıyorum. Onları cesaretlendirmeye ve umut vermeye çalışıyorum.

13:30

Kemo için ayrılma zamanı. 30 dakikalık bir sürüş ve her zaman kendi başıma gittim. Benim için gurur kaynağı.

14:00

Oturum açtım ve resepsiyoniste merhaba diyorum. Çocuğunun henüz bir üniversiteye girip girmediğini soruyorum. 2009'dan beri her birkaç haftada bir gittikten sonra orada çalışan herkesi tanıyorum. İsimlerini ve çocuk sahibi olup olmadıklarını biliyorum. Promosyonları, tartışmaları, bitkinliği ve kutlamayı gördüm, hepsi kemomumu alırken şahit oldum.

14:30

İsmim çağrıldı, ağırlığım alındı ​​ve bir onkoloji sandalyesine yerleştim. Bugünün hemşiresi olağan şeyi yapıyor: limana erişiyor, bana antinausea ilaçlarımı veriyor ve Kadcyla damlamama başlıyor. Her şey 2 ila 3 saat sürecek.

Kemoterapi sırasında telefonumda bir kitap okudum. Geçmişte, diğer hastalarla sohbet ettim ve arkadaşlar edindim, ancak sekiz yıl sonra, pek çok kişinin kemo ve terk ettiklerini gördükten sonra, kendime daha fazla devam etme eğilimindeyim. Bu kemo deneyimi, orada birçok kişi için korkutucu bir yeniliktir. Benim için artık bir yaşam biçimi.

Bir noktada doktorumla konuşmaya geri çağrıldım. Kemo kutbunu sürükleyip muayene odasında bekliyorum. Son PET taramamın kanser gösterip göstermediğini duyacağım, ancak şu ana kadar gergin değildim. Kapıyı açtığında, kalbim bir atım atlıyor. Ama beklediğim gibi, bana kemonun hala çalıştığını söylüyor. Başka bir tövbe. Ona bunun ne kadar devam edeceğini bekleyebileceğimi soruyorum ve şaşırtıcı bir şey söylüyor - bir nüksetme yaşamadan üzerinde olduğum sürece bu kemoda hiç hasta olmamıştı. Kömür madenindeki kanarya benim.

İyi haberler için mutluyum ama aynı zamanda şaşırtıcı derecede depresyondayım. Doktorum sempatik ve anlıyor. Bu noktada, aktif kanserle savaşan birinden daha iyi olmadığımı söylüyor. Sonuçta, aynı şeyi sürekli olarak yapıyorum, sadece ayakkabının düşmesini bekliyorum. Onun anlayışı beni rahatlatıyor ve bugün ayakkabının düşmediğini hatırlatıyor. Şanslı olmaya devam ediyorum.

16:45

İnfüzyon odasına geri döndüğümde hemşireler de haberlerim için mutlular. Ben pişmedim ve arka kapıdan ayrıldım. Kemoterapiye sahip olmanın nasıl bir his olduğunu nasıl anlarım: Biraz titriyorum ve sıvı ile dolu hissediyorum. Ellerim ve ayaklarım kemodan yanıyor ve ben onları sanki yardımcı olacak gibi sürekli çiziyorum. Şimdi boş otoparkta arabamı buluyorum ve evime arabayla başlıyorum. Güneş daha parlak görünüyor ve eve gelmek için sabırsızlanıyorum.

17:30

Kocama müjdeyi verdikten sonra hemen çamaşırları unutarak yatağa gidiyorum. Med öncesi ilaçlar beni mide bulantısı hissetmekten alıkoyuyor ve henüz geleceğim baş ağrım yok. Öğleden sonra şekerlememi kaçırdığım için çok yorgunum. Kapaklara sürünerek uykuya daldım.

19:00

Kocam akşam yemeği sabit, bu yüzden biraz yemek için kalk. Bazen kemoterapiden sonra yemek yemek benim için zor, çünkü kendimi biraz uzakta hissediyorum. Kocam bunu basit tutmayı biliyor: ağır etler veya çok fazla baharat yok. Kemo gününde öğle yemeğini özlediğim için tam bir yemek yemeye çalışıyorum. Daha sonra birlikte TV izliyoruz ve doktorun söyledikleri ve benimle neler olup bittiğiyle ilgili daha fazla açıklama yapıyorum.

23:00

Kemo ilaçlarım nedeniyle, ciddi bir bakım için bir dişçiye gidemem. Ağız bakımı konusunda çok dikkatli davranıyorum. İlk olarak bir waterpik kullanıyorum. Dişlerimi özel ve pahalı bir tartar çıkarıcı diş macunu ile fırçalarım. Diş ipi kullanıyorum. Sonra beyazlatıcı ile karıştırılmış hassas diş macunu ile elektrikli diş fırçası kullanıyorum. Sonunda bir gargara ile durularım. Diş eti iltihabını önlemek için diş etlerine sürdüğün bir krem ​​var. Her şey en az on dakika sürüyor.

Kocamın komik bulduğu kırışıklıkları önlemek için cildimle de ilgileniyorum. Retinoidler, özel serumlar ve kremler kullanıyorum. Her ihtimale karşı!

23:15

Kocam zaten horluyor. Yatağa giriyorum ve çevrimiçi dünyamı bir kez daha kontrol ediyorum. Sonra derin bir uykuya daldım. 12 saat uyuyacağım.

Yarın, kemo beni etkileyebilir ve beni mide bulantısı ve baş ağrısı yapabilir ya da ben kaçabilirim. Hiç bilmiyorum. Ama iyi bir gece uykusunun en iyi ilaç olduğunu biliyorum.

Ann Silberman evre 4 meme kanseri ile yaşıyor ve Meme kanseri? Ama Doktor… Pink'den nefret ediyorum!olarak adlandırılan en iyi metastatik meme kanseri blogları. On on ile iletişime geç Facebook veya onu tweet'le @ButDocIHatePink.