Crohn'lu insanlar bu şeyleri Kiloları Hakkında Duymaktan Bıkmış

İçerik

• Başkalarının deneyimleriniz hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Kilo, birçok insan için duygusal olarak yüklü bir konudur. Crohn hastalığı ile yaşayanlar için, kilo kaybı ve kazanç her zaman kontrolünde olmadığı için, bu çok daha zor bir konudur.

Alevlenmeler, steroid kürleri ve hatta bazen ameliyat arasında, ölçekte dalgalanmalar, durumla yaşamanın biraz kaçınılmaz bir parçasıdır.

Kesinlikle yardım etmeyen bir şey var mı? Neler yaşadıklarını gerçekten anlamayanların yargılayıcı, incitici ve kaba yorumları.

Crohn topluluğumuzdaki insanlara Facebook'ta ve bazı Crohn’ların savunucularına ve blogcularına sorduk:

Başkalarının deneyimleriniz hakkında ne bilmesini isterdiniz?

Çoğu zaman, insanlar bir Crohn tanısının tahtındaki birinin ağırlığı hakkında söylediklerinin, o kişinin öz saygısı üzerinde ciddi bir etkisi olabileceğini fark etmez - özellikle de yemek yemek acı verici bir süreç haline geldiğinde.

"Crohn’u aldığımda yaşamam gereken en büyük şeylerden biri ağır kilo kaybıydı," diye yazdı Crohn’un bir destekçisi ve koltuğunu Bırakma arkasındaki blog yazarı Vern. “Sert dediğimde zor ve hızlı geldi. O zaman korkutucuydu ve bu konuda yapabileceğim hiçbir şey yoktu. Sadece yemeyi bıraktım. Yedikten sonra çok fazla acıyor. Çok fazla kilo almıştım, bir noktada sokakta bir yabancı AIDS olup olmadığını sordu. Unutmayın, bu 80'lerin sonlarıydı ve AIDS o zamanlar büyük bir “şey” idi. Bu yorum benim için çok etkilendi ve artık dışarı çıkmak istemedim. Kimsenin beni görmesini istemedim. ”

“Sıska” olmanın Crohn'ların gümüş bir astarı olduğu konusunda yaygın bir yanılgı da var.

Bazı insanlar 'Keşke senin kadar zayıf olsaydım' diyebilirler. Yapmazsın. Böyle değil ”diyor Healthline topluluk üyesi Lori V.

“Aldığım yaygın yorumlardan biri:“ En azından Crohn’a sahip olmak her zaman zayıf olmanız anlamına geliyor! ”“Kız Şifa” blogunun yazarı Alexa Federico ve “Crohn Hastalığı ve Ülseratif Kolit için Komple Kılavuz: Uzun Süreli Şifa için Bir Yol Haritası” diyor.

“Sinir bozucu, çünkü toplumumuz daha zayıf olduğuna inanmaya şartlanıyor. Kendi ağırlığımı kazanmak ve korumak için ne kadar çok çalıştığımı bilselerdi, bu yorumları yapmayacaklarını kendime hatırlatıyorum. Sadece Crohn hastalığının kapsamını anlamıyorlar ve bunu kibarca eğitmek için bir fırsat olarak kullanıyorum. ”

Hepsinden kötüsü, insanların hastalığın kilo vermelerine nasıl yardımcı olabileceği konusunda gözlemler yaptıkları - hatta kilo vermelerini istediklerini söyleyerek bile.

Healthline topluluğu üyesi Haley W. “Hayır, gerçekten bilmiyorsun,” dedi. Neredeyse iskelete düştüm, dik duramıyordum, gülmekten ya da öksürmek ya da hapşırmaktan korkmuyordum. Ama her şey yolunda çünkü kilo verdim mi? Hayır!"

Healthline topluluk üyesi Julianna C. “Bir zamanlar nasıl yiyemediğimi konuşuyordum ve bir arkadaşım“ Bu sorunla karşılaşsaydım ”dedi. “Çok cahil.”

Bu yorumların kilo kaybı etrafında dönmesi çok yaygın olsa da, insanlar Crohn'lu insanların farklı şekil ve boyutlarda olduğunu anlama hatası da yapıyorlar.

“İlk teşhis edildiğimde, bir iş arkadaşım bana doktorun yanlış olması gerektiğini söyledi çünkü“ Crohn'a sahip olmak için çok şişmansın ”- Pamela F., Healthline topluluk üyesi.

Bazen, bu utangaçlık daha ince bir biçimde gelir: bak hasta."

Healthline topluluk üyesi Kaitlin D. “Bana bir kez bir patronun bunu söylediğini söyledim ve banyoya gittim ve ağladım” dedi. “İnsanlar bu kadar düşüncesiz olabilir!”

Ayrıca, birçok kişi her iki yönde de dikkat çekebilecek dalgalanmalar yaşar.

Crohn’un aktivisti ve Lights Camera Crohn’un yazarı Natalie Hayden, “Yaklaşık 13 yıldır Crohn hastalığına karşı savaşan biri olarak kilom hakkındaki yorumlardan adil bir pay aldım - spektrumun her iki tarafından” diyor. “Tanılarımdan önce, yemek acı verici olduğunda kilo benden düşüyordu. İnsanlar nasıl göründüğümü ve bu kadar ince olmanın ne kadar güzel olması gerektiği hakkında yorum yaparlar. Sonra, fişekleri yönetmek için steroid kullandığım için, su ve tuzu tutmaktan birkaç kilo verirdim. Eski bir haber spikeri olarak, birkaç haftalık steroidlerden sonra geri döneceğimde, izleyiciler hamile olup olmadığımı sorgulayacaklardı. Zaman geçtikçe yorumları duymak kolaylaşmaz, ancak daha kalın bir cilt kazanma eğilimindesiniz. ”

“Teşhis konulduktan sonra, ne kadar zayıf olduğuma karar verdim. İnsanlar fiziksel olarak yiyemesem de daha fazla yemem gerektiğini söylüyordu. Ve eğer kişi Crohn'um olduğunu bilseydi, beni yediğim yiyecek türlerine göre yargılayacaklardı ve hastalanmadan yiyebileceğim tek şey olsa bile onları yememem gerektiğini söylediler. Yemek konuşmaları söz konusu olduğunda bazen kazanamayacağımı hissediyorum, ”diyor Kirsten Curtis Healthline'a.

“Kendime hatırlıyorum ki, kilo almak ve korumak için ne kadar çok çalıştığımı biliyorlarsa, bu yorumları yapmayacaklar.” - Alexa Federico

Bir sonraki adımda, Crohn'ları olan insanların kilolarını yönetmeleri için en iyi yolu bildiklerini düşünen insanlar var, Crohn'larla ne yemeye dair gerçekten bir fikirleri olmasa bile.

“İstenmeyen tüm tavsiyeleri veya varsayımları incitici buluyorum - insanlar hangi diyet veya takviyeyi denemek için tavsiyelerini istediğimi varsaydığında ya da gluten yiyemediğimi varsayıyorlarsa, çölyak almam gerektiğini varsayıyorlar ve ruloları veya ekmeği geçmeyi ve tabağımda ne varsa onu ayırmayı reddediyorlar. ”Bir Healthline topluluğu üyesi olan Katie C.

Yorum iyi niyetli bir yerden geliyor olsa bile, bu uygun değildir. “Yardımcı olmak istiyorlar, ama aslında beni bir birey olarak görmüyorlar, bu yüzden daha az yardımcı oluyor.”

Şunlar gibi yorumlar da var: 'Bunu yiyebilir misin?' 'X diyetini denedin mi?' 'Bir alerji testi yaptırmalısın.' 'Sanki yemek bir mayın tarlasından yetmiyormuş gibi,' ' topluluk üyesi dedi. “Seçimlerimi hastalık hakkında hiçbir bilgisi olmayan birine nasıl haklı çıkaracağımı biliyorum!”

“Beni rahatsız eden bir yorum, 'Belki de süt, soya, gluten, büfeler, et, yumurta, meyve ve işlenmiş gıdalardan vazgeçmelisin çünkü arkadaşımın kuzeninin komşusu bunu yaptı ...' Güvenli bir şekilde yiyebilirim, bu yüzden su ve güneş ışığından uzak kalmamı önerir misin? ” IBD hastası CROHNicleS'taki IBD yolculuğunu paylaşan Jaime Weinstein, Healthline'a anlatıyor.

Ve bir de şu mücevher var: “raw Çiğ gıda diyeti seni iyileştirir.” Belki beni öldür, ”dedi Healthline topluluk üyesi Gail W.

Buradaki sonuç ne? Herhangi bir durumda birinin kilosu hakkında yorum yapmak asla iyi bir fikir değildir - özellikle de Crohn’lar gibi kilolarını etkileyebilecek kronik bir hastalık ile uğraşıyorlarsa.

Onlara iltifat ettiğinizi, mücadelelerine övgülediğinizi veya kendi kilonuzdan onlarınkinden daha fazla olduğunu düşündüğünüz bir şey söylediğinizi düşünseniz bile, kilo, yiyecek ve diyetle ilgili açıklamaların Crohn'larla birisini yapma olasılığı daha yüksektir daha iyi hissetmekten daha kötü hissetmek.

Ve kendiniz bu doğanın size yönelik yorumlarıyla uğraşıyorsanız, bununla başa çıkmanın bazı verimli yolları vardır.

Federico, “Şu soruyu cevaplamak istiyorum:“ Crohn’un hiç olmadığı için ağırlığımı alıyorum! ”Diyor Federico. “Kibar ama doğrudan yollar kullanarak buldum, mesajımı iletebilirim ve genellikle diğer kişi benimle aynı fikirde olur.”

Yorumların genellikle zulüm yerine cehaletten geldiğini anlamak da yardımcı olabilir.

“Toplumumuz görünüşe ve beden imajına takıntılıdır. IBD ile yaşıyorsanız ve birileri vücudunuz hakkında bir yorum yaparsa, (eğer rahatsanız) onlara her zaman bu hastalıkla yaşamak ne anlama geldiğini açıklamak için zaman ayırmanızı öneririm, böylece yapmanın neden incitici olduğunu anlayabilirler bu tür bir yorum, ”diyor hasta Lilly Stairs'i savunuyor.

Hayden, “İnsanlara şüphe duymaktan ve sözlerini kötü niyetli olarak düşünmemeye çalışmayı seviyorum” diye açıklıyor Hayden. “Yorumlarla birlikte gülümsemek ya da gülmek yerine, arkadaşlarınızla ve ailenizle iletişim kurun ve onlara hastalığın sizi fiziksel, zihinsel ve duygusal olarak nasıl etkilediğini öğretin.”

“IBD görünmez bir hastalık olduğundan, acılarımızı ve acılarımızı maskelemek kolay. Hikayenizi paylaşır ve yakınınızdakilerle konuşur konuşmaz, kendinizi desteklemeye ve daha iyi anlamaya açıyorsunuz. ”

Julia eski bir dergi editörü sağlık yazarı ve “eğitimde eğitmen” dir. Amsterdam merkezli, her gün bisiklet sürüyor ve zorlu ter seansları ve en iyi vejetaryen yemekleri bulmak için dünyayı dolaşıyor.