Hepatit C ile Yaşam Maliyeti: Kim'in Hikayesi

İçerik

• HCV içeren bir kan nakli
• Tedavinin sert yan etkileri
• Doğru klinik araştırmayı bulma
• Sigortadan “kara işaretlendi”
• Tıbbi bakımda binlerce dolar
• İşleri daha iyi için değiştirmek

Kim Bossley’in annesine 2005 yılında, kan nakli yoluyla virüs bulaştıktan yaklaşık kırk yıl sonra hepatit C enfeksiyonu teşhisi kondu.

Böbrek nakli alıcısı olarak, annesi düzenli olarak kan testleri yaptırdı. Doktoru karaciğer enzim seviyelerinin yüksek olduğunu fark ettiğinde, potansiyel nedenleri kontrol etti.

Kim, Healthline'a yaptığı açıklamada “Karaciğer enzimlerinin grafiklerin dışında olduğunu fark ettiler,” diye devam ettiler ve hep C testini yaptılar ve tekrar pozitif geldi.

Hepatit C, bir kişiden diğerine kan yoluyla bulaşabilen viral bir enfeksiyondur. Kronik hepatit C enfeksiyonu olan birçok insan, sahip olduklarını öğrenmeden önce yıllarca onunla yaşar. Zamanla karaciğere zarar verebilir ve siroz olarak bilinen skarlaşmaya neden olabilir.

Kim'in annesi hepatit C tanısı aldığında, doktoru ailenin geri kalanını test edilmeye teşvik etti. Kim’in babası virüs için negatif test etti. Kız kardeşi de yaptı.

Ama Kim test sonuçlarını aldığında, onun da enfeksiyonu olduğunu öğrendi.

“Biraz erteledim,” diye hatırladı. “Bu kadar ciddi olduğunu düşünmemiştim. Negatif olup olmadıklarını anladım. Ama benimki olumlu geldi. ”

Ne yazık ki, Kim’in annesi 2006 yılında hastalığın komplikasyonları nedeniyle vefat etti. Kim o zamandan beri başkalarının hepatit C enfeksiyonu ile başa çıkmak için ihtiyaç duydukları desteği almaları için HCV için Bonnie Morgan Vakfı'nı kurdu.

Kim için virüsü vücudundan temizlemek yaklaşık 10 yıl sürdü. Bu süre zarfında, tıbbi bakım için binlerce dolar harcadı, birkaç tur antiviral tedavi aldı ve son dönem karaciğer hastalığı geliştirdi - bugün yaşamaya devam eden bir durum.

HCV içeren bir kan nakli

Kim 1968'de doğdu. Doğum sırasında annesi daha sonra hepatit C virüsü ile kontamine olduğu tespit edilen bir kan nakli aldı. Hem Kim hem de annesi virüsü bu transfüzyondan büzdü.

Kim hepatit C enfeksiyonu olduğunu öğrendiğinde, 36 yıldan fazla bir süre sonra zaten semptom geliştirmişti. Ancak iki çocuk annesi ve birden fazla işletmenin sahibi olarak, sadece yanmış olduğunu düşündü.

[Blok alıntı]

“Şiddetli yorgunluk, kas ağrısı ve eklem ağrısı yaşıyordum ve süt kaplarını veya kavanozları açamıyordum. Gerçekten mücadele ediyordum, ama çok fazla çalıştığını varsaydım. ”

Pozitif test sonucundan sonra Kim’in birinci basamak sağlık hizmeti uzmanı, onu evinden yaklaşık 30 dakika uzaklıktaki Colorado'daki Greeley'deki bulaşıcı bir hastalık uzmanına yönlendirdi.

Uzman, durumunu değerlendirmek için kan çalışması ve karaciğer biyopsisi yaptı. Sonuçlara dayanarak, antiviral tedavi görmeden önce beklemesini teşvik etti. Bu noktada, tek tedavi seçeneği pegile interferon ve ribavirin kombinasyonunu gerektirdi. Bu tedavi nispeten düşük bir başarı oranına ve yüksek yan etki riski taşımaktadır.

“Biyopsi yaptım ve sadece birinci aşamada (siroz) sıfır evrede bulundum,” diye açıkladı Kim, “interferon tedavisinin son derece sert olduğunu ve beklememizi önerdiğini söyledi.”

Tedavinin sert yan etkileri

Kim’in durumunun kötüleşmesi uzun sürmedi.

Kim bulaşıcı hastalık uzmanını görmeyi bıraktı ve yüksek tansiyonla hastaneye kaldırıldıktan sonra Colorado, Denver'da bir hepatoloğa gitmeye başladı. Beş yıl sonra ikinci bir biyopsi karaciğer hasarının dördüncü dekompanse siroza ilerlediğini gösterdi. Başka bir deyişle, son dönem karaciğer hastalığı geliştirmişti.

Kim durumunun ne kadar ciddi olduğunu biliyordu. Annesi aynı hastalıktan dört yıl önce vefat etmişti. Öldüğünde sadece 59 yaşındaydı.

2011 yılında hepatoloğu, pegile interferon ve ribavirin ile 12 haftalık antiviral tedavi önerdi.

Kim'in ilaç masraflarının bir kısmını karşılayan sağlık sigortası vardı. Yine de, üç aylık tedavi için cep dışı faturası ayda yaklaşık 3.500 $ olarak belirlendi. Cepten masrafları ayda 1.875 dolara düşüren özel bir vakıf aracılığıyla hasta yardımı için başvurdu.

Tedavinin yan etkileri “aşırı sert” idi. Aneminin yanı sıra şiddetli yorgunluk ve diğer grip benzeri semptomlar geliştirdi. İş gününü geçirmek için ofisinde kestirmek zorunda kaldı.

“Şirketlerimi hâlâ işletmek zorunda kaldım çünkü çalışanlarım bana güveniyordu, bu yüzden bir günü kaçırmadım” dedi. “Ofisime bir hava yatağı koydum, böylece çocuklarımı okula götürdüm, işe gidebildim, en azından müşterilerin gelebilmesi ve çalışanların maaş alabilmesi için kapıları açabildim ve bir saat gibi çalıştım. aşağı."

“Bence kendimden başka biri için çalışmak zorunda olsaydım, bu en kötüsü olurdu,” dedi, “işe gitmeye zorlamak ve uzanmak ve dinlenmek için yaptığım lükse sahip olamamak.”

12 haftalık tedaviden sonra, Kim hala kanında hepatit C virüsü saptanabilir seviyelerine sahipti. Doktoruna, ilaçların işe yaramadığı açıktı - ve başka bir tur reçete etmeyi reddetti.

“Yanıt vermiyordum ve 12. haftada çekildim, bu da beni gerçekten harap etti çünkü annem hep C'den uzaklaştı ve böylece onun dördüncü ölümü olduğunu bilerek iki küçük çocuğum, bir şirket olduğumu bilerek - ben yani, çok şey aldı. Kavga etmek zorunda kaldım. ”

O sırada başka tedavi seçenekleri yoktu, bu yüzden yapabileceği tek şey boru hattından aşağı inmek için bir umuttur.

Doğru klinik araştırmayı bulma

Ama Kim farklı bir yol seçti. Kim, yeni ilaçların piyasaya sürülmesini beklemek yerine, birden fazla klinik araştırma için başvurdu. Başvurduğu ilk üç çalışmadan, uygunluk kriterlerine uymadığı için geri çevrildi. Sonunda başvurduğu dördüncü duruşma onu katılımcı olarak kabul etti.

Pegile interferon, ribavirin ve sofosbuvir (Sovaldi) kombinasyonunu içeren hepatit C için umut verici yeni bir tedavi üzerine bir çalışmadır.

Bir araştırma konusu olarak, ilaçları ödemek zorunda kalmayacaktı. Hatta katıldığı için 1.200 dolarlık bir ödül aldı.

İlk başta, plasebo grubuna atandı. “Gerçek şeyleri” almadan önce plasebo ile 24 haftalık bir tedaviden geçmek zorunda kaldı.

2013 yılının sonlarında, aktif ilaçlarla 48 hafta tedaviye başladı. İlaçların kanındaki hepatit C virüsü seviyesi üzerinde derhal etkisi oldu.

“17 milyon viral yük ile başladım” dedi. Üç gün içinde 725'e, beş gün içinde 124'e düştü. Yedi güne kadar viral yükü sıfıra düştü.

Baş araştırmacı, birinin viral yükünün bu kadar çabuk düşmediğini hiç görmemişti.

Kim, son doz antiviral ilaçlarını aldıktan 12 hafta sonra hepatit C'den iyileştiğini öğrendi. 7 Ocak 2015 - annesinin doğum günü.

Sigortadan “kara işaretlendi”

Kim hepatit C'den tedavi edilmiş olsa da, karaciğerine verdiği zararla yaşamaya devam ediyor. Yıllar boyunca, siroz yaygın olarak geri dönüşümsüz olarak kabul edilmektedir. Ancak tıp bilimindeki ilerlemelerle iyileşme bir gün mümkün olabilir.

"Doğru yolda ilerliyoruz," dedi Kim. “Onlarca yıl alabilir, ama ben sadece [hepatit] iyileştiğim için mutluyum ve [sağlığım] kötüleşmek yerine başka bir yoldan gidiyor.”

Kim geleceği için umutlu olsa da, toparlanmanın finansal maliyetleri yüksekti.

Teşhisini ilk aldığında özel sağlık sigortası vardı. Ancak sigorta sağlayıcısı onu hızla bıraktı ve onu alacak başka bir tane bulmak zor oldu.

“Teşhisi alır almaz, sağlık sigortası şirketlerinin bulduğu gibi ve sonra önceden var olan bir durumla listelendim. Hayat sigortası poliçelerimden atıldım. Sağlık sigortamdan atıldım. ”

Özel pazarda “kara bayraklı” biri olarak, CoverColorado aracılığıyla sağlık sigortasına kayıt yaptı. Bu devlet destekli program, önceden mevcut sağlık koşulları nedeniyle özel sigortadan mahrum bırakılmış kişilere kapsam sağladı. Aylık primlerle yaklaşık 400 $ ödedi ve yıllık yaklaşık 500 $ 'dan düşülebilir.

2010 yılında, sigorta sağlayıcısını değiştirdi ve hepatologunu kapsama ağına getirmeyi planladı. Mavi Haç Mavi Kalkan planına kaydoldu ve bunun için aylık yaklaşık 700 dolar ödedi. O zamandan beri, aylık primleri 875 $ 'a yükseldi. Yıllık indirimi 2.500 dolara ulaştı.

Tıbbi bakımda binlerce dolar

Kim her yıl sigortasından düşülebilir hale geldikten sonra bile, tıbbi randevular, testler ve ilaçlar için copay ücretlerinde binlerce dolar cebinden öder.

Örneğin, bulaşıcı hastalık uzmanı ile her ziyaret için 100 $ copay ücretleri ödedi. Hepatologuyla her randevu için 45 $ ödeme yapar. Durumunun fiziksel ve psikolojik etkilerini yönetmek için bir masör ve akıl sağlığı danışmanını ziyaret etmek için para ödedi.

“Kendimi periyodik olarak depresyona girerken buldum, danışmanlık almak zorunda kaldım” dedi. “Bu, hep C hastalarının kabul etmesi çok zor olduğunu düşündüğüm bir şey, danışmanlığa ihtiyacınız var ve bunu tavsiye ediyorum.”

Kim ayrıca iki karaciğer biyopsisi geçirdi ve bunun için ödemelerde cebinden binlerce dolar ödedi. Her üç ila altı ayda bir kan işi yapmaya devam ediyor, bu da her seferinde cebinden yaklaşık 150 $ 'a mal oluyor. Ayrıca karaciğer, pankreas, böbrek ve akciğerlerinde gelişen nodülleri izlemek için yılda üç kez CT veya MRI taramaları geçirir. Her tarama turunun maliyeti yaklaşık 1.000 ila 2.400 dolar arasındadır.

Bu maliyetlerin yanı sıra, her ay ilaçlar için binlerce dolar ödüyor. Rifaximin (Xifaxan) için ayda yaklaşık 800 $, laktuloz için 100 $ ve Tramadol için 50 $ öder. Karaciğer ensefalopatisini, karışıklığa ve diğer bilişsel semptomlara neden olan bir karaciğer hastalığının komplikasyonu için Xifaxan ve lactulose alır. Hepatit C enfeksiyonunun veya interferon tedavilerinin neden olabileceği bir tür sinir hasarı olan periferik nöropatiyi yönetmek için Tramadol'u kullanır.

Karaciğer hastalığı da onun market faturasını etkiledi. Besin açısından zengin bir diyet izlemeli ve eskisinden daha fazla yağsız protein, sebze ve meyve yiyor. Daha sağlıklı beslenmenin daha fazla paraya mal olduğunu belirtti.

Tıbbi bakım masraflarını günlük yaşam masraflarının üstünde karşılamak için gelirini dikkatlice bütçelemek zorundadır.

“Açıkça cömertçe yaşamıyoruz ve çocuklar yapmak istedikleri şeylerden fedakarlık ettik ve bir aile olarak fedakarlık yaptık, ama onlara söyledim, bir gün sana geri ödeyeceğim.”

İşleri daha iyi için değiştirmek

Hepatit C'nin finansal maliyetleri zayıflatıcı olabilir - ancak bu durumla ilişkili tek maliyet değildir. Kronik bir sağlık durumu ile yaşamak, özellikle hepatit C kadar damgalandığında sosyal ve duygusal olarak vergilendirilebilir.

“2005'ten 2010'a kadar, destek yoktu, eğitim yoktu,” diye açıkladı Kim. “Enfeksiyöz olarak etiketlendiniz ve hastane alanına girdiğinizde bile, bulaşıcı hastalık [klinik] hastanenin diğer tarafında açıktır, bu yüzden hemen ayrıldınız ve zaten bir siyahınız olduğunu hissediyorsunuz X alnında. ”

“Eskiden doktorların ofisine giriyor ve orada oturan insanların yüzlerine bakıyordum.Biliyor musun, var mı? Sende var mı? Sadece bağlanmak istedim ”dedi.

Stigma ve hepatit C enfeksiyonu el ele gitmeye devam etse de, Kim olayların daha iyiye doğru değişmeye başladığına inanıyor. Teşhisini aldığı zamandan daha fazla destek ve bilgi var. Ve onun gibi hasta savunucuları farkındalığı arttırmak ve başkalarının hastalıkla başa çıkmasına yardımcı olmak için çok çalışıyorlar.

“Sanırım ona sahip olan ve tedavi gören insanların hikayelerinizi paylaşmanız gerçekten önemli” dedi, “çünkü kimin hayatına dokunacağınızı bilmiyorsunuz.”