Kronik Ağrı “Sadece Birlikte Yaşamak” Gereken Yan Etkimiz Değildir

İçerik

• Kronik bir hastalık bize kendimizi savunmayı nasıl öğretti?
• Hiç tanışmadık ama konuşmamız bizi anında bağladı
• Ağrı yönetimi ipuçlarını ve bilgisayar korsanlarını paylaşma
• Endometriozisin güçlü kadınlık ve kimliğini etkilediği

Kronik bir hastalık bize kendimizi savunmayı nasıl öğretti?

Olivia Arganaraz ve ben, 11 yaşımızdayken dönemlerimize başladık. Canlandırıcı kramplar ve hayatımıza müdahale eden diğer belirtiler yaşadık. 20'li yaşlarımızın başlarına kadar ikimiz de yardım istemedik.

Acı çekmiş olsak da, adet sefaletinin kız olmanın bir parçası olduğunu düşündük. Yetişkinler olarak, dönemlerimizde veya dönem ortasında yatakta geçirdiğimiz günlerin normal olmadığını fark ettik. Birşeyler yanlıştı.

Sonunda ikimiz de kısaca endo olarak da bilinen endometriozis teşhisi kondu. Birkaç ay içinde teşhis kondum, ancak Olivia’nın teşhisi neredeyse on yıl sürdü. Birçok kadın için gecikmiş tanı çok daha yaygındır.

Amerikan Kadın Doğum Uzmanları ve Jinekologlar Kongresi'ne göre, 10 kadından yaklaşık 1'inde endometriozis var. Endo için bilinen bir tedavi yoktur, sadece tedavi seçenekleri ve ağrı yönetimi vardır. Görünmez bir hastalık. Acı çekerken bile sıklıkla sağlıklı görünüriz.

Bu yüzden neler yaşadığımız hakkında konuşmak çok önemlidir, böylece destek sunabilir, birbirimizden öğrenebilir ve yalnız olmadığımızı biliriz.

Olivia, Silver Lake, California'da yaşayan Antakya Üniversitesi'nde 32 yaşında bir psikoloji uzmanı. Nashville, Tennessee'de yaşayan 38 yaşında serbest yazar ve editörüm. Bu konuşma kısalık ve netlik için düzenlenmiştir.

Hiç tanışmadık ama konuşmamız bizi anında bağladı

Olivia: Bir endometriozis yürüyüşüne gittim ve katıldığım görüşmelerden ve endo'lu diğer kadınlarla yaptığım görüşmelerden, teşhis konulmasının 10 yıl veya daha uzun sürmesi oldukça tipik bir deneyim gibi görünüyor. Belirtilerim ve geri çevrilmek için uzun yıllar doktorları görerek geçirdim.

Jennifer: Ve teşhis ya da değil, doktorlar sizi ciddiye almıyor. Bir erkek ER doktoru bana bir keresinde, “Ford'u Chevy bayisine götürmezsin” dedi. Ayrıca, ben 21 yaşındayken bana teşhis koyan OB-GYN bana bir tedavi olarak hamile kalmamı söyledi. Düşündüm, Bundan başka bir şey! Mezun okula başvuruyordum.

Ö: Bana bir terapistim olup olmadığı soruldu çünkü belki “problemlerim” psikolojik! Bir doktorun, havaalanında banyolarda, filmlerde ve yalnız 5: 00'de kendi mutfağında geçecekleri kadar büyük bir acıyı tanımlayan bir kişiye bu şekilde nasıl tepki verebileceğini bulmak için mücadele ediyorum.

J: Hikayen gözyaşı dökmemi sağlıyor ve yaşadığın için üzgünüm. Benzer deneyimler yaşadım. Büyümeleri azaltmak için 14 yıl boyunca beş laparoskopik ameliyat geçirdim. Laparoskopi yaşamaya devam ettim, çünkü her zaman büyüme tekrarlarım vardı ve bununla adezyon endişesi vardı. Ayrıca yumurtalık kistleri ile komplikasyonlarım oldu. Laparoskopilerin hiçbiri ağrımı hafifletmedi.

Ö: O kadar çok ameliyattan geçtiğimi hayal bile edemiyorum. Her ne kadar geleceğime daha fazla ihtiyaç duymamın bir ihtimal olduğunu bilmeme rağmen. Şubat ayında yapışıklıklarımı ve büyümeleri eksize ettikleri ve eklerimi çıkardıkları laparoskopik cerrahi geçirdim. Benim yumurtalık sıkışmış çünkü benim appendix kaldırıldı. Ne yazık ki, acı devam etti. Bugün acıların nasıl?

J: Yıllar boyunca doktorlarımdan histerektomi yapılmasını istedim, ancak çok küçük olduğumu ve henüz çocuk isteyip istemediğim konusunda henüz karar veremediğim gerekçesiyle reddettiler. Çok sinir bozucu! Sonunda tüm diğer seçenekleri tükettikten sonra, sadece yedi ay önce histerektomim vardı. Bir tedavi olmamasına rağmen bana her şeyden daha fazla rahatlama getirdi.

Ö: Histerektomiyi reddeden doktorları duyduğum için çok sinirli ve üzgünüm. Endometriozisli kadınların yaşadıklarının çoğunu ihmal eden doktorlar hakkında yaptığımız bu tartışma doğrultusundadır. Hayır diyerek, kendi bedenlerimizin uzmanları olduklarını söylüyorlar, bu en azından doğru değil.

Ağrı yönetimi ipuçlarını ve bilgisayar korsanlarını paylaşma

J: Acı ile yaşamak yeterince zor, ama sonra fırçalanıyor ve kötü muamele görüyoruz. Doktorunuz sizin için bir sonraki adım olarak ne öneriyor?

Ö: Jinekologum bana tıbbi menopoza girmem veya kronik ağrı yönetimine girmem gerektiğini söylüyor. Ayrıca hamile kalmasından da bahsetti.

J: 22 yaşındayken geçici bir menopoz uyandırmak için çekimleri denedim, ancak yan etkiler korkunçtu, bu yüzden bıraktım. Ağrı yönetimi benim tek seçeneğim oldu. Gerçekten zor günlerde çeşitli anti-enflamatuarlar, kas gevşeticiler ve hatta opioid ağrı kesici ilaçlar denedim. Reçete listem utanç verici. Her zaman yeni bir doktorun veya eczacının beni uyuşturucu alışkanlığına sahip olmakla suçlayacağından korkuyorum. Antikonvülsan ilaçlar en fazla rahatlamayı sağladı ve onları etiket dışı kullanım için reçete eden bir doktor bulduğum için minnettarım.

Ö: Bazı iyi sonuçlarla akupunktur alıyorum. Ayrıca, endometriozisli diğer kadınlarla temasa geçerek, diyetin daha iyi hissetmek için büyük bir bileşen olduğunu buldum. Enflamasyonuma yardımcı olsa da, hala günlerce sakat bırakıyorum. Diyet veya alternatif tedaviler denediniz mi?

J: Ben vejeteryanım ve glutensizim. 20'li yaşların ortalarında koşmaya başladım ve sanırım endorfinler, hareket ve sadece kendim için iyi bir şey yapmak için zaman ayırma kavramı sayesinde bazı ağrı yönetimine yardımcı oldu. Bu hastalıkla yaşamım üzerinde her zaman böyle bir kontrol kaybı hissettim ve yarışlar için koşma ve eğitim bana bu kontrolün bir kısmını geri verdi.

Ö: Diyetimdeki değişiklikler ile daha az sıklıkta olmasına rağmen, endo göbek dediğim şey oldukça sık. Şişkinliğe yardımcı olmak için probiyotikler ve sindirim enzimleri alıyorum. Tamamen özürlü olduğum için çok acı verici olabilir.

J: Endo göbek ağrılıdır, ancak vücut imajı fikri de akla gelir. Bununla güreştim. İyi göründüğümü biliyorum, ama şiddetli karın ağrısı ve şişmesi olduğunda bazen inanmak zor olabilir. Bu sizin algınızı değiştirir.

Endometriozisin güçlü kadınlık ve kimliğini etkilediği

Ö: Histerektomi sizi ve kadınlık ilişkinizi nasıl etkiledi? Her zaman çocuk istedim ama bu teşhis, yapamıyorsam neden ve ne şekilde hayal kırıklığına uğrayabileceğimi keşfetmeme yardımcı oldu. Ağrı ve potansiyel bir testosteron eksikliği, cinsel dürtüümün çoğunu aldığından, kadın olmanın ne demek olduğunu kendim için gerçekten incelemek zorundaydım.

J: Bu çok iyi bir soru. Asla çocuk sahibi olma arzum olmadı, bu yüzden anneliği hiçbir zaman beni kadın olarak tanımlayacak bir şey olarak düşünmedim. Bununla birlikte, anne olmak isteyen kadınlar için bunun kimliğinin büyük bir parçası olduğunu ve doğurganlık bir sorun olduğunda bunu bırakmanın ne kadar zor olduğunu anlıyorum. Sanırım çocuk doğurma organlarımdan vazgeçerek gençliğimi bir şekilde kaybetme fikrinden çok daha fazla rahatsız oldum. Endo hayatınızı başka nasıl etkiledi?

Ö: Şu anda endo sahip olmanın etkilemediği bir şey düşünemiyorum.

J: Çok haklısın. Benim için büyük bir hayal kırıklığı, kariyerime müdahale ettiği zamandır. Bir dergi yayın şirketi için uzun süre yönetici editör olarak çalıştım, ama sonunda serbest kaldım, böylece acı çekerken daha fazla esnekliğe sahip olabildim. Daha önce, nadiren tatil günleri alıyordum çünkü hasta günlerle yiyorlardı. Öte yandan, serbest çalışan olarak çalışmıyorsam para kazanmıyorum, bu yüzden ameliyatlarım için ya da hasta olduğum zaman işten zaman ayırmak da bir mücadeledir.

Ö: Dışarıdan birine iyi bakabileceğim için, insanların her an içinde olabileceğim acıyı kavramasının daha zor olduğunu anlıyorum. Ben buna iyiyim gibi davrandığım yere komik bir tepki verme eğilimindeyim! Bu genellikle geri teper ve ben günlerce yatağım var.

J: Benim için en zor şeylerden biri de navigasyon ve sınırlamalarımın olduğunu öğrenmektir. Herkes gibi olmayacağım. Özel bir diyet yapıyorum. Vücuduma bakmak için elimden geleni yapıyorum. Bazı rutinlere bağlı kalmalıyım veya fiyatı yorgunluk ve ağrı ile ödemeliyim. Doktor randevuları ile sağlığımın üstünde kalmak zorundayım. Tıbbi acil durumlar için bütçe ayırmam gerekiyor. Bütün bunlar bunaltıcı olabilir.

Kronik bir hastalığa sahip olmak tam zamanlı bir iş olabilir, bu yüzden hayır kelimesini öğrenmek zorunda kaldım. Etkinlik eğlenceli olsa bile bazen plakama daha fazla eklemek istemiyorum. Aynı zamanda, yolculuk yapmak gibi, gerçekten yapmak istediğim bir şey olduğunda endometriozisin beni geride tutmasına izin vermemeye çalışıyorum. Zamanımla daha kasıtlı olmak zorunda kaldım.

Ö: Evet, endometriozis ile yaşamak her şeyden çok duygusal bir yolculuk haline geldi. Vücudumda ve zamanımda kasıtlı olarak gezinmekle ilgili. Bu tartışma benim için, bunları yaşamakta olduğum ya da yaşamak istediğim yaşamın yükleri ve hatırlatıcıları yerine, öz bakım ve kendini savunma olarak vurgulamakta güçlü oldu. Şu anda zor - ama her zaman olmadı ve her zaman da olmayacak.

J: Bu tartışmanın güçlendirici olduğunu duyduğuma çok sevindim. Yaşadığım şeylerden geçen birinden fikirleri geri almak son derece yararlı ve yatıştırıcı. İyiliğimiz için tehlikeli olabilecek bir “vay be benim” zihniyetine hapsolmak kolaydır.

Endometriozis olması bana öz bakım, gerektiğinde kendime karşı durma ve hayatımın sorumluluğunu alma hakkında çok şey öğretti. Olumlu bir tutum sürdürmek her zaman kolay değildir, ancak benim için bir yaşam çizgisi oldu.

Sohbet ettiğiniz için teşekkür ederiz ve size ağrı kesici bulmaya devam ederken en iyisini diliyorum. Kulağınıza ihtiyacınız varsa her zaman dinlemek için buradayım.

Ö: Seninle konuşmak harikaydı. Bu, bir hastalıkla uğraşırken endometriozis olarak izole edilirken, kendini savunmanın ne kadar önemli olduğunu hatırlatır. Endometriozis ile uğraşan diğer kadınlarla bağlantı kurmak bana sıkıntı zamanlarında umut ve destek sağlar. Bunun bir parçası olmamı sağladığım ve hikayemi diğer kadınlarla paylaşma fırsatı sunduğunuz için teşekkür ederim.

Jennifer Chesak Nashville merkezli bir serbest kitap editörü ve yazma eğitmenidir. Ayrıca çeşitli ulusal yayınlar için bir macera, seyahat, fitness ve sağlık yazarıdır. Northwestern’in Medill’inden Gazetecilik Yüksek Lisansı derecesini aldı ve kendi yerel Kuzey Dakota eyaletinde geçen ilk kurgu romanı üzerinde çalışıyor.