Spinal Müsküler Atrofi: Her Kişinin Çocuğunuzun Bakım Ekibindeki Rolleri

İçerik

• Pratisyen hemşire
• Nöromüsküler doktor
• Fizyoterapist
• Mesleki terapist
• Ortopedik cerrah
• Göğüs Hastalıkları Uzmanı
• Solunum bakım uzmanı
• Diyetisyen
• Sosyal hizmet uzmanı
• Topluluk irtibat
• Genetik danışman
• Götürmek

Spinal müsküler atrofisi (SMA) olan çocukların çeşitli tıbbi alanlardaki uzmanlardan bakıma ihtiyacı vardır. Çocuğunuzun yaşam kalitesini en üst düzeye çıkarmak için özel bir bakım ekibi gereklidir.

İyi bir bakım ekibi çocuğunuzun komplikasyonlardan kaçınmasına ve günlük ihtiyaçlarını karşılamasına yardımcı olacaktır. Büyük bir bakım ekibi de yetişkinliğe geçişlerini yönlendirecektir.

Bir çocuğun SMA bakım ekibindeki uzmanlar muhtemelen şunları içerecektir:

• genetik danışmanlar
• hemşireler
• diyetisyenler
• pulmonologlar
• nöromüsküler uzmanlar
• fiziksel terapistler
• mesleki terapistler

SMA tüm ailenizi etkileyebilir. Bir bakım ekibi ayrıca sosyal hizmet uzmanlarını ve topluluk irtibatlarını da içermelidir. Bu uzmanlar, herkesi topluluğunuzdaki destekleyici kaynaklara bağlamaya yardımcı olabilir.

Pratisyen hemşire

Bir hemşire uygulayıcısı çocuğunuzun bakımını koordine etmeye yardımcı olacaktır. Hem çocuğunuz hem de aileniz için her türlü destek alanında “gidilecek” kişi olurlar.

Nöromüsküler doktor

Nöromüsküler bir doktor genellikle sizinle ve çocuğunuzla buluşan ilk uzman olacaktır. Teşhise ulaşmak için nörolojik muayene ve sinir iletim çalışmaları yapacaklardır. Ayrıca çocuğunuz için özel olarak bir tedavi programı hazırlayacak ve uygun olduğunda yönlendirmeler yapacaklardır.

Fizyoterapist

Çocuğunuz yaşamı boyunca düzenli olarak bir fizyoterapistle buluşacaktır. Bir fizyoterapist aşağıdakilere yardımcı olacaktır:

• hareket egzersizleri aralığı
• germe
• ortez ve diş teli takma
• ağırlık kaldırma egzersizleri
• su (havuz) tedavisi
• solunum kaslarını güçlendirmek için nefes egzersizleri
• özel koltuklar, pusetler ve tekerlekli sandalyeler gibi diğer ekipmanlar için önerilerde bulunmak
• çocuğunuzla evde yapılabilecek aktiviteler önermek ve öğretmek

Mesleki terapist

Bir meslek terapisti yemek yeme, giyinme ve bakım gibi günlük aktivitelere odaklanır. Çocuğunuzun bu etkinlikler için becerilerini geliştirmesine yardımcı olacak ekipman önerebilirler.

Ortopedik cerrah

SMA'lı çocuklar için yaygın bir komplikasyon skolyozdur (omurga eğriliği). Ortopedik bir uzman omurga eğriliğini değerlendirecek ve tedavi sağlayacaktır. Tedavi sırt desteği takmaktan cerrahiye kadar değişebilir.

Kas zayıflığı ayrıca kas dokusunun (kontraktürler), kemik kırıklarının ve kalça çıkığının anormal bir şekilde kısalmasına neden olabilir.

Ortopedi cerrahı çocuğunuzun bu tür komplikasyonlar açısından risk altında olup olmadığını belirleyecektir. Size önleyici tedbirleri öğretecek ve komplikasyonlar olursa en iyi tedaviyi önerecektir.

Göğüs Hastalıkları Uzmanı

SMA'lı tüm çocukların bir noktada nefes almak için yardıma ihtiyacı olacaktır. Daha şiddetli SMA formlarına sahip çocukların her gün yardıma ihtiyacı olacaktır. Daha az şiddetli formları olanlar, soğuk algınlığı veya solunum yolu enfeksiyonu olduğunda nefes almaya yardımcı olabilir.

Pediatrik pulmonologlar çocuğunuzun solunum kas gücünü ve pulmoner fonksiyonunu değerlendirecektir. Çocuğunuzun nefes almak veya öksürmek için bir makinenin yardımına ihtiyacı olup olmadığını açıklayacaklardır.

Solunum bakım uzmanı

Bir solunum bakım uzmanı çocuğunuzun solunum ihtiyaçlarını karşılamaya yardımcı olur. Size, çocuğunuzun solunum düzenini evde nasıl yöneteceğinizi öğretecek ve bunu yapmak için ekipman sağlayacaktır.

Diyetisyen

Bir diyetisyen çocuğunuzun büyümesini izleyecek ve doğru beslenme aldıklarından emin olacaktır. Tip 1 SMA'lı çocuklar emme ve yutma güçlüğü çekebilir. Besleme tüpü gibi ekstra beslenme desteğine ihtiyaçları olacak.

Hareket kabiliyeti nedeniyle, SMA'nın daha yüksek işleyen formlarına sahip çocuklar aşırı kilolu veya obez olma riski altındadır. Bir diyetisyen, çocuğunuzun iyi beslenmesini ve sağlıklı bir vücut ağırlığını korumasını sağlayacaktır.

Sosyal hizmet uzmanı

Sosyal hizmet uzmanları, özel ihtiyaçları olan bir çocuğa sahip olmanın duygusal ve sosyal etkisine yardımcı olabilir. Bu şunları içerebilir:

• ailelerin yeni teşhislere uyum sağlamasına yardımcı olmak
• tıbbi faturalara yardımcı olacak mali kaynakları bulma
• çocuğunuzun sigorta şirketleri ile savunulması
• devlet hizmetleri hakkında bilgi sağlanması
• bakımı koordine etmek için bir hemşire ile çalışmak
• çocuğunuzun psikolojik ihtiyaçlarını değerlendirme
• çocuğunuzun ihtiyaçlarını nasıl karşılayacağının bilincinde olmak için çocuğunuzun okuluyla birlikte çalışmak
• bakım merkezlerine veya hastanelere seyahatlerde yardımcı olmak
• çocuğunuzun vesayeti ile ilgili sorunları ele almak

Topluluk irtibat

Bir topluluk irtibat sizi destek gruplarıyla temasa geçirebilir. SMA'lı bir çocuğu olan diğer aileleri de tanıtabilirler. Ayrıca, topluluk irtibat kuruluşları SMA veya araştırma için para bilincini artırmak için etkinlikler planlayabilir.

Genetik danışman

Bir genetik danışman SMA'nın genetik temelini açıklamak için sizinle ve ailenizle birlikte çalışacaktır. Siz veya diğer aile üyeleri daha fazla çocuk sahibi olmayı düşünüyorsanız bu önemlidir.

Götürmek

SMA tedavisinde tek bedene uygun bir yaklaşım yoktur. Durumun semptomları, ihtiyaçları ve şiddeti kişiden kişiye değişebilir.

Özel bir bakım ekibi, bir tedavi yaklaşımını çocuğunuzun ihtiyaçlarına göre uyarlamayı kolaylaştırabilir.