32 yaşında MS hastası olduğumu öğrendim. İşte Takip Eden Günlerde Yaptıklarım.

İçerik

• MS hastası olduğunuzu ilk nasıl öğrendiniz?
• Sonraki adımlar nelerdi?
• Teşhisinizi aldığınızda MS'e aşina mıydınız?
• İlk başta en büyük zorluklar nelerdi ve bunlarla nasıl başa çıktınız?
• Hem fiziksel hem de zihinsel olarak MS ile başa çıkmak için yeterli kaynağınız olduğunu hissettiniz mi?
• O ilk günlerde ana rehberlik ve destek kaynaklarınız kimlerdi?
• MS Buddy uygulamasına danışmanız istendiğinde, geliştiricilerin doğru anlamaları için en bütünleyici olduğunu düşündüğünüz özellikler nelerdi?
• Teşhisinizden bu yana on yıldan fazla zaman geçti. MS savaşıyla savaşmanız için sizi motive eden nedir?
• MS hakkında diğer insanların anlamasını istediğiniz şey nedir?

Dünya çapında 2,3 milyondan fazla insan multipl skleroz ile yaşıyor. Ve çoğu 20 ile 40 yaşları arasında bir teşhis aldı. Peki, birçok insan kariyere başlarken, evlenirken ve aile kurarken, genç yaşta tanı almak nasıl bir şey?

Birçoğu için, bir MS teşhisinden sonraki ilk günler ve haftalar sadece sistem için bir şok değil, aynı zamanda var olduğunu bile bilmedikleri bir durum ve dünya hakkında bir hızlandırılmış kurs.

Ray Walker bunu ilk elden biliyor. Ray, 2004 yılında 32 yaşındayken nükseden-düzelen MS tanısı aldı. Aynı zamanda burada, Healthline'da bir ürün müdürü olarak çalışıyor ve hastaları birbirine bağlayan bir iPhone ve Android uygulaması olan MS Buddy için danışmanlıkta önemli bir rol oynadı. MS tavsiye, destek ve daha fazlası için birbirleriyle.

Ray ile, teşhisini takip eden ilk birkaç ay boyunca yaşadığı deneyimler hakkında sohbet etmek için oturduk ve kronik bir rahatsızlığı olan herkes için akran desteğinin neden bu kadar önemli olduğu hakkında sohbet ettik.

MS hastası olduğunuzu ilk nasıl öğrendiniz?

Doktorumun ofisinden telefon aldığımda golf sahasındaydım. Hemşire, "Merhaba Raymond, omurga vuruşunu planlamak için arıyorum" dedi. Ondan önce, birkaç gün ellerimde ve ayaklarımda karıncalanma hissettiği için doktora gitmiştim. Doktor bana bir kez daha verdi ve omurilik sesi duyana kadar hiçbir şey duymadım. Korkunç şeyler.

Sonraki adımlar nelerdi?

MS için tek bir test yok. Tam bir dizi testten geçersiniz ve bunlardan birkaçı pozitifse doktorunuz bir teşhisi doğrulayabilir. Hiçbir test “Evet, MS hastasıyorsunuz” demediği için doktorlar bunu yavaş kabul ediyor.

Muhtemelen doktorun MS hastası olduğumu söylemesi birkaç hafta önceydi. İki omurga vuruşu yaptım, uyarılmış bir potansiyel göz testi (gördüklerinizin beyninize ne kadar hızlı geldiğini ölçen) ve ardından yıllık MRI'lar.

Teşhisinizi aldığınızda MS'e aşina mıydınız?

Ben hiç değildim. Tek bir şey biliyordum, Annette Funicello'da (50'li yıllardan bir aktris) MS hastasıydı. MS'in ne anlama geldiğini bile bilmiyordum. Bunun bir olasılık olduğunu duyduktan hemen sonra okumaya başladım. Ne yazık ki, sadece en kötü semptomları ve olasılıkları buluyorsunuz.

İlk başta en büyük zorluklar nelerdi ve bunlarla nasıl başa çıktınız?

İlk teşhis konulduğundaki en büyük zorluklardan biri mevcut tüm bilgileri gözden geçirmekti. MS gibi bir durum için okunacak çok şey var. Onun gidişatını tahmin edemezsiniz ve tedavi edilemez.

Hem fiziksel hem de zihinsel olarak MS ile başa çıkmak için yeterli kaynağınız olduğunu hissettiniz mi?

Gerçekten bir seçeneğim yoktu, sadece başa çıkmak zorundaydım. Yeni evlendim, kafam karıştı ve açıkçası biraz korkmuştum. İlk başta her ağrı, acı veya his MS'dir. Sonra, birkaç yıl boyunca hiçbir şey MS değildir. Duygusal bir hız treni.

O ilk günlerde ana rehberlik ve destek kaynaklarınız kimlerdi?

Yeni karım benim için oradaydı. Kitaplar ve internet de önemli bir bilgi kaynağıydı. Başlangıçta Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne eğildim.

Kitaplar için insanların yolculuklarıyla ilgili biyografileri okumaya başladım. İlk başta yıldızlara eğildim: Richard Cohen (Meredith Vieira'nın kocası), Montel Williams ve David Lander o sıralarda teşhis edildi. MS'in onları ve yolculuklarını nasıl etkilediğini merak ediyordum.

MS Buddy uygulamasına danışmanız istendiğinde, geliştiricilerin doğru anlamaları için en bütünleyici olduğunu düşündüğünüz özellikler nelerdi?

Mentor tipi bir ilişki geliştirmeleri benim için önemliydi. İlk teşhis edildiğinde, kaybolursun ve kafan karışır. Daha önce de söylediğim gibi, orada o kadar çok bilgi var ki sonunda boğuluyorsunuz.

Kişisel olarak bir MS gazisinin bana her şeyin yoluna gireceğini söylemesini çok isterdim. Ve MS gazilerinin paylaşacak çok fazla bilgisi var.

Teşhisinizden bu yana on yıldan fazla zaman geçti. MS savaşıyla savaşmanız için sizi motive eden nedir?

Klişe geliyor ama çocuklarım.

MS hakkında diğer insanların anlamasını istediğiniz şey nedir?

Bazen zayıf olmam, güçlü olamayacağım anlamına gelmez.

Yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde her hafta yaklaşık 200 kişiye MS teşhisi konmaktadır. MS hastası olan kişileri birbirine bağlayan uygulamalar, forumlar, etkinlikler ve sosyal medya grupları, yanıtlar, tavsiyeler veya sadece konuşacak birini arayan herkes için hayati önem taşıyabilir.

MS hastası mısınız? Facebook'taki MS ile Yaşamak topluluğumuza göz atın ve bu en iyi MS blog yazarlarıyla bağlantı kurun!