Hep C teşhisi konduğumda bildiklerim

İçerik

• Hastalığı bilmek
• Doğru uzmanları bulmak
• Egzersiz ve beslenme
• İhtiyacınız olan desteği bulma
• Götürmek

Hepatit C tanısı aldığımda 12 yaşındaydım. Doktorum 30 yaşına geldiğimde muhtemelen karaciğer nakline veya ölüme ihtiyacım olacağını açıkladı.

Tedavi yoktu - sadece başarı ihtimali düşük ve birçok yan etkisi olan bir yıllık tedavi planı.

Yaşamım boyunca bir çare olabileceğine dair umut vardı ve 2013'te ilk nesil doğrudan etkili antivirallerin (DAA'lar) gelişiyle dünyam değişti. Bir tedavi gelmişti.

Keşke geleceğimde bir tedavi olduğunu bilseydim. Liseye gitmeye çalışmak, yakın ölümündeki gerçek baskıyı hissetmeden bir genç için yeterince zorlayıcıydı.

Özellikle anneme aynı zamanda hepatit C teşhisi konduğundan, tanı gerçeğinden kaçış yoktu.

Geriye dönüp baktığımda, teşhisimle daha etkili bir şekilde ilgilenmeme yardımcı olacak şu anda bildiğim birçok şey var.

Hastalığı bilmek

Hepatit C'm erken yakalandı, ancak zaten son aşama karaciğer hastalığına (ESLD) girene kadar tedavi mevcut değildi. Keşke ESLD'nin ne kadar yoğun olacağını bilseydim. Erken kas kaybına karşı savaşmak için formda kalsam iyi olur.

Keşke hepatit C virüsünün (HCV) sistemik olduğunu ve öncelikle karaciğer hastalığı hepatit C'ye neden olduğunu bilseydim, HCV'nin ne kadar geniş eriştiğine dair hiçbir fikrim yoktu - virüsün beyin, tiroid ve diğer organlar ve artrit ve fibromiyaljiden kriyoglobulinemiye kadar romatoid durumlara neden olabilir veya taklit edebilir.

Genç yaşta 20'li yaşlarıma girerken kötüleşen hepatik ensefalopatime karşı savaşmak için bellek kalelerini, çapaları ve diğer bellek hilelerini nasıl kullanacağımı öğrendiğime sevindim.

Keşke daha önce daha fazla araştırma yapmayı bilseydim. İkinci tedavimden sonra hepatit C ile ilgili çok fazla araştırma yapmaya başlamıştım. Bir doktor sizin için bir bakım planına karar verdiğinde potansiyel yan etkileri ve çeşitli ilaçlarını bilmek büyük bir avantajdır.

Örneğin, kendi araştırmamla, düşük tuzlu / yüksek proteinli diyetin hepatik ensefalopati, ESLD, asit ve kas kaybı olan insanlar için en iyi olduğunu öğrendim.

Bunu bilerek bile, sodyumdan yoksun bir komadan iyileşirken, yerleşik hekim bana yüksek bir tuz / düşük protein diyetinin benim için daha iyi olacağını söyledi.

Bu tavsiye, daha sonra septik ve neredeyse beni öldürecek olan asitler nedeniyle midemden 12 kiloluk bir sıvı tahliyesine yol açacaktır.

Doğru uzmanları bulmak

Bana tedavi boyunca rehberlik edecek birisine sahip olduğum için mutluyum ve sonunda harika bir doktor ekibi buldum. Teşhis konduğumda, iyi bir uzmanda hangi niteliklerin aranacağını bilseydim.

Bir dizi uzmanla çalıştıktan sonra, kişisel tercihimin hepatit C'yi iyi anlayan ve kadın olan daha yeni bir tıp mezunu olduğunu keşfettim.

Uzmanlarla “tıklanmama” sıklıkla yanlış teşhis, yanlış veya güncel olmayan tavsiyeler ve hatta yanlış boyuttaki iğneleri kullanarak yaraları ağırlaştırdı.

Egzersiz ve beslenme

Daha fazla ağırlık kaldırma egzersizi yaparak ve daha fazla brokoli ve somon yiyerek ortaya çıkan kas israfına daha iyi hazırlanırdım - iyi doğal kalsiyum ve D vitamini kaynakları.

Yaklaşık 20 dakika boyunca haftada birkaç kez güneşlenmek, aynı zamanda, D vitamini emilimini optimize etmeye yardımcı olurken, aynı zamanda melanom şansımı da düşürdü - nakil ilaçlarım nedeniyle şimdi artan bir risk.

Keşke diüretiklerin assitleri yönetebildiğini bilsem, aynı zamanda gıdaların ESLD ve diüretiklerin kombinasyonunun neden olduğu elektrolit dengesizliğini yönetebildiğini bilseydim. Bu dengesizlik diüretikler olmadan da olabilir, ancak süreci hızlandırır.

Yıllar boyunca, semptomlarımı yönetmeme yardımcı olacak yiyecekleri keşfettikten sonra, bal kavrulmuş fıstık, tuzsuz kavrulmuş kaju fıstığı, tuzsuz kavrulmuş macadamia fıstığı, muz cipsi ve bazen kuru üzüm veya kavrulmuş tuzlu badem kombinasyonuna geldim.

Vücudumun kendini daha etkili bir şekilde düzenlemesine izin vermek için doğru yağ, şeker, potasyum, magnezyum ve sodyum kombinasyonuna sahipti.

İhtiyacınız olan desteği bulma

Keşke daha önce Aile Tıbbi İzin Yasası'nı anlamış olsaydım ve daha önceki tedavilerimden birinde gerekli olduğunda kullanmış olsam. Bir teknik destek çağrı merkezinde çalışırken üçüncü tedavim sırasında aşırı devamsızlıktan kovulmaktan kaçınmak gerekiyordu.

Aynı apartman kompleksinde yaşayan bir arkadaş ağı oluşturduğuma sevindim, böylece sakat kaldığımda ve işleri yönetmek zorlaştığında, yardım edebileceğim ve kullanabileceğim arkadaşlarım vardı.

Arkadaş grubum çok yakınlaştı. Güçlü duygusal bağlar, tedavi başarısız olduğunda veya hepatik ensefalopatim çevrelerde konuşmama neden olduğunda geri dönme yeteneğimin sağlanmasına yardımcı oldu.

Götürmek

Keşke benim gibi başkalarının da olduğunu bilsem; üstelik keşke onları tanıyabilseydim.

Neyse ki, şimdi hepatit C'li diğerleriyle konuşmak için birçok çevrimiçi grup ve Help-4-Hep gibi akran destek hatları var.

Bu gibi kaynaklar sayesinde, bilsem istediğim şeyler başkaları için ortak bilgi haline gelebilir.

Rick Jay Nash, HepatitisC.net ve HepMag için yazan bir hasta ve HCV savunucusudur. Rahimde hepatit C'ye yakalandı ve 12 yaşında teşhis edildi. Hem kendisi hem de annesi şimdi tedavi edildi. Rick aynı zamanda aktif bir konuşmacıdır ve CalHep, Lifesharing ve Amerikan Karaciğer Vakfı ile gönüllüdür. Onu Twitter, Instagram ve Facebook'ta takip edin.