Doku Sorunları: Engelli miyim?

İçerik

• Engellilik hakkında neler söyleyebileceğinizi ve söyleyemeyeceğinizi belirleyen hiçbir test veya sertifika veya kılavuz yoktur.

Doku Sorunları, komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu, Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye sütunu hoş geldiniz. Ash'in EDS'si vardır ve çok otoriterdir; tavsiye sütununa sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir.Ash ile ilgili bir sorunuz mu var? Twitter veya Instagram üzerinden ulaşın @AshFisherHaha.

Sevgili Doku Sorunları,

İki yıl önce MS teşhisi konmuş 30 yaşında bir kadınım. Ben atletik, yetenekli bir çocuk ve gençtim. Belirtilerim sadece birkaç yıl önce başladı, ancak çabucak güçsüzleşti. Tekerlekli sandalye kullandım ve çoğunlukla 2016'dan 2018'in başına kadar yatağa bağlıydım. Hastalığımın başında, çevrimiçi engelli topluluklarında rahatlık buldum ve engellilik savunuculuğunda aktif oldum.

Nihayet etkili bir tedavi buldum ve remisyondayım. Artık tekerlekli sandalyemi kullanmıyorum ve tam zamanlı çalışıyorum. Kötü günlerim var ama genel olarak tekrar nispeten normal bir hayat sürüyorum. Şimdi özürlülük konusunda ne kadar vokal olduğum için biraz utanıyorum. Yeteneklerim bu kadar sınırlı olmadığında kendimi bile engelli olarak adlandırabilir miyim? Bu “gerçek” engelli insanlara saygısız mıdır?

- Engelli veya Eski Engelli veya Bir Şey

Özürlülük ve kimliğiniz konusunda ne kadar düşünceli olduğunuza hayranım. Ancak, bunu biraz fazla düşündüğünüzü düşünüyorum.

Bazen devre dışı bırakan ciddi bir hastalığınız var. Bu bana bir sakatlık gibi geliyor!

Toplumsal engellilik görüşümüzün kesinlikle ikili olduğunu göz önünde bulundurarak çatışmanızı anlıyorum: devre dışı bırakılmış veya değil (ve tekerlekli sandalye kullanırsanız yalnızca “gerçekten” devre dışı bırakılmışsınızdır). Sen ve ben bunun bundan daha karmaşık olduğunu biliyoruz.

Kesinlikle gerek yok hiç hakkında konuşmaktan ve engelliliği savunmaktan utanıyorum! Günlük yaşamın bir tanıdan sonra hastalığınızın etrafında dönmesi ya da yatağa bağlı olmak ve tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymak gibi hayatı değiştiren bir şey yaygın ve normaldir.

Öğrenecek çok şey var. Korkacak çok şey var. Umutlu olmak için çok fazla. Kederlenmek için çok fazla. İşlenmesi gereken çok şey var.

Ama işledin! Çevrimiçi konfor ve destek bulduğunuz için çok mutluyum. Nadir hastalıklara sahip olanların bile dünyadaki akıllara - veya bedenlere - bağlanabileceği bir zamanda yaşadığımız için çok şanslıyız.

Tabii ki, bu topluluklardan geri adım atmanın sağlıklı ve anlaşılır olduğunu da düşünüyorum. Tanınız birkaç yıl önceydi ve şimdi remisyondasınız.

Şimdiye kadar MS konusunda uzman olduğunuzdan eminim. Çevrimiçi dünyadan geri adım atmanıza ve hayatınızı yaşamaktan zevk almanıza izin verilir. İhtiyacınız olduğunda internet her zaman bir kaynak olarak var.

Kişisel bir not olarak, ben de şöyle söylüyorum: “yine normal bir hayat.” İki yıl önce, bir baston kullandım ve çoğu günü yatakta Ehlers-Danlos sendromundan kaynaklanan ağrıları azaltarak geçirdim. Hayatım ciddi ve acı verici bir şekilde değişti.

ben oldu ancak iki yıllık fizik tedavi, sağlıklı uyku, egzersiz vb. ve tam zamanlı çalışabiliyorum ve tekrar yürüyüşlere çıkabiliyorum. Bu yüzden şimdi ortaya çıktığında, “Engelli değilim” yerine “Engelliğim (veya kronik bir hastalığım)” demeyi tercih ederim.

Peki kendine ne demelisin?

Engellilik hakkında neler söyleyebileceğinizi ve söyleyemeyeceğinizi belirleyen hiçbir test veya sertifika veya kılavuz yoktur.

Bana kibar ve düşünceli bir insan olarak saldırıyorsun ve bu soru üzerinde derin bir ruminasyon yaptığınızı söyleyebilirim. Gitmesine izin vermen için sana izin veriyorum.

Size rahat gelen kelimeleri kullanarak sağlığınız ve yetenekleriniz hakkında konuşun. Kelimelerin günden güne değişmesi sorun değil. “Engelli” nin “kronik bir hastalığı var” dan daha iyi hissetmesi sorun değil.

Bazen bu konuda hiç konuşmak istemiyorsanız sorun değil. Her şey yolunda. Söz veriyorum. Harika gidiyorsun.

Yapabilirsin. Gerçek.

Titrek,

Kül

Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromu ile yaşayan bir yazar ve komedyendir. Titrek bir bebek-geyik günü geçirmediğinde, corgi Vincent ile birlikte yürüyor. Oakland'da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.