4.Aşama Meme Kanseri: Hayatta Kalma Hikayeleri

İçerik

• Ann Silberman
• Katherine O’Brien
• Susan Rahn

Ann Silberman

“Üzgünüm ama meme kanseriniz karaciğerinize yayıldı.” Bu, onkoloğumun bana şimdi metastatik olduğumu söylediğinde kullandığı kelimeler olabilir, ancak dürüst olmak gerekirse, bunları net bir şekilde hatırlayamıyorum. Hatırlayabildiğim duygular: şok, inançsızlık ve kıyamet duygusu.

Metastatik kanserin bir ölüm cezası olduğunu biliyordum. Erken evre kanser korkusu olan tüm kadınların korktuğu şey olan metastaz, tedavim bittikten sadece dört ay sonra başıma geldi. “Bu nasıl olabilir,” diye düşündüm. Aşama 2a olmuştum. Düğümüm yoktu. Metlerin (metastaz) kaderim olacağını gösteren çok az şey vardı.

Kısa süre sonra “neden ben” in cevapsız bir soru olduğunu anladım. Önemli değil. Bu bendim ve şimdi işim mümkün olduğunca uzun ve normal yaşamaktı… ya da ben öyle düşündüm.

Metastatik kanser hayatı yavaş yavaş senden uzaklaştırır. İlk olarak, sağlığınızı alır. Sonra zamanınızı, işinizi ve son olarak da geleceğinizi alır. Bazen, korkunç bir şekilde, arkadaşlarınızı veya ailenizi bile alır. Metastatik meme kanseri teşhisi ile başa çıkamayanlar vefat ederler.

Büyülü bir şekilde, bu yeni dünyada yeniden inşa edersiniz. Hiç umursamadığınız insanlarda nezaket buluyorsunuz. Dostlukları önünüzde bir bayrak gibi gelişiyor. Kart gönderiyorlar, yiyecek getiriyorlar ve sarılıyorlar. Ev işleri yaparlar, sizi tedavilere götürürler ve hatta şakalarınıza gülerler.

Bazı insanlar için hayal ettiğinizden daha önemli olduğunuzu ve bunların sadece sayılan insanlar olduğunu öğrenirsiniz. Sizi destekliyorlar ve ruhlarınız yükseliyor ve korku dağılıyor.

Tanı konduğumdan bu yana geçen yıllar her zaman kolay olmamıştı, ama şunu söylüyorsun yıl. En önemlisi dahil olmak üzere benden hiç kimse vazgeçmedi: doktorum. Bana hiçbir bitiş tarihi damgalanmadı ve her zaman ilerleme bekleniyordu. Aldığım bazı kemolar bir süre çalıştı. Bazıları olmadı, ama asla bırakmadık.

Saçımı kaybettim ama ruhsal olarak büyüdüm. Karaciğimin kanserli yarısını çıkarmak için ameliyat yapabildiğim ve kansere geri döndüğünde üzüntü yaşadığım için mutlu oldum. Savaş metaforları uygulandı: Bir savaşçı gibi, gama bıçağımı çıkardım ve yaydım.

Bir insanın bildiğinden daha fazla uyudum, ama uyanık olduğum zamanlar basit ve neşeliydi. Oğullarımın gülüşünü duymak ya da bir sinek kuşunun kanatlarının vızıltısını duymak - bunlar beni topraklanmış ve şu anda toprakladı.

Şaşırtıcı, şimdi kansersizim. Tanı konduğumda piyasada olmayan bir ilaç olan Perjeta, yedi kemo, üç ameliyat, bir ablasyon ve radyasyonun yapamayacağını yaptı. Bana geleceğimi geri verdi. Geçici olarak adım atarım, ancak kanserin bana öğrettiği dersleri unutmayacağım.

Şu an metastatik kanseriniz olduğunda yaşamak zorundasınız. Gelecek sadece bir rüya ve geçmiş buharlar. Bugün her şey var - sadece sizin için değil, herkes için. Bu hayatın sırrı.

Ann Silberman, www.butdoctorihatepink.com adlı blogunda kanser deneyimini anlatıyor.

Katherine O’Brien

2009'da 43 yaşında bana metastatik meme kanseri teşhisi kondu. ABD'de şu anda metastatik meme kanseri ile yaşayan 155.000 kişinin yüzde 90'ı daha önce erken evre meme kanseri için tedavi edilmiş olsa da, benim için durum böyle değildi. İlk tanıdan metastatiktim.

Kafamı bu tanıya sokmak zorlayıcıydı. Keşke o zamanlar bilsem altı şey. Umarım yeni teşhis edilmiş metastatik meme kanseri hastalarına yardımcı olurlar.

• Tüm metastatik meme kanserinin aynı olmadığını anlayın. Annem 17 yaşındayken 1983'te metastatik meme kanserinden öldü. Annem hastalıkla üç yıl yaşadı ve bunlar çok zor yıllardı. Hemen deneyimlerimin kendisiyle aynı olacağını varsaydım, ama annem agresif, yaygın bir hastalığa sahipti. Yapmıyorum. Son beş yıldır büyük ölçüde stabil olan minimal miktarda kemik buluşum var. Ve tabii ki tedaviler son 30 yılda değişti. Hiç kemoterapim olmadı ve daha az toksik seçeneklerin hepsi başarısız olana kadar buna sahip olmayacağım.Düşük hacimli sadece kemik hastalığı olan bazı insanlar uzun süre iyi yapabilir. Onlardan biri olduğum için şanslıyım.
• Kilometrenin değişebileceğini unutmayın. Metastatik meme kanseri teşhisinin büyük değişiklikler anlamına geldiğini varsayabilirsiniz, ancak durum böyle değildir. Onkoloğumu her iki ayda bir görüyorum, ancak evre 4 meme kanseri olmadan önce yaptığım her şeyi yapıyorum. Her gün işe giderim. Seyahat ederim. Ben gönüllüyüm. Ailemle takıldım. Metastatik meme kanseri olan herkes bunu söyleyemez, ancak kendinizi yazmayın!
• Sorun doku. Patoloji raporunuz, tedavi seçeneklerini anlamanın anahtarıdır. Diğer faktörler (yaş, önceki tedavi vb.) Göz önünde bulundurulmakla birlikte, ER / PR ve HER2'niz kılavuz noktalarınızdır. Daha önce meme kanseri tedavisi gördüyseniz, mümkünse yeni bir biyopsi için ısrar edin. Kanserler değişebilir ve değişebilir!
• İhtiyacın olan yardımı al. Baş ağrınız olsaydı, neredeyse kesinlikle bir aspirin alırdınız. Eğer stres ve duygularınız ezici ise, konuşun. Doktorunuzdan yardım isteyin. Etkili anti-anksiyete ilaçları vardır ve çoğu kanser merkezinin danışmanları vardır veya sizi toplumunuzdaki birine yönlendirebilir.
• Şahsen veya çevrimiçi olarak destek bulun. Amerika Birleşik Devletleri'nde metastatik meme kanseri destek gruplarının bir listesi. Metastatik meme kanseri ile yaşayan insanlar için tartışma gruplarına sahip birçok çevrimiçi grup (www.breastcancer.org ve www.inspire.com iki örnektir) vardır. İki dernek (www.mbcn.org ve www.lbbc.org) özellikle metastatik meme kanseri ile yaşayan insanlar için yıllık konferanslar düzenlemektedir.
• Bir gün al. Ne olduğu veya ne olabileceği konusunda endişelenebilir veya hediye için şimdiki zamanın tadını çıkarabilirsiniz. Odaklanın!

Katherine O’Brien, Metastatik Meme Kanseri Ağı'nın bir B2B editörü ve yönetim kurulu üyesidir. Ayrıca I Hate Breast Cancer'da (özellikle Metastatik Tür) bloglar yapıyor.

Susan Rahn

Onkoloğumla ilk görüşmemin anıları puslu, ama kanseri unutmamak için elinden geleni yapacağını söylediğini açıkça hatırlıyorum. Ama aynı zamanda metastatik meme kanseri için bir tedavi olmadığını söyledi. Orada otururken söylediklerinin çoğunu anlamadan sesini duyurken, kafamdaki ses, “Buraya nasıl geldik? Sadece bir sırt ağrısıydı. ”

Bunun üç yıldan biraz daha önce olduğuna inanmak zor. İstatistiklere göre - istatistiklere göre giderseniz - ölmeliyim. Metastatik meme kanseri tanısı ortalama 36 aydır. 36 ayım geldi ve 2013'te evre 4 metastatik meme kanseri de novo teşhisi konduğum 28 Ağustos 2016'da gitti. Kanser sağ göğsümün dışına, kan dolaşımımdan yayılmış ve omurga ve kaburgalarımda dükkan kurmuştu. O ayın başlarında sırtım ağrıyor olana kadar hiçbir fikrim yoktu. Dokuz ay önce sahip olduğum mamogram açıktı. Yani, bu teşhisin şok edici olduğunu söylemek bir eksikliktir.

Keşke bu noktaya kadar düzgün bir yelken olduğunu söyleyebilseydim. Sinir hasarına neden olan iki ayrı radyasyon turu, üç ayrı ameliyat, iki hastanede konaklama, beş farklı biyopsi ve sayısız test ve tarama yapıldı. Dördüncü tedavi planım ve son non-kemo seçeneğim var.

Zamanınızın tahmin ettiğinizden çok daha kısa olacağını bilmek, işleri oldukça farklı bir perspektife sokar. Kendimi aynı pozisyonda bulabilecek diğer insanlara yardım etmeye çalışmak benim için çok önemli oldu. Kendi teşhisimden önce metastatik meme kanserinin ne olduğu veya terminal olduğu konusunda hiçbir fikrim yoktu. Bir sosyal medya varlığı oluşturmak için çalışmaya gittim, böylece tecrübelerimi bilgilendirip bilgilendirebilecektim. Bloglamaya, çeşitli platformlarda paylaşmaya ve her türlü meme kanseri olan diğer kadınlarla bağlantı kurmaya başladım.

Ayrıca çok göze çarpan iki şey öğrendim: Metastatik meme kanseri araştırması çaresizce yetersiz ve meme kanseri, tasvir edildiği “güzel pembe kulüp” ten başka bir şey. Bunu değiştirmeye yardım etmek istedim; 17 yaşındaki oğlumun gurur duyabileceği bir miras bırakmak.

Geçtiğimiz Ağustos ayında, en yakın iki arkadaşım beni meme kanserinden etkilenen herkes için türünün ilk örneği bir dijital dergi / topluluk oluşturmaya davet etti: TheUnderbelly.org. Meme kanserinin normal olarak konuşulmayan veya halının altına süpürülen daha karanlık, ancak çok önemli yönlerine ışık tutmaya kararlıyız. Meme kanserinin nasıl “nasıl yapılacağına” dair ortak bir anlatım yankılanmadığı zaman, yargılamaksızın göstermek ve dürüst benlikleri olmak isteyenler için güvenli bir yere sahip olmak istiyoruz. Bizim yaptığımız bu!

Anlamlı metastatik araştırmalar için daha fazla para toplamaya yardım etme girişimlerim, The Cancer Couch Foundation için bir sosyal yardım koordinatörü olmamı sağladı. Bu yeni kurulan organizasyon gönüllüler tarafından yürütülüyor ve özel olarak finanse ediliyor. Tüm bağışlar doğrudan metastatik meme kanseri araştırmalarına gider ve tüm fonların yüzde 100'ü bu muhteşem vakıf tarafından finanse edilen kurumlar tarafından eşleştirilir, bu da paranın iki katına çıktığı anlamına gelir. Bunun gibi başka bir MBC kuruluşu yok ve elimden geldiğince çabalarını desteklemekten gurur duyuyorum.

Birisi bana beş yıl önce ne yapacağımı ve hayatımın nasıl olacağını sorduysa, bu benim cevabımın ne olacağından biraz daha uzak olurdu. Devam ettiğimden emin olmak için ne yapmam gerektiğinden öfkeli olduğum günlerim var. Her şeyin kalpler ve parıltı olduğunu söylesem yalan söylerdim. Ama arkadaşlarımla günlük olarak çalışmaya başladığım için çok mutluyum ve biliyorum - pozitifim - oğlumun gurur duyacağı ve daha önce vaktim gelirse çocuklarıyla paylaşacağı bir miras bırakacağımı biliyorum Onlarla tanışıyorum.

Susan Rahn bir meme kanseri savunucusudur ve TheUnderbelly.org'un yayıncılarından / editörlerinden biridir. Ayrıca Stickit2Stage4'te bloglar yapıyor.