7 Otizm Ebeveynlerinin Anlayacağı Korku

İçerik

• 1. Onun için yeterli mi yapıyorum?
• 2. İletişim becerileri nasıl gelişecek?
• 3. Yetişkinliğe geçişle nasıl başa çıkacak?
• 4. Ne tür bir geleceği olacak?
• 5. Gitmesine izin vermek zorunda mıyım?
• 6. Ne kadar sevildiğini gerçekten anlayacak mı?
• 7. Öldüğümde ne olacak?
• Olağanüstü çocuklar için ek korkularla çalışmak

Sağlık ve zindelik her birimize farklı dokunur. Bu bir kişinin hikayesi.

Kabul edelim: Herhangi bir çocuğu yetiştirmek bir mayın tarlası gibi hissedebilir.

Genellikle, ebeveynler muhtemelen benzer bir sorunla karşılaştıklarını ve bazı bilgelik sözlerine (en azından cin ve peynir) sahip olduklarını bilerek, tavsiye ve güvence için aileye ve arkadaşlara başvurabilirler! Bu tür bir destek çocuğunuzun nörotipik olması durumunda işe yarar.

Fakat çocuğunuz çoğundan daha eşsiz olduğunda, nereye dönüyorsunuz? Evrensel ebeveynlik tavsiyesi çocuğunuz için işe yaramadığında kim yardımcı olur?

Bu ve diğer birçok nedenden dolayı, otizmli bir çocuğun ebeveyni olmak bazen çok yalnız hissedebilir.

Otistik bir ebeveyn olarak sahip olduğunuz korkular, diğer ebeveynlerin tipik endişelerinden çok farklıdır.

Biliyorum çünkü ben her iki ebeveynim.

İkizlerim 32. haftada doğdu. Erken gelişleriyle birlikte bir dizi soru ve endişe geldi.

Çocuklarımdan birinin Harry'e Goldenhar sendromu adı verilen nadir bir kraniyofasiyal rahatsızlık olduğu söylendi, bu da yüzünün yarısının hiç gelişmediği anlamına geliyordu. Özel bir duruma sahip bir oğlum olması beni suçluluk ve keder dünyasına sürükledi.

Sonra, Harry iki yaşındayken, ona otizm teşhisi kondu. Diğer oğlum ve Harry’in ikizleri Oliver'ın otizmi yok.

Bu yüzden hem nörotipik hem de sıra dışı bir çocuk yetiştirmenin zaferlerini, zorluklarını ve korkularını biliyorum.

Oliver için kaçınılmaz kalp atışlarından onu rahatlatmaktan endişe ediyorum. Umarım sınavların, iş aramalarının ve arkadaşlıkların baskılarıyla onu destekleyebilirim.

Arkadaşlarım bu endişeleri anlıyor çünkü çoğunu paylaşıyorlar. Kahve konusundaki deneyimlerimiz hakkında sohbet edebilir ve şimdilik endişelerimizi giderebiliriz.

Harry için korkularım çok farklı.

Onları kolayca paylaşmıyorum, çünkü kısmen arkadaşlarım anlamalarına rağmen - en iyi çabalarına rağmen - ve kısmen de en derin korkularımı dile getirmek onlara hayat veriyor, ve bazı günlerde onlarla savaşmak istemiyorum.

Oliver için olan korkularımın kendi çözümlerini bulacağını bilsem de, Harry için aynı gönül rahatlığım yok.

Endişelerimi gidermek için, Harry'e duyduğum sevgiye ve sadece zorluklarıma değil, dünyama getirdiği neşeye odaklanıyorum.

Yine de, diğer otizm ebeveynlerinin yalnız olmadıklarını bilmelerini istiyorum. İşte Harry için birçok otizm ebeveyninin anlayacağı endişelerimden bazıları.

1. Onun için yeterli mi yapıyorum?

Harry'e yardım etmek ve bağımsızlığını desteklemek arasındaki dengeyi bulmak için sürekli uğraşıyorum.

Öğretmenlik kariyerimi randevuları ve operasyonları için daha hazır olması için vazgeçtim.

Hak ettiği hizmetlere erişmesini sağlamak için savaşıyorum.

Bilmediği bölgelerde erimiş olabileceğini bildiğimde bile onu dışarı çıkarıyorum, çünkü onun hayatı deneyimlemesini, etrafındaki dünyayı keşfetmesini ve hatıralar yapmasını istiyorum.

Ama var olduğunu söyleyen bir ses var Daha Yapmalıyım. Sağlamamı hak ettiği başka şeyler de var.

Harry'nin olabildiğince dolu ve mutlu bir yaşam sürmesini sağlamak için kesinlikle her şeyi yaparım. Yine de bazı günler hala onu hayal kırıklığına uğratıyormuşum gibi hissediyorum.

O günlerde kendime, olağanüstü ebeveynler yetiştiriyor olsun ya da olmasın, tüm ebeveynlerin mükemmel kusurlu olmakla barışmak zorunda olduklarını hatırlatmaya çalışıyorum.

Tek yapabileceğim elimden gelenin en iyisini yapmak ve Harry'nin mümkün olan en zengin yaşamı yaşamasına yardımcı olacak proaktif çabalarımdan memnun olacağına güvenmek zorundayım.

2. İletişim becerileri nasıl gelişecek?

Teknik olarak sözsüz olmasına rağmen, Harry birkaç kelime biliyor ve bunları iyi kullanıyor, ancak bir konuşma yapmaktan çok uzak.

Ona verilen seçeneklere cevap veriyor ve konuşmasının birçoğu, babasını suçladığım bir sürüş olayından gelen garip küfür kelimesi de dahil olmak üzere diğerlerinden duyduklarının yankısı - kesinlikle ben değil.

Harry en iyi yediği yiyecekler, giydiği kıyafetler ve ziyaret ettiğimiz yerler hakkında seçim yapabilir.

En kötüsü, bireysel konuşma tarzını anlayan bir çevirmene ihtiyaç duyar.

Etrafındaki dünyayı anlamak ve onunla etkileşim kurmak için her zaman başka birine bağımlı olacak mı? Her zaman dilin sağladığı özgürlüğe yabancı olacak mı?

Gerçekten ummuyorum, ama eğer otizm bana bir şey öğrettiyse, yapabileceğiniz tek şey beklemek ve umut etmek.

Harry hayatı boyunca büyümesiyle beni şaşırttı.

Onu olduğu gibi kabul ediyorum, ancak dil gelişimi açısından herhangi bir beklentiyi aşabileceğine ve beni tekrar şaşırtabileceğine inanmamı asla engellemiyor.

3. Yetişkinliğe geçişle nasıl başa çıkacak?

Şimdi ergenlik çağından geçerken Harry ile ergenlik hakkında konuşuyorum, ama duygularını açıklayamadığın zaman ne olacak?

Beklenmedik ruh hali değişimleri, yeni ve garip hisler ve bakış açınızdaki değişikliklerle nasıl başa çıkıyorsunuz?

Harry’nin bedeninin gelişmesi haksız gibi gözüküyor, ancak anlayışı hazır değil.

Ona nasıl güvence verebilirim ve bana mücadele edip etmediğini söyleyemediğinde hissettiği şeyin tamamen doğal olduğunu nasıl açıklayabilirim? Bu mücadele, konuşma çıkışı olmadan kendini nasıl gösterecek?

Yine, umarım sadece ona beklenen değişiklikleri öğretmek konusunda proaktif olarak yeterli şey yaptığımı umuyorum.

Mizah da benim için önemli bir başa çıkma stratejisi. Her zaman yapabileceğim bir durumun komik yönünü bulmaya çalışıyorum.

Ve bana güvenin, en zorlu durumlarda bile, ilerlemeye devam etmenize yardımcı olacak ışıklı mizah için bir fırsat var.

4. Ne tür bir geleceği olacak?

Oğlum dünyada yetişkin olduğunda neler olacağından endişeleniyorum.

Çevresindeki dünyayı ne kadar bağımsız deneyimleyebilecek ve her zaman onunla birine ihtiyaç duyuyorsa ne kadarının tadını çıkarabilecek? Hiç çalışacak mı? Hiç gerçek dostluğu tanıyacak mı ya da bir eşin sevgisini deneyimleyecek mi?

Sıçramayı ve çırpmayı seven farklı görünümlü oğlum, insanları görünüşte çok yargılayan bir toplum tarafından kabul edilecek mi?

Harry’nin geleceği o kadar belirsiz ki, tüm olası seçeneklerin üstesinden gelmek yardımcı olmuyor. Yapabileceğim tek şey ona hak ettiği hayatı vermek ve şu anda her iki çocuğumla geçirdiğim her zaman tadını çıkarmak için elimden geleni yapmak.

5. Gitmesine izin vermek zorunda mıyım?

Harry'nin her zaman benimle yaşamasını istiyorum. Onu tamamen rahat hissettiği ve patlamalarının kahkahaları kadar hoş olduğu evimizde olmasını istiyorum.

Onu savunmasız insanlardan yararlanabilecek bir dünyadan korumak istiyorum.

Ama her zaman güvende olduğunu bilmek istememe rağmen, 66 yaşında ve 40 yaşındayken sabah saat 3'te onu yatağa güreşmekten endişe ediyorum.

Büyüyüp güçlendikçe nasıl başa çıkacağım? Onun erimesi uzak gelecekte benim için çok fazla olacak mı?

Alternatif olarak, yetişkin yaşamını özel bir yerde yaşadığını görmektir. Şu anda bunun düşüncesine dayanamıyorum.

Harry için korkularımın çoğunda olduğu gibi, bugün düşünmem gereken bir şey değil, ama bir gün düşünmem gereken bir gerçeklik olduğunu biliyorum.

6. Ne kadar sevildiğini gerçekten anlayacak mı?

Harry'e onu günde en az beş kez sevdiğimi söylüyorum. Bazen cevabı sessizliği sağır ediyor. Bazen kıkırdar ve bazen beyanımı tekrarlar.

Harry sözlerimi, ayakkabılarını giymek veya tostunu yemek için verdiğim talimatları duyduğu şekilde duyuyor mu?

Onlar sadece yaptığım sesler mi, yoksa cümlenin ardındaki duyguyu gerçekten anlıyor mu?

Canım ona ne kadar taptığımı bilmesini istiyorum, ama ne yaptığını ya da yapıp yapmayacağını bilmem mümkün değil.

Harry'nin bana döndüğü ve sormadan “Seni seviyorum” dediğini hayal ediyorum. Ama aynı zamanda duygularımızı ifade etmek için kelimelere ihtiyaç duyulmayan özel bağlantımızda da sevinç duyuyorum.

7. Öldüğümde ne olacak?

Bu benim en büyük korkum. Burada olmadığımda oğlum ne olacak? Kimse onu benim gibi tanımıyor.

Tabii ki, okulda alışkanlıklarını ve küçük kişilik tuhaflıklarını bilen ailesi ve personeli var. Ama onun kalbini biliyorum.

Çocuğumun hiçbir kelimeye ihtiyaç duymadan ne düşündüğünü ve hissettiğini çok iyi biliyorum.

Paylaştığımız özel bağı sevdiğim kadar, o büyüyü şişirmek ve onu terk etmem gerektiğinde aktarmak için her şeyi verirdim.

Kim onu ​​benim kadar sert sevecek? Kalbim onu ​​terk etmek için kırılacak.

Bazen şeytanlarınızla yüzleşmeniz gerekir, bunun sonunda en iyisi olduğunu bilirsiniz.

Kısa süre önce Harry'e öldüğümde neler olacağını araştırmaya başladım. İngiltere'de Sense adında büyük kaynaklar ve tavsiyeler içeren büyük bir hayır kurumu var. Geleceğimize hazırlanmanın bana daha fazla huzur vereceğini umuyorum.

Olağanüstü çocuklar için ek korkularla çalışmak

Harry için bu korkuların hiçbiri Oliver'a uygulanmaz. Hiçbiri kendi annem tarafından hissedilmedi.

Bir otizm ebeveyninin korkuları, çocuklarımız kadar benzersiz ve karmaşıktır.

Hayatın hepimiz için nasıl ortaya çıkacağı ve korkularımın haklı olup olmayacağı hakkında hiçbir şey bilmiyorum. Ama biliyorum ki beni geceleri ayakta tutan her endişe için, içimizde devam etmek için bir dayanıklılık ve güç var.

Otizm ebeveynleri için, çocuklarımıza mümkün olan en iyi yaşamı verme kararlılığımız zırhımızdır.

Her seferinde bir güne odaklandığımız için, her şeyden daha ateşli bir aşk ve benim durumumdaki cin ve peynirle besleniyoruz!

Charlie ikizlerin annesi, Oliver ve Harry. Harry, Goldenhar sendromu adı verilen nadir bir kraniyofasiyal durumla doğmuştur ve aynı zamanda otistiktir, bu yüzden hayat zaman zaman ödüllendirici olduğu kadar zordur. Charlie yarı zamanlı bir öğretmen, “Bizim Değişen Hayatımız” ın yazarı ve yüz şekil bozukluğunun farkındalığını artırmaya çalışan More Than a Face'in kurucusunun kurucusudur. Çalışmıyorken aile arkadaşlarıyla vakit geçirmekten, peynir yemekten ve cin içmekten hoşlanıyor!