Engelli olmanın çocuğuma zarar vermesinden endişelendim. Ama bu sadece bizi daha yakına getirdi

İçerik

• Peki ya bir çocuk? Hamile kalmadan önce, ağrımın onları nasıl etkileyeceğinden, yaşamlarına ne gibi sınırlamalar getireceğinden, ne yük getirdiğinden endişelendim.
• Onunla futbol oynayamayan bir anneye sahip olmak ilişkimizi zayıflatır mıydı? Ya zeminde bloklar inşa edemezsem. Benden oynamamı keser mi?
• Hayatının ilk birkaç yılında bu düşünceler düzenli olarak beynimi işgal etti. Sadece kızımın neyi kaçırdığını görebiliyordum, kazandığını değil.
• Kızım büyük bir kalp gibi doğdu ve vermek onun için sadece doğal bir durumdur - ama onu tanımak, iyileşmem sırasında gösterdiği empatinin gerçek bir sürpriz olduğunu bile bilmek.
• Kızım, şimdi 5, her zaman kötü bir acı gün geçiriyorsam nasıl yardımcı olabileceğini soran ilk kişi. Benimle ilgilenmesine yardımcı olabilmesi onun için bir gurur duygusu.
• Kızım büyüdüğünde ne olmak istediğini sorduğumda, çoğu zaman bir doktor söyler.

Neredeyse zalim bir numara gibi görünüyordu, her parktaki veya oyun alanındaki en yavaş ebeveyn olan ben, bu kadar gözüpek bir çocuğu yetiştirecektim.

Acım benim için çok şey oldu. 17 yaşından beri neredeyse sürekli bir arkadaş, bir yük, bir fikir tartışması ortağıydı.

Kazanabileceğimden emin olduğum bir mücadele ve kabul edilen en büyük ders de buydu. Kavgayı kaybetmemiş olsam da (yani vazgeçmedim), nereye gidersem gideyim fiziksel ağrının bana eşlik edeceği derin bilgiye yerleşmek zorunda kaldım.

Bu benim vücudum. Sevmeyi öğrendim, içinde yaşamayı öğrendim. Uyum her zaman mükemmel değildir, ama her gün denerim. Kemiklerimin taşladığını, kaslarımın spazmlandığını, sinirlerimin hızlı bir şekilde, alt omurgadan dizlerimin arkasına, dizlerimin arkasına doğru çektiğini hissederken hala sevinç, zevk ve zarafet yaşayabilirim.

Sınırlarımı, günde kaç merdiven alabileceğimi, hangi ayakkabıları giymem gerektiğini, ölü denizde yüzen gibi hissetmek için banyomda kaç kaşık Epsom tuzuna ihtiyacım olduğunu öğrendim derin bir nefes alabilmem için yeterli.

Kocamdan yardım istemeyi öğrendim; Hayatında bir yük olmadığımı öğrendim. Hastalıkta ve sağlıktadedik, demek istedi.

Peki ya bir çocuk? Hamile kalmadan önce, ağrımın onları nasıl etkileyeceğinden, yaşamlarına ne gibi sınırlamalar getireceğinden, ne yük getirdiğinden endişelendim.

Kocam dışında hamile olduğumu söylediğim ilk kişi doktorumdu. Tartışılması gereken ilaçlar vardı, almayı bırakmam gereken ilaçlar ve başlayacaklarım. Kocam ve ben ilk gebe kalmaya çalıştığımızdan beri bu planlanmıştı.

Ve bu hayatımın herhangi bir bölümünden farklı değildi. Doktorumun girdisi ailemizin kararlarında çok fazla ağırlık taşıyor. İçimde büyürken sadece kızımı düşünmek istediğim kadarıyla, kendi sağlık bakımım genellikle merkezi sahne aldı.

Birden fazla doktorun gözetimi ile ağrı kesici ilaçlarımda kaldım ve ağrım, orta yüksek ile düz arasında çok yüksek bir çizgiyi yakalamak için kan basıncımı ittiğinde yatak istirahatinde yaralandım.

Her gün koşu bandında yürürsem kızım daha iyi olur muydu? Sık sık düşündüm. İlaçlarıma devam ettiğim için gelişmekte olan vücuduna uzun vadeli etkiler olur mu?

Kızımın ağrımın ağırlığını tutmasını önlemek için elimden gelen her şeyi yapmak istedim ve yine de, onu ondan uzak tutmanın bir yolu olmadığını fark ettiğimde doğmamıştı bile.

Tıpkı benim bir parçam olduğu gibi, acım da öyle. Tavan arasına gizlenemedi, o zaman onun üzerindeki etkisini en iyi nasıl en aza indirebilirim?

Onunla futbol oynayamayan bir anneye sahip olmak ilişkimizi zayıflatır mıydı? Ya zeminde bloklar inşa edemezsem. Benden oynamamı keser mi?

Kızım mükemmel ve sağlıklı ve şeftali pembesi doğdu. Onun için hissettiğim aşk çok kapsayıcıydı, yürüdüğü bir yabancı bile derinliklerini görebiliyordu.

Hayatımda asla ona, böyle bir aidiyet duygusu hissetmemiştim, ihtiyaç duyduğu herhangi bir şekilde, ihtiyaç duyduğu sürece ve ötesinde.

Ebeveynliğin ilk günleri benim için neredeyse kolaydı.Daha önce iki kalça ameliyatım olmuştu, bu yüzden C-bölümü iyileşmem beni çok fazla etkilemedi ve yetişkin hayatımın çoğunu evden çalışarak geçiriyordum ve genellikle sakatlığım nedeniyle dairemle sınırlı kaldım.

Erken ebeveynlik, uyarıldığım gibi, yalnız hissetmedim. Büyüyen kızımın ihtiyaçlarını karşılayabildiğim güzel bir sıcaklık ve bağlanma balonu gibi hissettim.

Ancak yuvarlak, esnek formu şekillenmeye başladığında, kasları güçlenir, kemikleri zorlaşır ve hareket etmeye başlar, sınırlamalarım daha belirgin hale geldi. Kızım 1 hafta içinde yürümekten koşmaya gitti ve ayak uydurmakla ilgili tüm korkular gözlerimin önünde gerçekleşiyordu.

Geceleri, uyuduktan sonra ağlıyordum, o kadar üzüldü ki o gün ihtiyaç duyduğu tek şey ben olmayabilirdim. Her zaman böyle olur muydu? Merak ettim.

Çok geçmeden, sanki “Amerikan Ninja Savaşçısı” nda görünmeye çalışıyormuş gibi kitap raflarını ölçeklendiriyor ve parktaki slayt platformundan atlıyordu.

Arkadaşlarımın çocuklarını, şu anda yaşadıkları büyük dünyaya rağmen bir miktar trepidasyonla hareket ederken izledim, ama kızım her fırsatta vücudunu uzaya fırlattı.

Neredeyse zalim bir numara gibi görünüyordu, her parktaki veya oyun alanındaki en yavaş ebeveyn olan ben, bu kadar gözüpek bir çocuğu yetiştirecektim.

Ama asla bir zamanlar farklı bir çocuk istemedim, çocuğumun ondan farklı olmasını hiç istemedim. Sadece farklı olabilmemi, ihtiyacı olandan daha fazla olabilmeyi diledim.

Hayatının ilk birkaç yılında bu düşünceler düzenli olarak beynimi işgal etti. Sadece kızımın neyi kaçırdığını görebiliyordum, kazandığını değil.

Sonra üçüncü kalça ameliyatım için gittim. Ailem bir ay boyunca Colorado'ya taşındığında kızım 2 1/2 idi, bu yüzden BT grubumun hasat edilmesine ve eklemime yardımcı olması için sol kalçamda zor ve oldukça uzun (8 saat) bir prosedürüm olabilirdi. istikrar.

Onu bir gecede ilk kez bırakacaktım ve aynı zamanda onun zaman çizelgesinde olmasını istediğim bir şey olan emzirmeyi bırakmalıydım, kesinlikle acım veya yaralanmalardan dolayı değil.

Her şey çok bencil hissetti ve korkuyla doluydum: bağımızı kaybedeceğimizden korkuyor, onu evinden uzaklaşmanın ne yapabileceğinden korkuyor, böylesine yoğun bir ameliyat sırasında ezici bir ölüm korkusu, tedavinin sonuçta beni ondan al.

Annelere iyi olmak için bencil olmamamız, çocuklarımızı her zaman kendimizden önce almamız gerektiği söylenir (anne şehittir) ve bu yorgunluğa inanmama ve sonunda sadece anneleri incittiğini güçlü bir şekilde hissetmeme rağmen, kendime hatırlatmaya çalıştım bu ameliyatın sadece bana fayda sağlamayacağı, kızımın hayatına da fayda sağlayacağını söyledi.

Düzenli olarak düşmeye başlardım. Aniden kendimi yalan söylerken bulduğum yerden ona her baktığımda, gözlerinde böyle bir terör görürdüm.

Elini tutmak istedim, bastondan değil. Her şeyden daha fazla, her zaman benden öte olduğu panik duygusu olmadan, onun peşinden koşabileceğimi hissettim, sanki her zaman buruşmaktan dünyaya bir adım olduğumu hissetmek istedim. Bu ameliyat bana bunu vermeyi vaat etti.

Kızım büyük bir kalp gibi doğdu ve vermek onun için sadece doğal bir durumdur - ama onu tanımak, iyileşmem sırasında gösterdiği empatinin gerçek bir sürpriz olduğunu bile bilmek.

Kızımın neler yapabileceğini hafife almıştım. Her gün yardım etmek istiyordu; “Annem daha iyi hissediyorum” nin bir parçası olmak istiyordu.

Şans verildiğinde tekerlekli sandalyemi itmeye yardımcı oldu. Yatakta uzanırken, saçlarımı okşarken, kollarımı ovarken benimle kucaklamak istedi. Fizik tedaviye mümkün olduğunca sık katıldı, buz makinesindeki kadranları çevirdi.

Acılarımı ondan saklamak yerine, çok uzun süredir yaptığım ya da en azından yapmaya çalıştığım için, onu deneyimlerime davet ettim ve daha fazla bilgi edinmek istedi.

Tüm eylemlerinde, en küçük jestlerde bile, gerçek bir düşünce vardı. Bağımız kopmadı, güçlendi.

“Annenin bedeni” nin nasıl farklı olduğu ve özel bakıma ihtiyaç duyduğu hakkında konuşmaya başladık ve sürüklenerek kaçırmış olabileceği için bazı suçluluk duyduğumdan beklenmedik bir gurur ortaya çıktı.

Kızıma merhameti öğretiyordum ve bu düşüncenin hayatı boyunca yayıldığını izledim. (Bacağımdaki büyük yara izlerini ameliyattan ilk kez gördüğünde onlara dokunup dokunamayacağını sordu ve sonra bana ne kadar güzel olduklarını, ne kadar güzel olduğumu söyledi.)

Kızım, şimdi 5, her zaman kötü bir acı gün geçiriyorsam nasıl yardımcı olabileceğini soran ilk kişi. Benimle ilgilenmesine yardımcı olabilmesi onun için bir gurur duygusu.

Ve ona sık sık hatırlatmama rağmen benimle ilgilenmek onun işi değil - “Benimle ilgilenmek benim işim sen, ”Ona söylüyorum - bana bunu yapmayı sevdiğini söylüyor, çünkü birbirini seven insanlar bunu yapıyor.

Yataktan çıkamadığımda artık çaresiz değil. İlkbaharını eyleme geçiriyorum, bacaklarımı yavaşça benim için hareket ettirip ona ellerimi vermemi istedim. Bu anlarda güveninin arttığını gördüm. Bu görevler, güçlü hissetmesine, bir fark yaratabilecek gibi hissetmesine ve farklı bedenlerin ve eşsiz zorluklarımızın gizlenecek bir şey olmadığını görmesine yardımcı oldu.

Bedenlerin aynı olmadığını, bazılarımızın diğerlerinden daha fazla yardıma ihtiyacı olduğunu anlıyor. Fiziksel, gelişimsel veya entelektüel olarak arkadaş ve engelli olanlarla zaman geçirdiğimizde, akranlarının çoğunda isteyen bir şey görünür bir olgunluk ve kabul görür.

Geçen yaz dördüncü ameliyatımı yaptım, bu sağ kalçamdaydı. Kızım ve ben şiir yazdık ve yatakta birlikte oyunlar oynadık, köpekler ve penguenler ve daha fazla köpek hakkında çok fazla film izledik ve her iki bacağımızın altına dayatılan bir yastık yan yana boyadık. Bana ilacımla yemem için yoğurt getirdi ve eve döndüğünde her gün kamptan hikayeler anlattı.

Gelecekte bize hizmet etmeye devam edecek bir ritim bulduk - önümüzdeki 10 yıl içinde en az iki ameliyatım daha olacak - ve birlikte olmak için sürekli olarak yüksek seviyeli olmayan yeni yollar buluyoruz fiziksel aktivite.

Babasının bu tür eğlenceyi ele almasına izin verdim.

Kızım büyüdüğünde ne olmak istediğini sorduğumda, çoğu zaman bir doktor söyler.

Ameliyatım için Colorado'ya gittiğimizden beri verdiği cevap aynı.

Bazen sanatçı ya da benim gibi bir yazar olmak istediğini söyler. Bazen robot mühendisi veya bilim adamı olmak ister.

Ancak, hangi işi hayal ettiğini farketmez, geleceği nasıl olursa olsun, nihayetinde hangi kariyer yolunda olursa olsun, yapmaya devam etmek istediğini kesinlikle bildiği bir şey vardır: insanlara yardım etmek.

“Çünkü o zaman elimden gelenin en iyisini hissediyorum” diyor ve bunun doğru olduğunu biliyorum.

Thalia Mostow Bruehl bir deneme yazarı, kurgu ve serbest yazar. The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble ve daha fazlasında makaleler yayınladı ve ayrıca Playgirl ve Esquire için çalıştı. Kurguları 12. Cadde ve 6S'de yayınlandı ve NPR'nin The Takeaway'de yer aldı. Kocası, kızı ve sonsuza kadar köpek yavrusu Henry ile Chicago'da yaşıyor.