SMA'lı Çocukların Diğer Ebeveynlerine, İşte Size Tavsiyem

Sevgili Yeni Teşhis Edilen Arkadaşlar,

Karım ve ben hastanenin otoparkındaki arabamızda şaşkın bir şekilde oturduk. Şehrin gürültüleri dışarıda mırıldanıyordu ama dünyamız sadece söylenmeyen sözlerden ibaretti. 14 aylık kızımız araba koltuğuna oturdu ve arabayı dolduran sessizliği kopyaladı. Bir şeylerin ters gittiğini biliyordu.

Spinal kas atrofisi (SMA) olup olmadığını görmek için bir dizi testi yeni bitirmiştik. Doktor, hastalığı genetik test yapmadan teşhis edemeyeceğini söyledi, ancak tavrı ve göz dili bize gerçeği söyledi.

Birkaç hafta sonra, genetik test bize geri geldi ve en kötü korkularımızı doğruladı: Kızımız, eksik olanın üç yedek kopyasıyla birlikte tip 2 SMA'ya sahipti. SMN1 gen.

Şimdi ne olacak?

Kendinize aynı soruyu soruyor olabilirsiniz. O kader gününde yaptığımız gibi şaşkın bir şekilde oturuyor olabilirsiniz. Kafanız karışık, endişeli ya da şokta olabilirsiniz. Ne hissediyorsan, düşünüyor ya da yapıyorsan - {textend} nefes almak ve okumak için bir dakikanızı ayırın.

SMA teşhisi, yaşamı değiştiren koşulları beraberinde getirir. İlk adım, kendinize bakmaktır.

Grieve: Bu tür bir teşhisle ortaya çıkan belirli bir tür kayıp vardır. Çocuğunuz tipik bir hayatı ya da onlar için tasavvur ettiğiniz hayatı yaşamayacak. Eşiniz, aileniz ve arkadaşlarınızla bu kaybın yasını tutun. Ağla. Ekspres. Yansıt.

Yeniden çerçeveleme: Her şeyin kaybolmadığını bilin. SMA'lı çocukların zihinsel yetenekleri hiçbir şekilde etkilenmez. Aslında, SMA'lı insanlar genellikle oldukça zeki ve oldukça sosyaldir. Dahası, artık hastalığın ilerlemesini yavaşlatan tedavi var ve bir çare bulmak için insan klinik deneyleri yapılıyor.

Aramak: Kendiniz için bir destek sistemi oluşturun. Aileniz ve arkadaşlarınızla başlayın. Çocuğunuza nasıl bakacaklarını öğretin. Onları makine kullanımı, tuvaleti kullanma, banyo yapma, giyinme, taşıma, aktarma ve besleme konularında eğitin. Bu destek sistemi, çocuğunuza bakmanın değerli bir yönü olacaktır. Bir aile ve arkadaş çevresi oluşturduktan sonra, daha ileri gidin. Engelli insanlara yardım eden devlet kurumlarını arayın.

Beslemek: Dediği gibi, "Çocuğunuza onlarınkine yardım etmeden önce kendi oksijen maskenizi takmalısınız." Aynı kavram burada da geçerlidir. Size en yakın olanlarla bağlantıda kalmak için zaman bulun. Kendinizi zevk, yalnızlık ve derinlemesine düşünme anları aramaya teşvik edin. Yalnız olmadığınızı bilin. Sosyal medyada SMA topluluğuna ulaşın. Çocuğunuzun yapamayacakları şeyler yerine neler yapabileceğine odaklanın.

Plan: Geleceğin neleri tutup tutmayacağına önceden bakın ve buna göre plan yapın. Proaktif olun. Çocuğunuzun yaşam ortamını, başarılı bir şekilde dolaşabilmesi için ayarlayın. SMA'lı bir çocuk kendi başına ne kadar çok şey yapabilirse o kadar iyidir. Unutmayın, bilişleri etkilenmez ve hastalıklarının ve bunun onları nasıl sınırladığının son derece farkındadırlar. Çocuğunuz kendisini akranlarıyla karşılaştırmaya başladığında hayal kırıklığının ortaya çıkacağını bilin. Onlar için neyin işe yaradığını bulun ve bundan zevk alın. Aile gezilerine (tatiller, dışarıda yemek yeme, vb.) Çıkarken, mekanın çocuğunuzu ağırlayacağından emin olun.

Avukat: Eğitim alanında çocuğunuz için ayağa kalkın. Kendilerine en uygun eğitim ve ortama hakları vardır. Proaktif olun, nazik (ama sağlam) olun ve okul günü boyunca çocuğunuzla çalışacak kişilerle saygılı ve anlamlı ilişkiler geliştirin.

Zevk almak: Biz bedenimiz değiliz - {textend} biz bundan çok daha fazlasıyız. Çocuğunuzun kişiliğine derinlemesine bakın ve ondaki en iyiyi ortaya çıkarın. Onlardan hoşlanmanızdan zevk alacaklar. Onlara hayatları, engelleri ve başarıları konusunda dürüst olun.

SMA'lı bir çocuğa bakmak, sizi anlatılmamış şekillerde güçlendirecektir. Size ve şu anda sahip olduğunuz her ilişkiye meydan okuyacaktır. Sizin yaratıcı yönünüzü ortaya çıkaracak. İçinizdeki savaşçıyı ortaya çıkaracak. SMA'lı bir çocuğu sevmek, şüphesiz sizi varlığından hiç haberdar olmadığınız bir yolculuğa çıkaracaktır. Ve bundan dolayı daha iyi bir insan olacaksın.

Bunu yapabilirsiniz.

İçtenlikle,

Michael C. Casten

Michael C. Casten, karısı ve üç güzel çocuğuyla birlikte yaşıyor. Psikoloji alanında lisans ve İlköğretim alanında yüksek lisans derecesine sahiptir. 15 yılı aşkın süredir öğretmenlik yapıyor ve yazı yazmaktan zevk alıyor. Ortak yazarıdır Ella'nın Köşesi, en küçük çocuğunun hayatını spinal kas atrofisi ile anlatıyor.