Hailey Bieber, Ektrodaktili Adlandırılan Genetik Bir Durumu Olduğunu Açıkladı - Ama Bu Nedir?

İçerik

• ektrodaktili nedir?
• Ektrodaktili neden olur?
• Şunun için inceleyin:

İnternet trolleri, ünlülerin bedenlerini eleştirmek için her yolu bulacaktır - bu, sosyal medyanın en zehirli kısımlarından biridir. Daha önce sosyal medyanın zihinsel sağlığını nasıl etkilediği konusunda açık olan Hailey Bieber, kısa süre önce Instagram trollerinden görünüşünün muhtemelen ilk etapta incelemeyi beklemeyeceğiniz bir bölümünü "kızarmayı" bırakmalarını istedi: serçe parmakları.

Bieber bir Instagram Hikayesinde, "Tamam hadi serçe sohbetine girelim.. çünkü bununla sonsuza kadar kendimle dalga geçtim, bu yüzden herkese [serçe parmaklarımın] neden bu kadar çarpık ve korkutucu olduğunu anlatabilirim" diye yazdı. pembemsi görünüşünün bir fotoğrafını yayınladı, kuşkusuz, biraz çarpık.

Modelin daha sonra ektrodaktili olarak adlandırılan bir durum için bir Wikipedia sayfasının şimdi silinmiş bir ekran görüntüsünü paylaştığı bildirildi. Günlük posta. Bieber, İngiltere haber kaynağına göre Wikipedia ekran görüntüsünün yanında "Ektrodaktili olarak adlandırılan bir şeye sahibim ve serçe parmaklarımın yaptıkları gibi görünmesine neden oluyor" dedi. "Genetik, tüm hayatım boyunca yaşadım. Böylece insanlar bana 'wtf onun serçe parmaklarında sorun var' diye sormayı bırakabilir."

ektrodaktili nedir?

Ektrodaktili, Ulusal Nadir Örgütü'ne göre, "bazı parmakların veya ayak parmaklarının tamamen veya kısmen yokluğu ile karakterize edilen, genellikle ellerde veya ayaklarda yarıklarla birleşen" bir genetik bozukluk olan bölünmüş el / bölünmüş ayak malformasyonunun (SHFM) bir şeklidir. Bozukluklar (NORD). Durum, ellere ve ayaklara "pençe benzeri" bir görünüm verebilir ve bazı durumlarda, NORD'a göre parmaklar veya ayak parmakları (sindaktili olarak bilinir) arasında dokuma görünümüne neden olabilir.

SHFM birkaç farklı şekilde sunulabilmesine rağmen, iki ana form vardır. İlki, orta parmağın "genellikle yokluğu" olan "ıstakoz pençesi" çeşididir; NORD'a göre, parmağın yerindeki "koni şeklindeki yarık", eli esasen iki parçaya böler (eli pençe gibi gösterir, dolayısıyla adı). Bu SHFM formu genellikle her iki elde de olur ve organizasyona göre ayakları da etkileyebilir. SHFM'nin diğer ana formu olan monodaktili, NORD'a göre serçe parmak hariç tüm parmakların yokluğunu ifade eder.

Bieber'ın tam olarak ne tür bir SHFM'ye sahip olduğunu iddia ettiği belli değil - açıkça ellerinde 10 parmağın tümü var - ancak NORD'un belirttiği gibi, SHFM ile meydana gelebilecek birkaç farklı "deformite türü ve kombinasyonu" ve koşullar "aralığı" var. yaygın şiddette." (İlgili: Genetik Bozukluğu Olan Bu Model Stereotipleri Yıkıyor)

Ektrodaktili neden olur?

Bieber'ın Instagram Hikayelerinde bildirildiği gibi, ektrodaktili genetik bir durumdur, yani Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi'ne (GARD) göre, ona sahip olanlar (genetik yapı veya rastgele bir gen mutasyonu nedeniyle) onunla doğarlar. SHFM, genel olarak, erkek ve kız bebekleri eşit olarak etkileyebilir. NORD'a göre kabaca her 18.000 yenidoğandan biri bir tür durumla doğar. SHFM aynı ailenin üyelerini etkileyebilirken, durum her kişide farklı şekilde ortaya çıkabilir. NORD, "doğumda mevcut olan fiziksel özellikler" ve X-ışını taramaları tarafından tespit edilen iskelet anomalilerine dayanarak teşhis edildiğini belirtiyor.

NORD'a göre, çoğu zaman, bir SHFM formuna sahip insanlar genellikle normal bir hayat yaşarlar, ancak bazıları malformasyonlarının ne kadar şiddetli olduğuna bağlı olarak "fiziksel işleyişte zorluklar" yaşayabilir. 2015'te yayınlanan bir araştırmaya göre, bazen sağırlığın eşlik ettiği "çok az sayıda SHFM vakası" da var. CHRISMED Sağlık ve Araştırma Dergisi.

Bieber dışında, bir çeşit SHFM'ye sahip pek çok tanınmış kişi yoktur (veya en azından bu duruma sahip olma konusunda açık olan pek çok kişi yoktur). Haber spikeri ve talk show sunucusu Bree Walker, ellerini bir çift eldivenin içinde yıllarca sakladıktan sonra, sonunda sindaktili teşhisiyle (iki veya daha fazla perdeli veya yapışık parmakla karakterize edilen) halka açıldı. 80'lerde Walker söyledi İnsanlar yabancılardan ellerinin ve ayaklarının görünüşü hakkında istenmeyen yorumlar ve bakışlar gibi acımasız muameleye maruz kaldı. Walker o zamandan beri benzer koşullara sahip olanlar için bir engelli hakları aktivisti olmaya devam etti. (İlgili: Jameela Jamil, Ehlers-Danlos Sendromu Olduğunu Az Önce Açıkladı)

Bieber ise ektrodaktilinin hayatını tam olarak nasıl etkilediğini açıklamadı ve serçe parmağının görünümü dışında başka malformasyonları olup olmadığından da bahsetmedi.

Bununla birlikte, bir başkasının vücudu hakkında yorum yapmanın asla havalı olmadığını her zaman hatırlamaya değer - tam dur.

Şunun için inceleyin: